Качественное исследование боли и качества жизни пациентов с болезнью Фабри

Предпосылки Необходимо выяснить трудности, с которыми сталкиваются пациенты с болезнью Фабри и их семьи, и искать пути их решения. Для этой цели полезны качественные исследования с подходом, ориентированным на пациента.

Цели. Целью данного исследования является понимание различных трудностей пациентов с болезнью Фабри и оказание им помощи в создании комплексной системы поддержки, системы медицинских, медицинских и социальных услуг, а также в разработке направления и компонентов социальных и образовательных программ.

Методы. Субъектами данного исследования являются пациенты, у которых была диагностирована болезнь Фабри, и среди них отбираются с учетом критериев отбора и исключения, подтверждают согласие на участие в исследовании после достаточного объяснения, а затем включают в исследование. Целевое количество испытуемых – 10 человек. Субъекты, давшие согласие на участие в исследовании, прошли углубленное интервью, основанное на вопроснике углубленного интервью, через специализированное учреждение HA Research Institute.

• Соблюдается принцип насыщения путем проведения 3 интервью на каждого субъекта исследования.
• Продолжительность каждого интервью для каждого субъекта исследования составляет от 50 до 60 минут.
• Все диктовки субъектов исследования были записаны с предварительного согласия, а затем расшифрованы в письменном виде.
• При 3 интервью количество интервью может быть уменьшено до 1 или 2 за счет увеличения времени интервью по желанию субъекта исследования.
• Что касается места проведения интервью, то можно использовать исследовательскую консультационную комнату в сердечно-сосудистой больнице Северанс или комнату для углубленных интервью в Научно-исследовательском институте HA, а интервью можно проводить в других местах, желаемых субъектом исследования по запросу предмет исследования.