Diepe hersenstimulatie (DBS) matchmaker (DBSMatchMaker)
Studie Overzicht
Toestand
Gedetailleerde beschrijving
Diepe hersenstimulatie (DBS) is een effectieve behandeling voor dystonie bij kinderen en andere hyperkinetische aandoeningen, met opkomend bewijs dat het gebruik ervan ondersteunt in een groeiende reeks monogene bewegingsstoornissen. Hoewel sommige aandoeningen, zoals Tor1a-gerelateerde dystonie, gevestigde indicaties zijn voor DBS, worden ook veel zeldzame en ultra-zeldzame bewegingsstoornissen in aanmerking genomen voor behandeling. Individuele centra hebben echter vaak beperkte ervaring met deze voorwaarden, wat leidt tot voornamelijk anekdotische observaties. Bovendien is de gepubliceerde literatuur vaak schaars of niet actueel.
Om deze kloof te overbruggen, DBSMatchmaker (https://www.dbsmatchmaker.com) werd zowel ontwikkeld als een hulpmiddel om clinici te helpen bij het bepalen van de geschiktheid van DBS voor hun patiënten, als bij het ondersteunen van therapie -aanpassingen voor patiënten die al een implantaat hebben. Door specialisten wereldwijd te verbinden, probeert DBSMatchMaker de selectie van patiënten, counseling, behandeling en resultaten voor personen met zeldzame bewegingsstoornissen te verbeteren, waardoor de zorg voor deze achtergestelde patiëntenpopulatie uiteindelijk wordt verbeterd.
Door specialisten wereldwijd te verbinden, wil het platform:
De selectie en counseling van de patiënt verbeteren; De behandelingsstrategieën en resultaten verbeteren voor personen met zeldzame bewegingsstoornissen; Uiteindelijk wil DBSMatchmaker de zorgstandaard voor deze achtergestelde patiëntenpopulatie verheffen.
Belangrijkste kenmerken:
Wereldwijde samenwerking: stelt clinici in staat om contact te maken met collega's die vergelijkbare omstandigheden behandelen met DBS, waardoor een wereldwijd netwerk van specialisten wordt bevorderd.
Kennisverdeling: vergemakkelijkt de uitwisseling van ervaringen en expertise in DBS -behandeling, het bevorderen van samenwerking.
Verbeterde patiëntenzorg: beoogt de resultaten van de behandeling te verbeteren door gedeelde inzichten en collectieve kennis.
Hoe het werkt:
Artsen kunnen informatie over hun zaken indienen bij DBS Matchmaker. Het platform houdt zich aan strikte veiligheids- en privacyprotocollen; Het verzamelt geen identificeerbare gegevens en de database is niet door gebruikers doorzoekbaar. Ingevoerde gegevens kunnen worden gedeeld met potentiële medewerkers om verbindingen te vergemakkelijken tussen medische centra die vergelijkbare gevallen behandelen.
DBS Matchmaker is ontwikkeld door het Ebrahimi-Fakhari Laboratory in het Boston Children's Hospital en streeft ernaar de zorg te bevorderen van personen die met DBS worden behandeld voor zeldzame bewegingsstoornissen.
Studietype
Inschrijving (Geschat)
Contacten en locaties
Studie Locaties
-
-
Massachusetts
-
Boston, Massachusetts, Verenigde Staten, 02115
- Boston Children's Hospital
-
-
Deelname Criteria
Geschiktheidscriteria
Leeftijden die in aanmerking komen voor studie
- Kind
- Volwassen
- Oudere volwassene
Accepteert gezonde vrijwilligers
Bemonsteringsmethode
Studie Bevolking
Beschrijving
Inclusiecriteria:
- Personen van alle leeftijden met genetische bewegingsstoornissen, die ondergaan of worden overwogen voor DBS -behandeling.
Uitsluitingscriteria:
- Personen die geen DBS -behandeling hebben ondergaan.
Studie plan
Hoe is de studie opgezet?
Ontwerpdetails
Wat meet het onderzoek?
Primaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Identificeer potentiële overeenkomsten
Tijdsspanne: 5 jaar
|
Artsen kunnen hun DBS -zaken indienen via een veilig platform (https://www.dbsmatchmaker.com/),
die vervolgens worden beoordeeld om potentiële wedstrijden te identificeren met andere centra die vergelijkbare gevallen behandelen.
Wanneer een match wordt gevonden, worden directe verbindingen tussen medische teams gefaciliteerd om samenwerking en kennisuitwisseling te bevorderen.
|
5 jaar
|
|
Verbind clinici en faciliteer samenwerking
Tijdsspanne: 5 jaar
|
DBS Matchmaker is een platform dat is ontworpen om clinici wereldwijd te verbinden die zeldzame bewegingsstoornissen behandelen met diepe hersenstimulatie (DBS).
Het vergemakkelijkt wereldwijde samenwerking en kennisuitwisseling om de patiëntenzorg te verbeteren.
|
5 jaar
|
Medewerkers en onderzoekers
Sponsor
Publicaties en nuttige links
Nuttige links
Studie record data
Bestudeer belangrijke data
Studie start (Werkelijk)
Primaire voltooiing (Geschat)
Studie voltooiing (Geschat)
Studieregistratiedata
Eerst ingediend
Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria
Eerst geplaatst (Werkelijk)
Updates van studierecords
Laatste update geplaatst (Werkelijk)
Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria
Laatst geverifieerd
Meer informatie
Termen gerelateerd aan deze studie
Trefwoorden
Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden
Andere studie-ID-nummers
- IRB-A00047069
Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)
Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?
Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct
product vervaardigd in en geëxporteerd uit de V.S.
Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .