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Quality of Life of Children With Sickle Cell Disease Who Are Getting Chronic Transfusions With a Lifeport

10. April 2007 aktualisiert von: Children's Mercy Hospital Kansas City

Quality of Life of Children With Sickle Cell Disease Who Are Receiving Chronic Transfusion Therapy With a Lifeport Device

This study is being done to see what impact having a Lifeport device has on quality of life for children with sickle cell who are getting chronic transfusions, from the child's perspective.

Studienübersicht

Status

Abgeschlossen

Bedingungen

Detaillierte Beschreibung

There is a paucity of research that focuses specifically on quality of life (QoL) among patients with sickle cell. This study aims to explore the QoL of children who are receiving chronic transfusion therapy (CTT) using a Lifeport device, which allows them to undergo erythrocytapheresis, rather than standard transfusion therapy. Erythrocytapheresis is less time consuming and is associated with less iron overload than conventional transfusion therapy; however, little is known about the implications for the child's QoL. This study will explore QoL from the child's perspective.

Studientyp

Beobachtungs

Einschreibung

5

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienorte

  • Vereinigte Staaten
    • Missouri
      • Kansas City, Missouri, Vereinigte Staaten, 64108
        • The Children's Mercy Hospital

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

8 Jahre bis 18 Jahre (Kind, Erwachsene)

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Nein

Studienberechtigte Geschlechter

Alle

Beschreibung

Inclusion Criteria:

  • Individuals with a diagnosis of sickle cell disease between the ages of 8 & 18 years
  • currently receiving chronic transfusion therapy via a Lifeport device
  • Individuals have been utilizing the Lifeport for at least 6 months and no more than 18 months
  • Individuals have received transfusions previously using conventional transfusion therapy (simple or exchange transfusions)
  • Individuals have permission of parents (when applicable) and assent

Exclusion Criteria:

  • Individuals who, in the opinion of the study staff, would suffer negative consequence, psychosocial trauma, or undue stress as a result of participation

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Sponsor

Children's Mercy Hospital Kansas City

Ermittler

  • Studienleiter: Susan Sarcone, RN, Children's Mercy Hospital Kansas City

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn

1. Oktober 2005

Studienabschluss (Tatsächlich)

1. Dezember 2005

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

27. Oktober 2005

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

27. Oktober 2005

Zuerst gepostet (Schätzen)

30. Oktober 2005

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Schätzen)

11. April 2007

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

10. April 2007

Zuletzt verifiziert

1. November 2005

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Schlüsselwörter

Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen

Andere Studien-ID-Nummern

  • CMH 05 07-098E

Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .

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