Głęboka stymulacja mózgu (DBS) Matchmaker (DBSMatchMaker)

Głęboka stymulacja mózgu (DBS) jest skutecznym leczeniem dystonii i innych zaburzeń hiperkinetycznych, z pojawiającymi się dowodami potwierdzającymi jej zastosowanie w rozszerzającym się zakresu monogenicznych zaburzeń ruchu. Podczas gdy niektóre warunki, takie jak dystonia związana z TOR1A, są dobrze ustalonymi wskazaniami dla DBS, w leczeniu rozważa się również wiele rzadkich i ultra-racjonalnych zaburzeń ruchu. Jednak poszczególne centra często mają ograniczone doświadczenie z tymi warunkami, co prowadzi do głównie anegdotycznych obserwacji. Ponadto opublikowana literatura jest często mało lub nie aktualna.

Aby wypełnić tę lukę, Dbsmatchmaker (https://www.dbsmatchmaker.com) został opracowany zarówno jako narzędzie pomagające klinicystom w określaniu odpowiedniności DBS dla ich pacjentów, jak i przy wsparciu dostosowania terapii u pacjentów, którzy mają już implant. Łącząc specjalistów na całym świecie, DBSMatchmaker stara się poprawić wybór pacjentów, poradnictwo, leczenie i wyniki dla osób z rzadkimi zaburzeniami ruchu, ostatecznie zwiększając opiekę nad tą niedostateczną populacją pacjentów.

Łącząc specjalistów na całym świecie, platforma ma na celu:

Poprawić wybór pacjentów i doradztwo; Zwiększ strategie leczenia i wyniki dla osób z rzadkimi zaburzeniami ruchu; Ostatecznie DBSMatchmaker stara się podnieść standard opieki nad tą niedostateczną populacją pacjentów.

Kluczowe funkcje:

Globalna współpraca: umożliwia klinicystom łączenie się z rówieśnikami leczącymi podobne warunki z DBS, wspierając światową sieć specjalistów.

Dzielenie się wiedzą: ułatwia wymianę doświadczeń i wiedzy specjalistycznej w zakresie leczenia DBS, promując uczenie się współpracy.

Zwiększona opieka nad pacjentem: ma na celu poprawę wyników leczenia poprzez wspólne spostrzeżenia i zbiorową wiedzę.

Jak to działa:

Klinicyści mogą przekazywać informacje o swoich przypadkach DBS Matchmaker. Platforma przestrzega surowych protokołów bezpieczeństwa i prywatności; Nie gromadzi danych zidentyfikowanych, a baza danych nie można przeszukiwać przez użytkowników. Przesłane dane mogą być udostępniane potencjalnym współpracownikom, aby ułatwić połączenia między centrami medycznymi leczącymi podobne przypadki.

Opracowany przez laboratorium Ebrahimi-Fakhari w Boston Children's Hospital, DBS Matchmaker jest zaangażowany w rozwój opieki nad osobami leczonymi DBS z powodu rzadkich zaburzeń ruchu.