Skuteczność interwencji skoncentrowanych na partycypacji w zakresie funkcji ciała młodzieży niepełnosprawnej ruchowo

Młodzież niepełnosprawna fizycznie doświadcza ograniczeń w uczestnictwie w zajęciach społecznych, co może prowadzić do złych wyników zdrowotnych. Obecnie za zalecaną praktykę uważa się metody leczenia oparte na aktywności, które są skoncentrowane na kliencie i wdrażane w naturalnym środowisku młodzieży. Nie jest jednak jasne, czy ukierunkowanie interwencji na poziomie aktywności i uczestnictwa (np. gra w boccia) może skutkować poprawą funkcji organizmu (np. ruchomości stawów, równowagi) oraz uczestnictwem – dwoma kluczowymi efektami programów rehabilitacji pediatrycznej. Badania sugerują, że możliwość ćwiczenia programów ćwiczeń przepisanych przez terapeutę jest pozytywnie związana z przyrostami fizycznymi. Jednak wpływ udziału w wybranej, rzeczywistej aktywności, która ma znaczenie dla młodzieży, na szereg funkcji organizmu nie został jeszcze ustalony i brakuje skutecznych metod testowania złożonych indywidualnych interwencji i wyników. Dzięki finansowaniu otrzymanemu z Kanadyjskiego Instytutu Badań nad Zdrowiem badacze udowodnili skuteczność interwencji PREP, tj. Ścieżek i Zasobów dla Zaangażowania i Uczestnictwa, w promowaniu udziału młodzieży w znaczących działaniach w dwóch prowincjach. Wykorzystując podejście PREP, celem tego badania pilotażowego jest 1) zastosowanie projektu przerywanych szeregów czasowych (ITS) w celu wygenerowania wstępnych dowodów na skuteczność zaangażowania uczestników w 6-tygodniowy program działań społecznościowych (np. hokej na sankach) na 3 funkcje organizmu (tj. motoryczną, poznawczą i afektywną) oraz na wykonanie wybranej aktywności. Zastosowany zostanie 18-tygodniowy przerywany projekt szeregów czasowych z wieloma liniami bazowymi dla 8 uczestników z niepełnosprawnością fizyczną (np. porażenie mózgowe, rozszczep kręgosłupa). Każda aktywność, indywidualnie wybrana przez uczestników, zostanie przeanalizowana przy użyciu podejścia analizy zadań w celu zidentyfikowania podstawowych funkcji ciała niezbędnych dla wybranej aktywności. Funkcje te, tj. motoryczne (mierzone za pomocą Pomiaru Wyrównania Kręgosłupa i Zakresu Ruchu, Testu Zasięgu Funkcjonalnego, Skali Uszkodzenia Tułowia i dynamometru Jamar), poznawcze i afektywne (za pomocą Systemu Oceny Zachowania dla Dzieci), zostaną następnie zmierzone wielokrotnie w ciągu całego badania, co dało w sumie 32 trajektorie zmian funkcji ciała (8 uczestników x 3 funkcje ciała) i dodatkowe 8 trajektorii reprezentujących zmiany w wykonywaniu czynności (przy użyciu kanadyjskiej miary wydajności zawodowej). Dwóch ekspertów niezależnie przeanalizuje każdą trajektorię za pomocą oględzin, a innowacyjne rozwiązanie analityczne, tj. połączenie regresji segmentowej i modelowania efektów mieszanych, zostanie przeprowadzone w celu oszacowania ogólnej skuteczności interwencji wśród uczestników. Ten interdyscyplinarny zespół badawczy, w skład którego wchodzi trzech badaczy zajmujących się niepełnosprawnością dziecięcą (terapia zajęciowa, fizjoterapia i medycyna pediatryczna), nawiązał współpracę z siedmioma kluczowymi interesariuszami i będzie współpracować w całym procesie badawczym. To wczesne badanie w tej dziedzinie zbuduje wiedzę na temat alternatywnych badań klinicznych, które mogą wygenerować dowody mające zastosowanie w praktyce. Odkrycia mogą ostatecznie pomóc w podejmowaniu decyzji, pomagając klinicystom, rodzinom i decydentom w ocenie korzyści terapii opartych na uczestnictwie w zakresie poprawy zdolności funkcjonalnych i faktycznego wykonywania znaczących czynności życiowych. Opisanie wielu korzyści potencjalnie generowanych przez jedną interwencję może ułatwić opracowanie skutecznych terapii angażujących młodzież, a tym samym przyczynić się do poprawy świadczenia usług rehabilitacji pediatrycznej.