L'efficacia degli interventi incentrati sulla partecipazione sulle funzioni corporee dei giovani con disabilità fisiche

I giovani con disabilità fisiche sperimentano restrizioni alla partecipazione ad attività basate sulla comunità, che possono portare a scarsi risultati di salute. Attualmente, gli approcci terapeutici basati sull'attività che sono centrati sul cliente e implementati nell'ambiente naturale del giovane sono considerati pratiche raccomandate. Non è chiaro, tuttavia, se mirare all'intervento a livello di attività e partecipazione (ad es. giocare a bocce) può comportare un miglioramento delle funzioni corporee (ad es. mobilità articolare, equilibrio) e partecipazione - due risultati chiave dei programmi di riabilitazione pediatrica. La ricerca suggerisce che l'opportunità di praticare programmi di esercizi prescritti dal terapeuta è positivamente associata ai guadagni fisici. Tuttavia, l'impatto della partecipazione a un'attività di vita reale scelta che sia significativa per i giovani su una serie di funzioni corporee non è stato ancora stabilito e mancano metodi efficaci per testare interventi e risultati complessi basati sull'individuo. Con i finanziamenti ricevuti dai Canadian Institutes of Health Research, i ricercatori hanno dimostrato l'efficacia dell'intervento PREP, ovvero Pathways and Resources for Engagement and Participation, nel promuovere la partecipazione dei giovani ad attività significative in due province. Utilizzando l'approccio PREP, lo scopo di questo studio pilota è quello di 1) impiegare un progetto di serie temporali interrotte (ITS) al fine di generare prove preliminari sull'efficacia del coinvolgimento dei partecipanti in un programma di attività basato sulla comunità di 6 settimane (ad es. hockey su slitta) su 3 funzioni corporee (cioè motoria, cognitiva e affettiva) nonché sullo svolgimento dell'attività selezionata. Verrà impiegato un disegno di serie temporali interrotte di 18 settimane con linee di base multiple su 8 partecipanti con disabilità fisiche (ad esempio, paralisi cerebrale, spina bifida). Ogni attività, selezionata individualmente dai partecipanti, sarà analizzata utilizzando l'approccio dell'analisi del compito al fine di identificare le funzioni corporee sottostanti necessarie per l'attività prescelta. Queste funzioni, cioè motorie (misurate utilizzando lo Spinal Alignment and Range of Motion Measure, il Functional Reach Test, la Trunk Impairment Scale e il dinamometro Jamar), cognitive e affettive (utilizzando il Behavior Assessment System for Children), saranno quindi misurate più volte durante l'intero studio, risultando in 32 traiettorie complessive di cambiamento nelle funzioni corporee (8 partecipanti X 3 funzioni corporee) e 8 traiettorie aggiuntive che rappresentano il cambiamento nelle prestazioni dell'attività (utilizzando la Canadian Occupational Performance Measure). Due esperti analizzeranno in modo indipendente ciascuna traiettoria utilizzando l'ispezione visiva e verrà eseguita una soluzione analitica innovativa, ovvero una combinazione di regressione segmentata e modellazione a effetti misti, per stimare l'efficacia complessiva dell'intervento tra i partecipanti. Questo gruppo di ricerca interdisciplinare, che comprende tre ricercatori nel campo della disabilità infantile (terapia occupazionale, terapia fisica e medicina pediatrica), ha collaborato con sette parti interessate chiave e lavorerà in collaborazione durante tutto il processo di ricerca. Questo primo studio nell'area svilupperà conoscenze su sperimentazioni cliniche alternative che possono generare prove applicabili alla pratica. I risultati possono alla fine informare il processo decisionale guidando medici, famiglie e responsabili politici nella valutazione dei benefici delle terapie basate sulla partecipazione sul miglioramento delle capacità funzionali e sulle prestazioni effettive di attività significative della vita. Descrivere i molteplici benefici potenzialmente generati da un singolo intervento può facilitare lo sviluppo di terapie efficaci che coinvolgano i giovani, contribuendo così al miglioramento dell'offerta di servizi di riabilitazione pediatrica.