Hluboká mozková stimulace (DBS) Matchmaker (DBSMatchMaker)
Přehled studie
Postavení
Detailní popis
Hluboká stimulace mozku (DBS) je účinnou léčbou dystonie a dalších hyperkinetických poruch v dětství, přičemž objevující se důkazy podporují její použití v rozšiřujícím se rozsahu poruch monogenních pohybů. Zatímco některé podmínky, jako je dystonie související s TOR1A, jsou dobře zavedenými indikacemi pro DBS, pro léčbu se také zvažuje mnoho vzácných a velmi vzácných poruch pohybu. Jednotlivá centra však mají často omezené zkušenosti s těmito podmínkami, což vede většinou k neoficiálním pozorováním. Navíc publikovaná literatura je často vzácná nebo ne aktuální.
Chcete -li tuto mezeru překlenout, DBSMatchMaker (https://www.dbsmatchmaker.com) byl vyvinut jako nástroj na pomoc klinickým lékařům při určování vhodnosti DBS pro jejich pacienty a při podpoře úprav terapie pro pacienty, kteří již mají implantát. Spojením specialistů na celém světě se DBSMatchmaker snaží zlepšit výběr pacientů, poradenství, léčbu a výsledky u jedinců se vzácnými poruchami pohybu, což nakonec posílí péči o tuto populaci pacientů.
Cílem propojení specialistů na celém světě je platforma:
Zlepšit výběr pacienta a poradenství; Posílit léčebné strategie a výsledky pro jednotlivce se vzácnými poruchami pohybu; Nakonec se DBSMatchmaker snaží zvýšit úroveň péče o tuto populaci pacientů s podřízenou.
Klíčové funkce:
Globální spolupráce: Umožňuje klinickým lékařům spojit se s vrstevníky, kteří léčí podobné podmínky s DBS a podporují celosvětovou síť specialistů.
Sdílení znalostí: Usnadňuje výměnu zkušeností a odborných znalostí v léčbě DBS a podporuje učení spolupráce.
Vylepšená péče o pacienty: Cílem je zlepšit výsledky léčby prostřednictvím sdílených poznatků a kolektivních znalostí.
Jak to funguje:
Lékaři mohou předložit informace o svých případech DBS Matchmaker. Platforma dodržuje přísné protokoly bezpečnosti a ochrany osobních údajů; Neshromažďuje identifikovatelná data a databáze nelze vyhledávat uživateli. Předložená data mohou být sdílena s potenciálními spolupracovníky, aby usnadnily spojení mezi lékařskými centry, které léčí podobné případy.
DBS Matchmaker vyvinul Laboratoř Ebrahimi-Fakhari v Bostonské dětské nemocnici a zavázal se rozvíjet péči o jednotlivce léčené DBS pro vzácné poruchy pohybu.
Typ studie
Zápis (Odhadovaný)
Kontakty a umístění
Studijní místa
-
-
Massachusetts
-
Boston, Massachusetts, Spojené státy, 02115
- Boston Children's Hospital
-
-
Kritéria účasti
Kritéria způsobilosti
Věk způsobilý ke studiu
- Dítě
- Dospělý
- Starší dospělý
Přijímá zdravé dobrovolníky
Metoda odběru vzorků
Studijní populace
Popis
Kritéria pro zařazení:
- Jednotlivci všech věkových skupin s poruchami genetického pohybu, kteří podstupují nebo jsou považováni za léčbu DBS.
Kritéria pro vyloučení:
- Jednotlivci, kteří podstoupili léčbu DBS.
Studijní plán
Jak je studie koncipována?
Detaily designu
Co je měření studie?
Primární výstupní opatření
Měření výsledku |
Popis opatření |
Časové okno |
|---|---|---|
|
Identifikovat potenciální zápasy
Časové okno: 5 let
|
Lékaři mohou předložit své případy DBS prostřednictvím zabezpečené platformy (https://www.dbsmatchmaker.com/),
které jsou poté přezkoumány za účelem identifikace potenciálních zápasů s jinými centry, které léčí podobné případy.
Když je nalezen zápas, usnadní se přímá spojení mezi lékařskými týmy pro podporu spolupráce a sdílení znalostí.
|
5 let
|
|
Spojit kliniky a usnadnit spolupráci
Časové okno: 5 let
|
DBS Matchmaker je platforma určená k propojení lékařů po celém světě, kteří léčí vzácné poruchy pohybu s hlubokou stimulací mozku (DBS).
Usnadňuje globální spolupráci a sdílení znalostí, aby se zvýšila péče o pacienty.
|
5 let
|
Spolupracovníci a vyšetřovatelé
Sponzor
Publikace a užitečné odkazy
Užitečné odkazy
Termíny studijních záznamů
Hlavní termíny studia
Začátek studia (Aktuální)
Primární dokončení (Odhadovaný)
Dokončení studie (Odhadovaný)
Termíny zápisu do studia
První předloženo
První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality
První zveřejněno (Aktuální)
Aktualizace studijních záznamů
Poslední zveřejněná aktualizace (Aktuální)
Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality
Naposledy ověřeno
Více informací
Termíny související s touto studií
Klíčová slova
Další relevantní podmínky MeSH
Další identifikační čísla studie
- IRB-A00047069
Plán pro data jednotlivých účastníků (IPD)
Plánujete sdílet data jednotlivých účastníků (IPD)?
Informace o lécích a zařízeních, studijní dokumenty
Studuje lékový produkt regulovaný americkým FDA
Studuje produkt zařízení regulovaný americkým úřadem FDA
produkt vyrobený a vyvážený z USA
Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .
Klinické studie na Poruchy pohybu
-
Hugo W. Moser Research Institute at Kennedy Krieger...National Center for Advancing Translational Sciences (NCATS)DokončenoMindful Movement Intervention (MMI)Spojené státy
-
Konya Necmettin Erbakan ÜniversitesiZápis na pozvánkuMaxilární příčný nedostatek třídy I Malocclusion Vitamin D Deficience Orthodontic Tooth Movement Adolescent HealthTurecko (Türkiye)