法布里病患者疼痛及生活质量的质性研究

研究背景有必要了解法布里病患者及其家属所经历的困难，并为他们寻求解决方案。 为此，以患者为中心的定性研究很有用。

目的 本研究的目的是了解法布里病患者的各种困难，帮助他们建立完善的支持系统、医疗、卫生和福利服务体系，制定社会和教育计划的方向和组成部分。

方法本研究的研究对象为确诊为法布里病的患者，根据选择和排除标准从中选择，在充分解释后确认同意参与研究，然后入组。 目标受试者人数为 10 人。 同意研究的受试者通过专业机构医管局研究所以深度访谈问卷为中心进行深度访谈。

• 通过对每个研究对象进行 3 次访谈来观察饱和原则。
• 每个研究对象每次访谈的持续时间为 50 至 60 分钟。
• 研究对象的所有口述均在事先同意的情况下进行记录，然后转录成书面副本。
• 3次访谈，可根据研究对象要求延长访谈时间，将访谈次数减少为1次或2次。
• 访谈地点可选择Severance心血管医院的研究咨询室或医管局研究所的深度访谈室，访谈可按研究对象的要求在研究对象希望的其他地点进行。研究课题。