Quality of Life of Children With Sickle Cell Disease Who Are Getting Chronic Transfusions With a Lifeport
2007年4月10日 更新者：Children's Mercy Hospital Kansas City
Quality of Life of Children With Sickle Cell Disease Who Are Receiving Chronic Transfusion Therapy With a Lifeport Device
This study is being done to see what impact having a Lifeport device has on quality of life for children with sickle cell who are getting chronic transfusions, from the child's perspective.
研究概览
地位
完全的
条件
详细说明
There is a paucity of research that focuses specifically on quality of life (QoL) among patients with sickle cell.
This study aims to explore the QoL of children who are receiving chronic transfusion therapy (CTT) using a Lifeport device, which allows them to undergo erythrocytapheresis, rather than standard transfusion therapy.
Erythrocytapheresis is less time consuming and is associated with less iron overload than conventional transfusion therapy; however, little is known about the implications for the child's QoL.
This study will explore QoL from the child's perspective.
研究类型
观察性的
注册
5
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习地点
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Missouri
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Kansas City、Missouri、美国、64108
- The Children's Mercy Hospital
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参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
8年 至 18年 (孩子、成人)
接受健康志愿者
不
有资格学习的性别
全部
描述
Inclusion Criteria:
- Individuals with a diagnosis of sickle cell disease between the ages of 8 & 18 years
- currently receiving chronic transfusion therapy via a Lifeport device
- Individuals have been utilizing the Lifeport for at least 6 months and no more than 18 months
- Individuals have received transfusions previously using conventional transfusion therapy (simple or exchange transfusions)
- Individuals have permission of parents (when applicable) and assent
Exclusion Criteria:
- Individuals who, in the opinion of the study staff, would suffer negative consequence, psychosocial trauma, or undue stress as a result of participation
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
调查人员
- 研究主任：Susan Sarcone, RN、Children's Mercy Hospital Kansas City
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始
2005年10月1日
研究完成 (实际的)
2005年12月1日
研究注册日期
首次提交
2005年10月27日
首先提交符合 QC 标准的
2005年10月27日
首次发布 (估计)
2005年10月30日
研究记录更新
最后更新发布 (估计)
2007年4月11日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2007年4月10日
最后验证
2005年11月1日
更多信息
与本研究相关的术语
其他研究编号
- CMH 05 07-098E
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