小儿脊髓损伤和长期社会结果。
提供儿童发作脊髓损伤 (SCI) 成人的总体生活质量 (QOL)、活动和参与价值,按损伤程度、神经系统状态分层,并将其与成人发作 SCI 的匹配对照进行比较。
研究概览
地位
尚未招聘
条件
详细说明
从成人研究中获得的证据表明,SCI 可能是一种毁灭性的经历,可能导致独立性降低并改变一个人参与有意义的角色和活动的能力。
可悲的是,对小儿脊髓损伤的类似研究很少。 SCI 儿科患者的情况与成人不同,他们的长期健康结果没有得到很好的研究。 在 SCI 后最大限度地提高活动和参与度是康复的一个重要方面。 社区融入是一个漫长的过程,在初次受伤后出院后可能需要数月至数年的时间。 出院后,后续管理由社区团队完成,社区团队由理疗师和职业治疗师组成,他们在支持重新参与社会活动方面发挥着关键作用。
有必要对患有小儿 SCI 的成年人的社会结果进行全面分析。 生活质量或生活满意度可以说是患有脊髓损伤的儿童和青少年最重要的结果。 这一结果可能是评估我们治疗途径是否成功的关键,将使我们能够瞄准可用于康复的资源,以最大限度地发挥康复计划的效果。
关于儿科 SCI 的文献存在很大差距。 临床医生常常难以对以下问题给出明智的答案:
- 患有 SCI 的孩子在成年后会体验到良好的生活质量吗?
- 成人发作和儿童发作的损伤在社交活动和参与方面是否存在差异?
- 什么有助于 SCI 患者的社会活动和参与?
- 在社会参与方面,四肢瘫痪是否比截瘫更糟?
- 社会参与会影响生活质量吗?
- 我们可以将康复计划的资源集中在哪里?
本研究旨在通过问卷调查了解影响社会参与的因素来解决这些问题。 这将能够突出区域,以将未来的资源用于康复计划。
研究类型
观察性的
注册 (预期的)
100
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息,以及有关进行该研究的地点的信息。
学习联系方式
- 姓名:Charlotte Perkins
- 电话号码:01691 404142
- 邮箱:charlotteperkins1@nhs.net
研究联系人备份
- 姓名:Julie Steen, BSc (Hons)
- 电话号码:01691 404210
- 邮箱:julie.steen@nhs.net
参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人,称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
18年 至 60年 (成人)
接受健康志愿者
不
有资格学习的性别
全部
取样方法
非概率样本
研究人群
脊髓损伤超过 5 年的成人和儿童脊髓损伤患者。
描述
纳入标准:
- 18-60岁
- SCI 5年以上
排除标准:
- 无法说和理解英语的患者
- 不能打电话的患者
- 智力障碍患者在没有辅助工具的情况下无法说话。
- 马尾综合症
学习计划
本节提供研究计划的详细信息,包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的?
设计细节
队列和干预
团体/队列 |
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成人发作的脊髓损伤
18岁以上的脊髓损伤事故。
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小儿发病SCI
患者未满 18 岁的脊髓损伤事故。
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研究衡量的是什么?
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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比较儿科和成人脊髓损伤患者的长期生活质量。
大体时间:此次访谈(这些经过验证的问卷的组合)将在征求参与者同意后的 30 天内进行。一旦采访开始,参与者就完成了研究。
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通过采访参与者,使用来自国际 SCI 数据集、生活质量基本数据集 1.0 版的经过验证的问卷,可以评估长期生活质量。
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此次访谈(这些经过验证的问卷的组合)将在征求参与者同意后的 30 天内进行。一旦采访开始,参与者就完成了研究。
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比较儿科和成人脊髓损伤患者的长期社会活动和社会参与。
大体时间:此次访谈(这些经过验证的问卷的组合)将在征求参与者同意后的 30 天内进行。一旦采访开始,参与者就完成了研究。
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通过采访参与者,使用来自国际 SCI 数据集、活动和参与基本数据集、版本 1.0、2012 年 8 月的经过验证的问卷,可以评估社会活动和社会参与。
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此次访谈(这些经过验证的问卷的组合)将在征求参与者同意后的 30 天内进行。一旦采访开始,参与者就完成了研究。
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
出版物和有用的链接
负责输入研究信息的人员自愿提供这些出版物。这些可能与研究有关。
一般刊物
- Vogel LC, Betz RR, Mulcahey MJ. Spinal cord injuries in children and adolescents. Handb Clin Neurol. 2012;109:131-48. doi: 10.1016/B978-0-444-52137-8.00008-5.
- Parent S, Mac-Thiong JM, Roy-Beaudry M, Sosa JF, Labelle H. Spinal cord injury in the pediatric population: a systematic review of the literature. J Neurotrauma. 2011 Aug;28(8):1515-24. doi: 10.1089/neu.2009.1153. Epub 2011 Jun 9.
- Vogel L, Mulcahy MJ, Betz RR. The child with a spinal cord injury. Dev Med Child Neurol. 1997 Mar;39(3):202-7. doi: 10.1111/j.1469-8749.1997.tb07411.x. No abstract available.
- Vogel LC, Klaas SJ, Lubicky JP, Anderson CJ. Long-term outcomes and life satisfaction of adults who had pediatric spinal cord injuries. Arch Phys Med Rehabil. 1998 Dec;79(12):1496-503. doi: 10.1016/s0003-9993(98)90409-9.
- Kulshrestha R, Kumar N, Chowdhury JR, Osman A, El Masri W. Long-term outcome of paediatric spinal cord injury. Trauma, 2017, 19,1_suppl: 75-82.
- Post MW, van Leeuwen CM. Psychosocial issues in spinal cord injury: a review. Spinal Cord. 2012 May;50(5):382-9. doi: 10.1038/sc.2011.182. Epub 2012 Jan 24.
- Barclay L, Lentin P, Bourke-Taylor H, McDonald R. The experiences of social and community participation of people with non-traumatic spinal cord injury. Aust Occup Ther J. 2019 Feb;66(1):61-67. doi: 10.1111/1440-1630.12522. Epub 2018 Aug 29.
- Barclay L, Callaway L, McDonald R, Farnworth L, Brown T, Broom L. Time Use following Spinal Cord Injury: An Examination of the Literature. British Journal of Occupational Therapy. 2011; 74 (12): 573-580
- Biering-Sorensen F, Charlifue S, DeVivo M, Noonan V, Post M, Stripling T, Wing P. International Spinal Cord Injury Data Sets. Spinal Cord. 2006 Sep;44(9):530-4. doi: 10.1038/sj.sc.3101930.
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查,以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (预期的)
2022年7月1日
初级完成 (预期的)
2023年7月1日
研究完成 (预期的)
2023年7月1日
研究注册日期
首次提交
2022年4月27日
首先提交符合 QC 标准的
2022年6月13日
首次发布 (实际的)
2022年6月16日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2022年6月16日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2022年6月13日
最后验证
2022年5月1日
更多信息
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