Explore Transplant @Home dentro de Kaiser Permanente en el sur de California

En la actualidad, hay 25 millones de estadounidenses con enfermedad renal crónica (ERC) que están en riesgo de insuficiencia renal y 660 000 pacientes con enfermedad renal en etapa terminal (ESRD). Para mantener la vida, los pacientes con ESRD, entre los cuales el 31 % son afroamericanos, el 15 % hispanos y el 5 % asiáticos, deben recibir tratamientos de diálisis diarios o semanales, mediante los cuales una máquina filtra los desechos de la sangre, o recibir un riñón. trasplante de un donante fallecido o vivo. La supervivencia a cinco años de los pacientes en diálisis es solo del 40 %, en comparación con el 74 % de los pacientes que reciben un trasplante de riñón de donante fallecido (DDKT) y el 87 % de los pacientes que reciben un trasplante de riñón de donante vivo (LDKT)1. Los pacientes que reciben trasplantes de riñón viven de 5 a 15 años más que si permanecieran en diálisis y tienen una mejor calidad de vida relacionada con la salud (HRQOL), incluida una mayor probabilidad de estar en la fuerza laboral durante sus años críticos de ingresos2. Si bien la LDKT es la terapia de reemplazo renal (RRT) médicamente óptima y más rentable para pacientes con ESRD, las tasas de LDKT han disminuido en un 17 % entre 2004 y 2014. En 2014, en los EE. UU., 17 106 pacientes recibieron un trasplante (5536 LDKT), mientras que 8021 pacientes también murieron o se enfermaron demasiado para permanecer en la lista, el 70 % de los cuales pertenecían a minorías raciales o étnicas. De los 2039 trasplantes realizados en California en 2014, solo 595 fueron de donantes vivos (datos de OPTN al 11/12/2015).

Dado que los riñones a menudo fallan lentamente durante meses o años, el nivel de función renal de un paciente se controla con el tiempo a medida que disminuye en los consultorios de nefrólogos de todo el país. Según lo recomendado por una reciente Conferencia de Consenso de la Sociedad Estadounidense de Trasplantes (AST), todos los pacientes en Etapa 3 (ERC moderada), Etapa 4 (ERC grave) o Etapa 5 (ERC en etapa final) deben recibir educación integral sobre DDKT y LDKT, especialmente minorías raciales/étnicas. Una vez que los pacientes alcanzan la ESRD y comienzan la diálisis, las pautas establecidas para la CKD y los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) recomiendan que los pacientes de diálisis reciban educación sobre sus opciones de RRT, los riesgos médicos involucrados y las ventajas del trasplante para que puedan tomar decisiones informadas de RRT4 . Dado que los trasplantes recibidos dentro de los primeros 6 meses de comenzar la diálisis dan como resultado los mejores resultados de salud,5 una meta de Healthy People 2020 es "Aumentar la proporción de pacientes de diálisis en lista de espera y/o que reciben un trasplante de riñón de donante fallecido dentro de un año de Inicio de ESRD (entre pacientes menores de 70 años)". Desafortunadamente, la investigación ha demostrado que muchos pacientes en las clínicas de CKD reciben información inconsistente sobre la LDKT, en particular los pacientes con desventajas socioeconómicas o miembros de grupos minoritarios raciales/étnicos.

Sin un sistema de salud coordinado a nivel nacional, es extremadamente difícil garantizar que los pacientes renales en las etapas 3 a 5 que son atendidos por diferentes profesionales y organizaciones de la salud aprendan sobre DDKT y LDKT y tomen decisiones de tratamiento informadas. Los proveedores también informan que tienen tiempo limitado para educar sobre el trasplante fuera de los centros de trasplante y materiales educativos inadecuados. Por lo tanto, difundir la educación sobre trasplantes dentro de un gran sistema de atención de la salud, con su programa de gestión de la atención completamente integrado, membresía diversa y capacidad para rastrear una gran población de pacientes a lo largo de todo el curso de su enfermedad renal, puede ser una forma oportuna de educar a un gran número de pacientes. diversos pacientes sobre las oportunidades y los riesgos y beneficios de la donación de riñón en vida.

Kaiser Permanente del Sur de California (KPSC) es un gran sistema de atención médica integrado que brinda cobertura y atención a más de 4 millones de miembros en los condados de Los Ángeles, San Diego, Kern, San Bernardino, Riverside y Ventura. KPSC brinda cobertura a casi 65,000 pacientes con CKD en etapas 3-5. Alrededor del 24 % de estos pacientes son hispanos, 52 % blancos, 15 % negros y 9 % asiáticos, similar a la población más amplia con ERC en California.

En primer lugar, este equipo llevará a cabo una extensa investigación formativa cualitativa y cuantitativa para comprender y comparar el conocimiento, la toma de decisiones informada y las necesidades educativas de estos diversos grupos de pacientes antes de la intervención. En segundo lugar, diseñarán una versión en español de ET@Home. En tercer lugar, llevarán a cabo un ensayo controlado aleatorio (RCT, por sus siglas en inglés) de 1,200 pacientes negros, hispanos, asiáticos y blancos en estadios 3 a 5 de CKD, donde los pacientes serán asignados al azar para recibir: (1) ninguna educación adicional aparte de la que se brinda dentro de KPSC (estándar de cuidado); o (2) un programa ET@Home de cuatro partes guiado por video entregado por correo y apoyado a través de postales bimensuales y mensajes de texto durante seis meses. Los objetivos e hipótesis del estudio son los siguientes: Objetivo 1: Usar una metodología cualitativa para evaluar las necesidades educativas de LDKT de los pacientes con ERC en estadio 3-5 y sus redes de apoyo por raza/origen étnico e idioma principal hablado.

Hipótesis 1: Los pacientes con ERC en etapa 3-5 y sus redes de apoyo tendrán diferentes necesidades de contenido educativo sobre LDKT según su raza/origen étnico y el idioma principal que hablan.

Hipótesis 2: Los proveedores identificarán las necesidades importantes de los pacientes para el contenido educativo de LDKT y las oportunidades de mejora dentro del sistema educativo de trasplantes de KPSC.

Objetivo 2: antes de la intervención, evaluar las diferencias en el conocimiento y la toma de decisiones sobre las oportunidades, los riesgos y los beneficios de la donación de riñón en vida para 1200 pacientes con ERC en estadios 3-5 por raza/origen étnico e idioma principal hablado.

Hipótesis: Los pacientes que se encuentran al principio del continuo de la ERC, los pacientes que hablan español y los pacientes que no son blancos tendrán menos conocimiento sobre las oportunidades, los riesgos y los beneficios de la donación de riñón en vida y tomarán decisiones sobre la LDKT menos informadas.

Objetivo 3: En comparación con la educación de KPSC, realizar un ensayo controlado aleatorio en inglés y español de ET@Home para pacientes con ERC en estadios 3-5 para evaluar su eficacia para aumentar el conocimiento y la toma de decisiones sobre LDKT por raza/origen étnico e idioma principal hablado.

Hipótesis 1: Al finalizar el ensayo, los pacientes con ERC que reciben ET@Home tendrán un mayor conocimiento sobre el trasplante y será más probable que tomen una decisión informada sobre el tratamiento que los pacientes que solo reciben educación de KPSC.

Hipótesis 2: ET@Home será más o igual de eficaz para los pacientes que se encuentran en una fase anterior de la evolución de la ERC, los pacientes que hablan español y los pacientes que no son blancos que los pacientes de estos subgrupos que reciben educación del KPSC solo.