Глубокая стимуляция мозга (DBS) сваха (DBSMatchMaker)

Глубокая стимуляция головного мозга (DBS) является эффективным лечением для дистонии, начавшейся в детстве и других гиперкинетических расстройств, с появлением данных, подтверждающих ее использование в растущем диапазоне моногенных нарушений движения. В то время как некоторые условия, такие как Dystonia, связанная с TOR1A, являются устоявшимися показателями для DBS, для лечения также рассматриваются многие редкие и сверхскоростные нарушения движения. Тем не менее, отдельные центры часто имеют ограниченный опыт работы с этими условиями, что приводит к в основном анекдотическим наблюдениям. Кроме того, опубликованная литература часто мало или не обновляется.

Чтобы преодолеть этот пробел, dbsmatchmaker (https://www.dbsmatchmaker.com) Был разработан как инструмент, помогающий клиницистам в определении уместности DBS для своих пациентов, так и для поддержки корректировки терапии для пациентов, у которых уже есть имплантат. Подключая специалистов по всему миру, DBSMatchMaker стремится улучшить отбор пациентов, консультирование, лечение и результаты для людей с редкими расстройствами движения, в конечном итоге улучшая уход за этой недостаточно обслуживаемой популяцией пациентов.

Подключая специалистов по всему миру, платформа направлена ​​на:

Улучшить отбор пациентов и консультирование; Улучшить стратегии лечения и результаты для людей с редкими расстройствами движения; В конечном счете, DBSMatchmaker стремится повысить стандарт ухода за этой недостаточно обслуживаемой популяцией пациентов.

Ключевые функции:

Глобальное сотрудничество: позволяет клиницистам связываться со сверстниками, которые лечат аналогичные состояния с DBS, способствуя всемирной сети специалистов.

Обмен знаниями: облегчает обмен опытом и опытом в лечении DBS, способствуя совместному обучению.

Увеличение ухода за пациентами: стремится улучшить результаты лечения посредством общего понимания и коллективных знаний.

Как это работает:

Клиницисты могут представить информацию о своих случаях в DBS Matchmaker. Платформа придерживается строгих протоколов безопасности и конфиденциальности; Он не собирает идентифицируемые данные, а база данных не доступна для поиска пользователями. Представленные данные могут быть переданы потенциальным сотрудникам для облегчения соединений между медицинскими центрами, рассматривающими аналогичные случаи.

Разработанный лабораторией Эбрахими-Фахари в Бостонской детской больнице, DBS Matchmaker стремится продвигать заботу о людях, получавших DBS для редких расстройств движения.