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评估慢性炎症性风湿性疾病患者自我形象的治疗教育计划 (IMAG'RIC)

2025年9月5日更新者：Assistance Publique - Hôpitaux de Paris

像所有慢性体细胞疾病一样，慢性炎症性风湿性疾病（CIRD）可能会损害受影响个体的自尊和自我形象。在该人群中进行的大量研究证实了这一事实。治疗患者教育（TPE）计划旨在帮助患者获得自我保健和适应能力。但是，在CIRD的TPE计划中，几乎缺少专门针对自我形象的研讨会。这种教育干预措施在癌症和肥胖等环境中表现出了效力。我们的研究旨在评估其对CIR患者的有效性。

研究概览

地位

尚未招聘

条件

慢性炎症性风湿病

干预/治疗

详细说明

慢性疾病是一种长期的，进展的疾病，会影响受影响者的日常生活。该疾病的发作是一个重大的动荡，是前和之后之间破裂的时刻。身体功能和外观可以通过疾病（畸形，僵硬……在风湿性疾病的情况下）和治疗来改变。

史基尔德（Schilder）认为，身体形象是“我们的身体在我们自己身上的方式”。它可以定义为与外观相关的一组感知，情感和思想。它包括感知，也包括表示和感受，这些看法和感受是在整个个人的经验中构建和发展的。它不仅限于外观和特性。这是身份的基础。

该疾病会影响身体，但也会影响自我感知，自尊甚至身份。

文献强调了使用定性研究的重要性，除了定量方法掌握身体形象的全部复杂性。

尽管治疗的进展和有效性取得了进步和有效性，但最近的研究表明，患有慢性炎症性风湿性疾病（CIRD）的患者的身体形象不令人不安。文献数据还表明，该人群的自尊和生活质量低于普通人群。

大多数研究都集中在该疾病的后果上，即使建议采取这种行动，也很少有针对患者遇到的困难所采取的行动。

治疗患者教育（TPE）是为患者及其亲戚提供的支持，因此他们可以拥有自己的疾病。 TPE是一种全面的方法，可满足患者的需求，并旨在通过疾病维持和/或改善生活质量。

大多数与自我形象有关的治疗教育研讨会是在癌症，精神疾病或肥胖症的背景下提出的。在针对CIRD患者的计划中，身体形象很少是研讨会的直接主题。

关于图像咨询研讨会的影响的一些研究是在肿瘤学上进行的，但在其他疾病（包括风湿病）的背景下很少。现有研究表明，教育干预措施后的自我形象，自尊和生活质量的改善，因此对患者带来了真正的好处。

研究类型

观察性的

注册 (估计的)

联系人和位置

本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。

学习联系方式

姓名：Marie Laure TOURNEUR, Therapeutic education nurse
电话号码：+33 01 58 41 26 58
邮箱：marie-laure.tourneur@aphp.fr

研究联系人备份

姓名：Aline DECHANET, Project advisor
邮箱：aline.dechanet@aphp.fr

学习地点

法国
- Île-de-France Region
  - Paris、Île-de-France Region、法国、75014
    - Hôpital Cochin - Service de rhumatologie -27 rue du Faubourg St Jacques
    - 接触：
      
      Marie Laure TOURNEUR
      
      电话号码：+33 01 58 41 26 58
      
      邮箱：marie-laure.tourneur@aphp.fr

参与标准

研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。

资格标准

适合学习的年龄

成人
年长者

接受健康志愿者

不

取样方法

非概率样本

研究人群

目标人群将包括参加ETP计划的RIC患者（类风湿关节炎，脊椎关节炎，银屑病关节炎）

描述

纳入标准：

年龄≥18岁
患有慢性炎症性风湿病（类风湿关节炎，脊椎关节炎，银屑病关节炎）
同意遵循部门作为常规护理的一部分提供的治疗教育计划
不反对参加研究

排除标准：

不说话或读法语的人
当前怀孕

学习计划

本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。

研究是如何设计的？

设计细节

研究衡量的是什么？

主要结果指标

结果测量	措施说明	大体时间
评估慢性炎症性风湿性疾病患者的自我形象的治疗患者教育干预措施大体时间：完成“自我形象”模块后3个月	多维身体关系问卷（MBSRQ）	完成“自我形象”模块后3个月

次要结果测量

结果测量	措施说明	大体时间
评估每个自我形象领域的治疗患者教育干预措施大体时间：完成“自我形象”模块后3个月	测量多维身体关系问卷（MBSRQ）的每个子量表	完成“自我形象”模块后3个月
评估针对自尊心的自我形象的治疗患者教育干预措施。大体时间：完成“自我形象”模块后3个月	参与前的Rosenberg自尊量表：最小= 10，最大= 40	完成“自我形象”模块后3个月
评估一项治疗性的患者教育干预措施，重点是与生活质量有关的自我形象。大体时间：完成“自我形象”模块后3个月	使用SF-36问卷测量生活质量评分	完成“自我形象”模块后3个月
参加有关自我形象的治疗教育讲习班后，探索患者的身体形象。大体时间：完成“自我形象”模块后4个月	来自个人定性访谈（归纳方法）的数据。	完成“自我形象”模块后4个月

合作者和调查者

在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。

赞助

Assistance Publique - Hôpitaux de Paris

合作者

Unité de Recherche Clinique Necker Cochin, France

调查人员

首席研究员：Marie Laure TOURNEUR, Marie Laure、AP-HP - Hôpital Cochin - Service de rhumatologie.

研究记录日期

这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。

研究主要日期

学习开始 (估计的)

2025年10月1日

初级完成 (估计的)

2028年7月1日

研究完成 (估计的)

2028年10月1日

研究注册日期

首次提交

2025年8月28日

首先提交符合 QC 标准的

2025年9月5日

首次发布 (估计的)

2025年9月12日

研究记录更新

最后更新发布 (估计的)