Matchmaker de estimulación cerebral profunda (DBS) (DBSMatchMaker)
Descripción general del estudio
Estado
Descripción detallada
La estimulación cerebral profunda (DBS) es un tratamiento efectivo para la distonía de inicio de la infancia y otros trastornos hipercinéticos, con evidencia emergente que respalda su uso en un rango en expansión de trastornos de movimiento monogénico. Si bien algunas condiciones, como la distonía relacionada con Tor1a, son indicaciones bien establecidas para DBS, también se están considerando muchos trastornos de movimiento raros y ultra ricos para el tratamiento. Sin embargo, los centros individuales a menudo tienen una experiencia limitada con estas condiciones, lo que lleva a observaciones en su mayoría anecdóticos. Además, la literatura publicada a menudo es escasa o no actualizada.
Para cerrar esta brecha, dbsmatchmaker (https://www.dbsmatchmaker.com) se desarrolló tanto como una herramienta para ayudar a los médicos a determinar la idoneidad de los DB para sus pacientes y para apoyar los ajustes de terapia para los pacientes que ya tienen un implante. Al conectar especialistas en todo el mundo, DBSMatchmaker busca mejorar la selección de pacientes, el asesoramiento, el tratamiento y los resultados para las personas con trastornos de movimiento raros, mejorando en última instancia la atención para esta población de pacientes desatendida.
Al conectar especialistas en todo el mundo, la plataforma tiene como objetivo:
Mejorar la selección y el asesoramiento del paciente; Mejorar las estrategias de tratamiento y los resultados para las personas con trastornos de movimiento raros; En última instancia, DBSMatchmaker busca elevar el estándar de atención para esta población de pacientes desatendida.
Características clave:
Colaboración global: permite a los médicos conectarse con pares que tratan condiciones similares con DBS, fomentando una red mundial de especialistas.
Compartir conocimiento: facilita el intercambio de experiencias y experiencia en el tratamiento de DBS, promoviendo el aprendizaje colaborativo.
Atención mejorada al paciente: tiene como objetivo mejorar los resultados del tratamiento a través de ideas compartidas y conocimientos colectivos.
Cómo funciona:
Los médicos pueden enviar información sobre sus casos a DBS Matchmaker. La plataforma se adhiere a estrictos protocolos de seguridad y privacidad; No recopila datos identificables, y los usuarios no pueden buscar la base de datos. Los datos enviados pueden compartirse con posibles colaboradores para facilitar las conexiones entre centros médicos que tratan casos similares.
Desarrollado por el Laboratorio Ebrahimi-Fakhari en el Boston Children's Hospital, DBS Matchmaker se compromete a avanzar en el cuidado de las personas tratadas con DBS para trastornos de movimiento raros.
Tipo de estudio
Inscripción (Estimado)
Contactos y Ubicaciones
Ubicaciones de estudio
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Massachusetts
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Boston, Massachusetts, Estados Unidos, 02115
- Boston Children's Hospital
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
- Niño
- Adulto
- Adulto Mayor
Acepta Voluntarios Saludables
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
Criterios de inclusión:
- Individuos de todas las edades con trastornos de movimiento genético, que están siendo considerados o considerados para el tratamiento con DBS.
Criterios de exclusión:
- Individuos que no se han sometido a tratamiento con DBS.
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Identificar posibles partidos
Periodo de tiempo: 5 años
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Los médicos pueden enviar sus casos de DBS a través de una plataforma segura (https://www.dbsmatchmaker.com/),
que luego se revisan para identificar posibles coincidencias con otros centros que tratan casos similares.
Cuando se encuentra un partido, se facilitan las conexiones directas entre equipos médicos para promover la colaboración y el intercambio de conocimientos.
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5 años
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Conectar a los médicos y facilitar la colaboración
Periodo de tiempo: 5 años
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DBS Matchmaker es una plataforma diseñada para conectar a los médicos de todo el mundo que tratan trastornos de movimiento raros con estimulación cerebral profunda (DBS).
Facilita la colaboración global y el intercambio de conocimientos para mejorar la atención al paciente.
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5 años
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Publicaciones y enlaces útiles
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Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
Finalización primaria (Estimado)
Finalización del estudio (Estimado)
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Palabras clave
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- IRB-A00047069
Plan de datos de participantes individuales (IPD)
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Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
producto fabricado y exportado desde los EE. UU.
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