Fedezze fel a Transplant @Home-t a Kaiser Permanente Dél-Kaliforniában

Napjainkban 25 millió amerikai krónikus vesebetegségben (CKD) van kitéve a veseelégtelenség kockázatának, és 660 000 végstádiumú vesebetegségben (ESRD) szenvedő beteg van. Az életfenntartás érdekében az ESRD-betegeknek, akiknek 31%-a fekete, 15%-a spanyol és 5%-uk ázsiai állampolgár, napi vagy heti dialíziskezelésben kell részesülniük, amelynek során a hulladékot egy gép szűri ki a vérből, vagy vesét kell kapniuk. elhunyt vagy élő donorból származó transzplantáció. A dializált betegek ötéves túlélése mindössze 40%, szemben az elhunyt donor vesetranszplantáción (DDKT) átesett betegek 74%-ával és az élődonoros vesetranszplantáción (LDKT) kapott betegek 87%-ával1. A vesetranszplantáción átesett betegek 5-15 évvel tovább élnek, mint ha dialízisben maradnának, és jobb az egészséggel összefüggő életminőségük (HRQOL), beleértve a nagyobb valószínűséggel, hogy a kritikus kereseti éveik alatt a munkaerőpiacon tartózkodnak2. Míg az LDKT az orvosilag optimális és legköltséghatékonyabb vesepótló terápia (RRT) az ESRD-ben szenvedő betegek számára, az LDKT aránya 17%-kal csökkent 2004 és 2014 között. 2014-ben az Egyesült Államokban 17 106 beteg kapott transzplantációt (5 536 LDKT), miközben 8 021 beteg halt meg vagy lett túlságosan rosszul ahhoz, hogy a listán maradjon, akiknek 70%-a faji/etnikai kisebbség volt. A 2014-ben Kaliforniában végrehajtott 2039 transzplantációból csak 595 származott élő donortól (2015.11.12-i OPTN-adatok).

Mivel a vesék gyakran lassan, hónapok vagy évek alatt hibásodnak meg, a páciens veseműködésének szintjét idővel figyelemmel kísérik, mivel az országszerte csökken a nefrológus rendelőiben. Az Amerikai Transzplantációs Társaság (AST) legutóbbi konszenzuskonferenciájának ajánlása szerint minden 3. stádiumban (közepes CKD), 4. stádiumban (súlyos CKD) vagy 5. stádiumban (végstádiumú CKD) szenvedő betegeknek átfogó oktatásban kell részesülniük a DDKT-ról és az LDKT-ról, különösen faji/etnikai kisebbségek. Miután a betegek elérik az ESRD-t és megkezdik a dialízist, a CKD és a Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) elfogadott irányelvei azt javasolják, hogy a dializált betegeket tájékoztassák az RRT lehetőségeiről, az ezzel járó egészségügyi kockázatokról és a transzplantáció előnyeiről, hogy megalapozott RRT-döntéseket tudjanak hozni4 . Mivel a dialízis megkezdését követő első 6 hónapban átvett transzplantációk eredményezik a legjobb egészségügyi eredményeket5, az Egészséges Emberek 2020 egyik célja az, hogy „Növelje a dialízissel kezelt betegek arányát a várólistán és/vagy kapják az elhunyt donor veseátültetést egy éven belül. ESRD kezdete (70 év alatti betegek körében). Sajnálatos módon a kutatások kimutatták, hogy a CKD-klinikákban sok beteg nem következetesen részesül az LDKT-val kapcsolatos oktatásban, különösen a társadalmi-gazdaságilag hátrányos helyzetű vagy faji/etnikai kisebbségi csoportokhoz tartozó betegek esetében.

Országosan koordinált egészségügyi rendszer nélkül rendkívül nehéz biztosítani, hogy a 3-5. stádiumú vesebetegek, akiket különböző egészségügyi szakemberek és szervezetek látnak el, mind tanuljanak a DDKT-ról és az LDKT-ról, és megalapozott kezelési döntéseket hozzanak. A szolgáltatók arról is beszámolnak, hogy korlátozott idejük van a transzplantációs központokon kívüli transzplantációval kapcsolatos oktatásra, és nem állnak rendelkezésre megfelelő oktatási anyagok. Így a transzplantációs oktatás terjesztése egy nagy egészségügyi rendszeren belül, annak teljesen integrált ellátásirányítási programjával, sokrétű tagságával és a nagy betegpopuláció nyomon követésének lehetőségével a vesebetegségük teljes lefolyása során, megfelelő módja lehet a nagyszámú beteg oktatásának. változatos betegeket az élő vesedonáció lehetőségeiről, kockázatairól és előnyeiről.

A Kaiser Permanente Southern California (KPSC) egy nagy, integrált egészségügyi rendszer, amely több mint 4 millió tagnak nyújt lefedettséget és ellátást Los Angeles, San Diego, Kern, San Bernardino, Riverside és Ventura megyékben. A KPSC közel 65 000 CKD 3-5. stádiumban szenvedő beteget biztosít. A betegek körülbelül 24%-a spanyol, 52%-a fehér, 15%-a fekete és 9%-a ázsiai, hasonlóan a tágabb kaliforniai CKD-populációhoz.

Először is, ez a csapat kiterjedt kvalitatív és kvantitatív fejlesztő kutatást fog végezni, hogy megértse és összehasonlítsa e különböző betegcsoportok tudását, megalapozott döntéshozatalát és oktatási igényeit a beavatkozás előtt. Másodszor, megtervezik az ET@Home spanyol nyelvű változatát. Harmadszor, randomizált, kontrollált vizsgálatot (RCT) fognak végezni 1200 fekete, spanyol, ázsiai és fehérbeteg bevonásával a 3-5. stádiumú CKD-ben, ahol a betegeket véletlenszerűen besorolják a következőkre: (1) a KPSC-n kívüli további oktatásban nem részesülnek. (ápolási standard); vagy (2) egy videóval vezérelt, négy részből álló ET@Home program, amelyet postai úton kézbesítenek, és hat hónapon keresztül kéthavonta levelezőlapokkal és SMS-ekkel támogatnak. A vizsgálat céljai és hipotézisei a következők: 1. cél: Kvalitatív módszertan segítségével felmérni a CKD 3-5 stádiumú betegek és támogató hálózataik LDKT oktatási igényeit faj/etnikai hovatartozás és elsődleges beszélt nyelv szerint.

1. hipotézis: A 3-5. stádiumú krónikus vesebetegségben szenvedő betegeknek és támogató hálózataiknak fajuk/etnikai hovatartozásuk és elsődleges beszélt nyelvük alapján eltérő igénye lesz az LDKT-vel kapcsolatos oktatási tartalmakra.

2. hipotézis: A szolgáltatók azonosítják az LDKT oktatási tartalommal kapcsolatos fontos betegek igényeit és a fejlesztési lehetőségeket a KPSC transzplantációs oktatási rendszerében.

2. cél: A beavatkozás előtt 1200 CKD 3-5. stádiumú beteg esetében az élővese-doományozás lehetőségeivel, kockázataival és előnyeivel kapcsolatos ismeretek és döntéshozatal közötti különbségek felmérése rassz/etnikai hovatartozás és elsődleges beszélt nyelv szerint.

Hipotézis: A CKD kontinuumában korábban szereplő betegek, a spanyolul beszélő betegek és a nem fehérbetegek kevésbé fognak tudni az élővese-doományozás lehetőségeiről, kockázatairól és előnyeiről, és kevésbé tájékozott LDKT-döntéseket fognak hozni.

3. cél: A KPSC oktatásához képest egy randomizált, kontrollált vizsgálat elvégzése angol és spanyol nyelven az ET@Home 3-5. stádiumú krónikus vesebetegségben szenvedő betegeken, hogy felmérje, mennyire hatékony az LDKT ismeretek és a döntéshozatal faji/etnikai hovatartozása és elsődleges beszélt nyelve szerint.

1. hipotézis: A vizsgálat végén az ET@Home-ot kapó CKD-betegek nagyobb transzplantációs ismeretekkel rendelkeznek, és nagyobb valószínűséggel fognak megalapozott kezelési döntést hozni, mint a KPSC-képzésben részesülő betegek.

2. hipotézis: Az ET@Home többé-kevésbé hatékony lesz a CKD-kontinuum korábbi szakaszában lévő betegek, a spanyolul beszélő betegek és a nem fehér betegek esetében, mint az ezekben az alcsoportokban egyedül KPSC oktatásban részesülő betegek.