헌팅턴병에 걸린 부부 및 배우자 간병인 (COCOON)
2022년 10월 13일 업데이트: University Hospital, Lille
목표는 헌팅턴병 환자 간병인의 심리사회적 상태와 요구 사항을 더 잘 문서화하고 다양한 단계에서 질병에 직면한 dyad 기능을 이해하는 것입니다.
연구 개요
상태
모병
정황
연구 유형
관찰
등록 (예상)
90
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 연락처
- 이름: Clémence Simonin, MD
- 전화번호: +33 0320445962
- 이메일: clemence.simonin@chru-lille.fr
연구 장소
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Lille, 프랑스, 59037
- 모병
- Hôpital Roger Salengro, CHU Lille
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참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
30년 (성인, 고령자)
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
연구 대상 성별
모두
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
헌팅턴병 인구(환자, 간병인, 배우자)
설명
포함 기준:
환자:
- HD, CAG > 36, 모터 UHDRS > 5
- 수사관과 소통할 수 있는
배우자 모두:
- 최소 5년부터 동거
- 30~60세
제외 기준:
환자:
- 기타 만성 신경학적 장애
배우자 모두:
- 정신 질환
- 정보에 입각한 동의를 읽고 이해하고 서명하는 것을 포함하여 참여할 수 없음
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 관찰 모델: 케이스 전용
- 시간 관점: 유망한
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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헌팅턴병에 대한 부부 및 배우자 간병인의 경험과 상호 작용 보고서
기간: 한 번, 기준선
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정성적 평가: 헌팅턴병 환자에 대한 가족 대표 및 전략을 탐색하기 위한 반구조적 인터뷰에 의한 해석적 현상학적 분석(IPA)
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한 번, 기준선
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2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
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헌팅턴병에 대한 부부 및 배우자 간병인의 경험과 상호 작용 보고서
기간: 한 번, 기준선
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정성적 평가 : 헌팅턴병 환자에 대한 가족 대표 및 전략을 탐색하기 위한 반구조적 인터뷰 중 COAT(Carers Outcome Agreement Tool)에 의한 주제 분석
|
한 번, 기준선
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공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
수사관
- 수석 연구원: Clémence Simonin, MD, University Hospital, Lille
- 수석 연구원: Pascal ANTOINE, MD, University Hospital, Lille
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
2020년 1월 13일
기본 완료 (예상)
2025년 2월 1일
연구 완료 (예상)
2025년 2월 1일
연구 등록 날짜
최초 제출
2019년 10월 16일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2020년 5월 14일
처음 게시됨 (실제)
2020년 5월 19일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2022년 10월 14일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2022년 10월 13일
마지막으로 확인됨
2022년 10월 1일
추가 정보
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