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깊은 뇌 자극 (DBS) 매치 메이커 (DBSMatchMaker)

2026년 4월 8일 업데이트: Darius Ebrahimi-Fakhari, Boston Children's Hospital
DBS MatchMaker (https://www.dbsmatchmaker.com)는 DBS (Deep Brain Stimulation)로 희귀 운동 장애를 치료하는 전 세계 임상의를 연결하도록 설계된 플랫폼입니다. 운동 장애가있는 개인의 환자 선택, 상담, 치료 및 결과를 개선하여 환자 치료를 향상시키기 위해 글로벌 협업 및 지식 공유를 촉진합니다.

연구 개요

상세 설명

DEP 뇌 자극 (DBS)은 어린 시절 발병 디스토니아 및 기타 과장성 장애에 대한 효과적인 치료법이며, 신흥 증거는 확장 된 범위의 단독 운동 장애에서 사용을 지원합니다. TOR1A 관련 디스토니아와 같은 일부 조건은 DBS에 대한 잘 확립 된 적응증이지만, 많은 희귀 및 초고속 운동 장애도 치료를 위해 고려되고 있습니다. 그러나 개별 센터는 종종 이러한 조건에 대한 경험이 제한되어있어 대부분 일화적인 관찰로 이어집니다. 더욱이, 출판 된 문헌은 종종 부족하거나 최신 상태가 아닙니다.

이 격차를 해소하려면 dbsmatchmaker (https://www.dbsmatchmaker.com) 임상의가 환자에 대한 DBS의 적절성을 결정하고 이미 임플란트가있는 환자에 대한 치료 조정을 지원하는 도구로 개발되었습니다. DBSMATCHMAKER는 전 세계 전문가를 연결함으로써 희귀 운동 장애가있는 개인의 환자 선택, 상담, 치료 및 결과를 개선하여 궁극적 으로이 소외된 환자 집단에 대한 치료를 향상 시키려고합니다.

전 세계 전문가를 연결함으로써 플랫폼은 다음을 목표로합니다.

환자 선택 및 상담을 개선합니다. 드문 운동 장애가있는 개인의 치료 전략 및 결과를 향상시킵니다. 궁극적으로 DBSMATCHMAKER는이 소외된 환자 집단에 대한 치료 표준을 높이려고합니다.

주요 기능 :

글로벌 협업 : 임상의는 DBS와 유사한 조건을 처리하는 동료와 연결되어 전 세계 전문가 네트워크를 육성 할 수 있습니다.

지식 공유 : DBS 치료에서 경험과 전문 지식의 교환을 촉진하여 협업 학습을 촉진합니다.

향상된 환자 치료 : 공동 통찰력과 집단 지식을 통해 치료 결과를 개선하는 것을 목표로합니다.

작동 방식 :

임상의는 자신의 사건에 대한 정보를 DBS 매치 메이커에게 제출할 수 있습니다. 플랫폼은 엄격한 안전 및 개인 정보 보호 프로토콜을 준수합니다. 식별 가능한 데이터를 수집하지 않으며 사용자는 데이터베이스를 검색 할 수 없습니다. 제출 된 데이터는 유사한 사례를 치료하는 의료 센터 간의 연결을 용이하게하기 위해 잠재적 공동 작업자와 공유 될 수 있습니다.

Boston Children 's Hospital의 Ebrahimi-Fakhari 실험실에서 개발 한 DBS Matchmaker는 드문 운동 장애를 위해 DBS로 치료받은 개인의 치료를 발전시키기 위해 노력하고 있습니다.

연구 유형

관찰

등록 (추정된)

500

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 장소

    • Massachusetts
      • Boston, Massachusetts, 미국, 02115
        • Boston Children's Hospital

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

  • 어린이
  • 성인
  • 고령자

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

아니

샘플링 방법

비확률 샘플

연구 인구

연구 집단은 유년기 발병 디스토니아 및 기타 과장어 장애가 특징 인 희귀 유전자 운동 장애가있는 개인으로 구성됩니다. 사례는 개인이 깊은 뇌 자극 (DBS)으로 치료하는 것으로 간주되거나 발생하는 것을 포함합니다.

설명

포함 기준 :

  • 유전자 운동 장애가있는 모든 연령의 개인, DBS 치료를 받거나 고려되고 있습니다.

제외 기준 :

  • DBS 치료를받지 않은 개인.

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
잠재적 일치를 식별하십시오
기간: 5 년
임상의는 안전한 플랫폼 (https://www.dbsmatchmaker.com/)을 통해 DBS 사건을 제출할 수 있습니다. 그런 다음 유사한 사례를 치료하는 다른 센터와의 잠재적 일치를 식별하기 위해 검토됩니다. 경기가 발견되면 의료 팀 간의 직접 연결이 협력 및 지식 공유를 촉진하기 위해 촉진됩니다.
5 년
임상의를 연결하고 협력을 촉진하십시오
기간: 5 년
DBS 매치 메이커는 드문 운동 장애를 심한 뇌 자극 (DBS)으로 치료하는 전 세계 임상의를 연결하도록 설계된 플랫폼입니다. 환자 치료를 향상시키기 위해 글로벌 협업 및 지식 공유를 용이하게합니다.
5 년

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

간행물 및 유용한 링크

연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.

유용한 링크

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작 (실제)

2024년 12월 1일

기본 완료 (추정된)

2029년 12월 1일

연구 완료 (추정된)

2030년 12월 1일

연구 등록 날짜

최초 제출

2024년 12월 27일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2025년 3월 29일

처음 게시됨 (실제)

2025년 4월 6일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (실제)

2026년 4월 13일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2026년 4월 8일

마지막으로 확인됨

2026년 4월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

개별 참가자 데이터(IPD) 계획

개별 참가자 데이터(IPD)를 공유할 계획입니까?

아니요

약물 및 장치 정보, 연구 문서

미국 FDA 규제 의약품 연구

아니

미국 FDA 규제 기기 제품 연구

아니

미국에서 제조되어 미국에서 수출되는 제품

아니

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