青少年系统性硬化症，法国队列的回顾性流行病学研究 (JSSc)
2023年10月30日 更新者：University Hospital, Strasbourg, France
硬皮病是导致局部或多系统硬化的血管炎症攻击。 这是儿科罕见的自身免疫病理。
儿科的发病率非常低（根据美国人的说法约为百万分之四），因此病理学数据非常差，特别是在治疗水平上。
拟议的免疫抑制治疗是根据成人数据推断出来的。 连接性的进化似乎与成人硬皮病的进化并不完全相同，治疗的调整似乎是明智的。 然而，有关儿童治疗中的进化的数据仍然很少。
与病理学、医源性和诊断延迟相关的并发症是该病理学死亡的首要原因，值得研究并尽可能避免。
该研究的主要假设是汇集法国各个参考和能力中心关于系统性硬化症儿童的临床表现、管理和随访的经验。
研究概览
地位
招聘中
条件
研究类型
观察性的
注册 (估计的)
30
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习联系方式
- 姓名：Ariane ZALOSZYC, MD
- 电话号码：33 3 88 12 77 42
- 邮箱：ariane.zaloszyc@chru-strasbourg.fr
研究联系人备份
- 姓名：Rouba BECHARA, MD
- 电话号码：33 3 88 12 77 42
- 邮箱：Rouba.bechara@chru-strasbourg.fr
学习地点
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-
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Strasbourg、法国、67091
- 招聘中
- Service de Pédiatrie 1 - CHU de Strasbourg - France
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副研究员：
- Léa JACQUEL, MD
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首席研究员：
- Ariane ZALOSZYC, MD
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接触：
- Ariane ZALOSZYC, MD
- 电话号码：33 3 88 12 77 49
- 邮箱：ariane.zaloszyc@chru-strasbourg.fr
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接触：
- Rouba BECHARA, MD
- 电话号码：33 3 88 12 77 49
- 邮箱：Rouba.bechara@chru-strasbourg.fr
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副研究员：
- Rouba BECHARA, MD
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副研究员：
- Anne Cécile RAMEAU, MD
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副研究员：
- Linda ROSSI, MD
-
副研究员：
- Meizner ULRICH, MD, PhD
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副研究员：
- Irène LEMELLE, MD
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副研究员：
- Charlotte REBELLE, MD
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副研究员：
- Pascal PILLET, MD
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副研究员：
- Pauline CHOQUET, MD
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参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
- 孩子
接受健康志愿者
不
取样方法
非概率样本
研究人群
2012年1月1日至2022年6月30日期间患有系统性硬化症的未成年受试者（<18岁）。
描述
纳入标准：
- 辅修科目（<18岁）
- 2012年1月1日至2022年6月30日期间诊断为系统性硬化症。
- 受试者（和/或其父母权威）在被告知后未表示反对出于本研究目的重复使用其数据。
排除标准：
- 受试者（或其父母）已表示反对参与研究
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
大体时间 |
|---|---|
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通过 EULAR DAS 28 -CRP 评估治疗反应
大体时间：6个月大时
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6个月大时
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
调查人员
- 研究主任：Ariane ZALOSZYC, MD、University Hospitals of Strasbourg
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2023年3月3日
初级完成 (估计的)
2024年10月3日
研究完成 (估计的)
2024年10月3日
研究注册日期
首次提交
2023年8月24日
首先提交符合 QC 标准的
2023年8月24日
首次发布 (实际的)
2023年8月31日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2023年11月2日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2023年10月30日
最后验证
2023年8月1日
更多信息
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