Explore o Transplant @Home na Kaiser Permanente Southern California

Hoje, existem 25 milhões de americanos com doença renal crônica (DRC) que correm risco de insuficiência renal e 660.000 pacientes com doença renal terminal (ESRD). Para sustentar a vida, os pacientes com ESRD, entre os quais 31% são negros, 15% são hispânicos e 5% são asiáticos, devem receber tratamentos de diálise diários ou semanais, pelos quais os resíduos são filtrados do sangue por uma máquina, ou receber um rim transplante de doador falecido ou vivo. A sobrevida em cinco anos para pacientes em diálise é de apenas 40%, em comparação com 74% para pacientes que recebem transplante de rim de doador falecido (DDKT) e 87% para pacientes que recebem transplante de rim de doador vivo (LDKT)1. Os pacientes que recebem transplantes renais vivem de 5 a 15 anos a mais do que se permanecessem em diálise e têm uma melhor qualidade de vida relacionada à saúde (HRQOL), incluindo uma maior probabilidade de estar no mercado de trabalho durante seus anos críticos de ganhos2. Embora o LDKT seja a terapia de substituição renal (TRS) medicamente ideal e mais econômica para pacientes com doença renal terminal, as taxas de LDKT diminuíram 17% de 2004 a 2014. Em 2014, nos EUA, 17.106 pacientes receberam um transplante (5.536 LDKTs), enquanto 8.021 pacientes também morreram ou ficaram muito doentes para permanecer na lista, 70% dos quais eram minorias raciais/étnicas. Dos 2.039 transplantes realizados na Califórnia em 2014, apenas 595 foram de doadores vivos (dados OPTN de 11/12/2015).

Como os rins geralmente falham lentamente ao longo de meses ou anos, o nível de função renal de um paciente é monitorado ao longo do tempo à medida que diminui nos consultórios de nefrologistas em todo o país. Conforme recomendado por uma recente Conferência de Consenso da Sociedade Americana de Transplante (AST), todos os pacientes no estágio 3 (DRC moderada), estágio 4 (DRC grave) ou estágio 5 (DRC em estágio final) devem receber educação abrangente sobre DDKT e LDKT, especialmente minorias raciais/étnicas. Uma vez que os pacientes atingem a ESRD e iniciam a diálise, as diretrizes estabelecidas para CKD e Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) recomendam que os pacientes em diálise sejam instruídos sobre suas opções de TRS, os riscos médicos envolvidos e as vantagens do transplante, para que possam tomar decisões informadas sobre TRS4 . Como os transplantes recebidos nos primeiros 6 meses após o início da diálise resultam nos melhores resultados de saúde,5 uma meta do Healthy People 2020 é: "Aumentar a proporção de pacientes em diálise em lista de espera e/ou recebendo um transplante de rim de doador falecido dentro de um ano após início ESRD (entre pacientes com menos de 70 anos de idade)." Infelizmente, a pesquisa mostrou que muitos pacientes em clínicas de DRC são educados de forma inconsistente sobre LDKT, particularmente pacientes que são socioeconomicamente desfavorecidos ou membros de grupos raciais/étnicos minoritários.

Sem um sistema de saúde coordenado nacionalmente, é extremamente difícil garantir que os pacientes renais nos estágios 3 a 5, atendidos por diferentes profissionais e organizações de saúde, aprendam sobre DDKT e LDKT e tomem decisões de tratamento informadas. Os provedores também relatam ter tempo limitado para educar sobre transplante fora dos centros de transplante e materiais educativos inadequados. Assim, disseminar a educação sobre transplante dentro de um grande sistema de saúde, com seu programa de gerenciamento de cuidados totalmente integrado, membros diversos e capacidade de rastrear uma grande população de pacientes durante todo o curso de sua doença renal, pode ser uma maneira oportuna de educar um grande número de diversos pacientes sobre as oportunidades, riscos e benefícios da doação renal em vida.

Kaiser Permanente Southern California (KPSC) é um sistema de saúde amplo e integrado que oferece cobertura e atendimento a mais de 4 milhões de membros nos condados de Los Angeles, San Diego, Kern, San Bernardino, Riverside e Ventura. O KPSC oferece cobertura para quase 65.000 pacientes com DRC nos estágios 3-5. Cerca de 24% desses pacientes são hispânicos, 52% brancos, 15% negros e 9% asiáticos, semelhante à população mais ampla com DRC na Califórnia.

Em primeiro lugar, esta equipe conduzirá uma extensa pesquisa formativa qualitativa e quantitativa para compreender e comparar o conhecimento, a tomada de decisão informada e as necessidades educacionais desses diversos grupos de pacientes antes da intervenção. Em segundo lugar, eles projetarão uma versão em espanhol do ET@Home. Em terceiro lugar, eles conduzirão um estudo controlado randomizado (RCT) de 1.200 pacientes negros, hispânicos, asiáticos e brancos nos estágios 3-5 da DRC, onde os pacientes serão randomizados para receber: (1) nenhuma educação adicional além da fornecida no KPSC (padrão de atendimento); ou (2) um programa ET@Home em quatro partes, guiado por vídeo, entregue por correio e apoiado por meio de cartões postais bimestrais e mensagens de texto durante seis meses. Os objetivos e hipóteses do estudo são os seguintes: Objetivo 1: Usando metodologia qualitativa, avaliar as necessidades educacionais do LDKT de pacientes com DRC Estágio 3-5 e suas redes de apoio por raça/etnia e idioma principal falado.

Hipótese 1: Os pacientes com DRC nos estágios 3-5 e suas redes de apoio terão necessidades variadas de conteúdo educacional sobre LDKT com base em sua raça/etnia e idioma principal falado.

Hipótese 2: Os provedores identificarão as necessidades importantes do paciente para conteúdo educacional LDKT e oportunidades de melhoria dentro do sistema educacional de transplante KPSC.

Objetivo 2: Antes da intervenção, avaliar as diferenças de conhecimento e tomada de decisão sobre as oportunidades, riscos e benefícios da doação renal em vida para 1.200 pacientes com DRC Estágio 3-5 por raça/etnia e idioma principal falado.

Hipótese: Pacientes no início do continuum de DRC, pacientes que falam espanhol e pacientes não-brancos terão menos conhecimento sobre as oportunidades, riscos e benefícios da doação renal em vida e tomarão decisões menos informadas sobre LDKT.

Objetivo 3: Em comparação com a educação KPSC, realizar um estudo controlado randomizado em inglês e espanhol de ET@Home para pacientes com DRC Estágio 3-5 para avaliar sua eficácia para aumentar o conhecimento e a tomada de decisão do LDKT por raça/etnia e idioma principal falado.

Hipótese 1: Na conclusão do estudo, os pacientes com DRC que recebem ET@Home terão maior conhecimento sobre transplante e serão mais propensos a tomar uma decisão de tratamento informada do que os pacientes que receberam apenas educação KPSC.

Hipótese 2: ET@Home será mais ou igualmente eficaz para pacientes no início do continuum de DRC, pacientes que falam espanhol e pacientes não-brancos do que pacientes nesses subgrupos recebendo apenas educação KPSC.