印度尼西亚年轻人的地贫知识
印度尼西亚的地中海贫血：年轻人的当前知识、态度和实践
尽管疾病流行率很高，但印度尼西亚人仍然缺乏对地中海贫血的认识，这与预防和促进措施的执行不力有关。 地贫专家认为，必须从小就进行地贫教育和提高认识，以减轻地贫沉重的疾病负担，尤其是在地理上位于地贫带的印度尼西亚。 尽管如此，关于印度尼西亚公众尤其是年轻人对地中海贫血的看法的研究还很有限。
在这项研究中，研究人员将要求年龄在 15-24 岁之间、目前正在接受高中或大学教育的印度尼西亚年轻人填写在线调查。 该调查包括有关参与者的人口统计信息以及他们对地中海贫血的知识、态度和实践 (KAP) 分数的问题。 该研究预计将于 2020 年 12 月至 2021 年 3 月进行，在线调查将于 2021 年 1 月分发。 数据收集将立即进行，并将使用适当的统计测试使用单变量、双变量和多变量分析进行分析。 从这项研究中收集到的结果对于提供新的洞察力来了解年轻人如何看待印度尼西亚的地中海贫血至关重要。 事实证明，此类公共卫生信息对于为印度尼西亚青年设计成功的地中海贫血干预和教育计划非常重要。
研究概览
地位
条件
详细说明
研究理念
在这项研究中，研究人员将要求年龄在 15-24 岁之间、目前正在接受高中或大学教育的印度尼西亚年轻人填写在线调查。 该调查包括有关参与者的人口统计信息以及他们对地中海贫血的知识、态度和实践 (KAP) 分数的问题。 该研究预计将于 2020 年 12 月至 2021 年 3 月进行，在线调查将于 2021 年 1 月分发。 数据收集将立即进行，并将使用适当的统计测试使用单变量、双变量和多变量分析进行分析。
学习规划
为了评估印度尼西亚青年的知识、态度和实践，所使用的研究设计将是观察性的、横断面的。 研究团队与多位专家共同开发的在线问卷预计将于 2021 年 1 月分发给目标人群。 鉴于持续的大流行，预计这将是一项全国性的研究，其中大部分工作是通过在线方法完成的。
学习地点和时间
由于当前的大流行情况，这项研究将通过在线调查进行。 该研究预计将于 2020 年 12 月至 2021 年 3 月进行。
研究类型
注册 (预期的)
联系人和位置
学习联系方式
- 姓名：Edward C Yo
- 电话号码：+628973420875
- 邮箱：edwardchristopheryo@gmail.com
研究联系人备份
- 姓名：Mikhael Yosia, Dr.
- 电话号码：+6281378778784
- 邮箱：mikhael.yosia@gmail.com
学习地点
-
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DKI Jakarta
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Jakarta Pusat、DKI Jakarta、印度尼西亚、10430
- Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia - Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo
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接触：
- Mikhael Yosia, Dr.
- 电话号码：081378778784
- 邮箱：mikhael.yosia@gmail.com
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参与标准
资格标准
适合学习的年龄
接受健康志愿者
有资格学习的性别
取样方法
研究人群
描述
纳入标准：
- 调查参与者位于印度尼西亚
- 调查参与者年龄在 15-24 岁之间，目前正在接受高中或大学教育
- 调查参与者包括受地中海贫血影响的患者和非患者
- 调查参与者已了解并同意研究
排除标准：
- 目前不在印度尼西亚学习/生活
- 15岁以下或24岁以上
- 不同意
学习计划
研究是如何设计的？
设计细节
队列和干预
团体/队列 |
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青年
年龄在 15-24 岁之间、目前正在接受高中或大学教育的印度尼西亚年轻人填写我们的在线调查。
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研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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印尼青年对地贫的认识水平
大体时间：基线，干预前
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通过经过验证的自主开发问卷确定印度尼西亚青年的人口、教育和社会经济水平与他们对地中海贫血的了解之间的关系。
知识将通过围绕地中海贫血的常识问题进行评估，最终分数（满分 100）将用作知识水平的表示（0-25：差，25-50 中等，51-75 好，76-100 非常好）将在参与者回答所有问题后进行评估。
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基线，干预前
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印尼青年对地贫的态度
大体时间：基线，干预前
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通过经过验证的自主开发问卷确定印度尼西亚青年的人口、教育和社会经济水平与他们对地中海贫血的态度之间的关系。
（使用 1 到 4 的李克特量表——1 代表“非常同意”，4 代表“非常不同意”）
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基线，干预前
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印尼青年对地贫的实践
大体时间：基线，干预前
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通过经过验证的自主开发问卷确定印度尼西亚青年的人口、教育和社会经济水平与其预防地中海贫血的行动和实践之间的关系。
（使用 1 到 4 的李克特量表——1 代表“非常同意”，4 代表“非常不同意”）
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基线，干预前
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次要结果测量
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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愿意接受地中海贫血筛查
大体时间：基线，干预前
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确定印度尼西亚青年是否愿意（使用 1 到 4 的李克特量表——1 表示“强烈同意”，4 表示“强烈不同意”）独立接受地中海贫血筛查
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基线，干预前
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合作者和调查者
调查人员
- 首席研究员：Pustika A Wahidiyat, Professor.、Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia
- 首席研究员：Mikhael Yosia, Dr.、Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia
- 研究主任：Edward C Yo、Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia
- 学习椅：Muhammad M Wildani、Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia
- 学习椅：Visabella R Triatmono、Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia
出版物和有用的链接
一般刊物
- Marengo-Rowe AJ. The thalassemias and related disorders. Proc (Bayl Univ Med Cent). 2007 Jan;20(1):27-31. doi: 10.1080/08998280.2007.11928230.
- Husna N, Sanka I, Arif AA, Putri C, Leonard E, Handayani NSN. Prevalence and distribution of thalassemia trait screening. J Med Sci. 2017 Jul;49(3):106-13.
- Wahidiyat PA, Sari TT, Rahmartani LD, Setianingsih I, Iskandar SD, Pratanata AM, et al. An insight into Indonesian current thalassaemia care and challenges. ISBT Sci Ser. 2020;15(3):334-41.
- Wahidiyat I, Wahidiyat PA. Genetic problems at present and their challenges in the future: thalassemia as a model. Paediatr Indones. 2006;46(5):189-94.
研究记录日期
研究主要日期
学习开始 (预期的)
初级完成 (预期的)
研究完成 (预期的)
研究注册日期
首次提交
首先提交符合 QC 标准的
首次发布 (实际的)
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
上次提交的符合 QC 标准的更新
最后验证
更多信息
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