Tato stránka byla automaticky přeložena a přesnost překladu není zaručena. Podívejte se prosím na anglická verze pro zdrojový text.

Iniciativa zlepšování kvality nadace Parkinson's Foundation (PF-QII)

12. července 2023 aktualizováno: National Parkinson Foundation
V nedávné studii bylo zjištěno, že péče neurologa o Parkinsonovu nemoc poskytuje 20% snížení umístění v pečovatelském domě, zlomeniny kyčle a úmrtí (Willis 2011). Jak však autoři uznali, vyšetřovatelé nevědí, co je to o odborné péči, která přináší tento přínos. Iniciativa zlepšování kvality Nadace Parkinsonovy nadace byla navržena tak, aby identifikovala komponenty skvělé péče, které přinášejí skvělé výsledky. Zachycením demografie, klinických intervencí a výsledků v průběhu času z různých center v USA, Kanadě a mezinárodně budou analyzovány nejlepší postupy péče z různých klinik a různých systémů zdravotní péče.

Přehled studie

Postavení

Dokončeno

Detailní popis

V nedávné studii bylo zjištěno, že péče neurologa o Parkinsonovu nemoc poskytuje 20% snížení umístění v pečovatelském domě, zlomeniny kyčle a úmrtí (Willis 2011). Jak však autoři uznali, nevíme, co je to o odborné péči, která přináší tento přínos. Iniciativa zlepšování kvality Nadace Parkinsonovy nadace byla navržena tak, aby identifikovala komponenty skvělé péče, které přinášejí skvělé výsledky. Zachycením demografie, klinických intervencí a výsledků v průběhu času z různých center v USA, Kanadě a na mezinárodní úrovni budou analyzovány nejlepší postupy péče pro zlepšení péče, přežití a kvality života z různých klinik a různých systémů zdravotní péče.

QII Parkinsonovy nadace obsahuje demografická data, informace o pacientově Parkinsonově chorobě a dalších komorbidních onemocněních, hodnocení fyzického, emočního a kognitivního postižení souvisejícího s Parkinsonovou chorobou a klinické testy mobility, paměti a kognitivních funkcí. Zahrnuje také údaje o zátěži nemocí pro pečovatele. Testy a dotazníkové nástroje jsou v současné době běžně používány v klinické praxi. Záměrem registru není hodnotit nástroje samotné, ale shromažďovat základní údaje z dříve ověřených nástrojů.

Registrační data budou použita ke studiu vztahu mezi léčbou a klinickými příznaky pacientů s Parkinsonovou nemocí. Bude také sloužit k hodnocení a zlepšování péče o pacienty v zapojených centrech. Doufáme, že prostřednictvím prezentace a zveřejnění výsledků se zlepšení rozšíří. Důležitými výhodami, které takový registr poskytuje, mohou v konečném důsledku být:

  • Určit dlouhodobé účinky Parkinsonovy choroby a souvisejících stavů na kvalitu života;
  • Vytvářejte pravidelné zprávy pro centra, včetně popisů populací jejich pacientů s Parkinsonovou nemocí, léčby využívané v centru a trendů ve výsledcích jejich pacientů v průběhu času;
  • Popište rozdíly v současné praxi mezi centry v péči o pacienty s Parkinsonovou nemocí;
  • Identifikujte pacienty, kteří mohou být kandidáty na účast ve zkouškách nových léků;
  • Usnadnit nebo iniciovat úsilí o zlepšení kvality za účelem zvýšení přežití a/nebo zlepšení kvality života pacientů s Parkinsonovou chorobou; a
  • Publikujte a jinak rozšiřujte poznatky týkající se nejúčinnějších léčebných postupů, abyste podpořili rychlé přijetí „osvědčených postupů“.

Typ studie

Pozorovací

Zápis (Aktuální)

13000

Kontakty a umístění

Tato část poskytuje kontaktní údaje pro ty, kteří studii provádějí, a informace o tom, kde se tato studie provádí.

Studijní místa

      • Nijmegen, Holandsko
        • Parkinson Center Nijmegen at Radboud University Nijmegen Medical Center
      • Tel Aviv, Izrael
        • Tel Aviv Sourasky Medical Center
    • Alberta
      • Edmonton, Alberta, Kanada
        • University of Alberta
    • Ontario
      • Markham, Ontario, Kanada
        • Centre for Movement Disorders
      • Toronto, Ontario, Kanada
        • Toronto Western Hospital Movement Disorders Center
    • Quebec
      • Montreal, Quebec, Kanada
        • McGill University Health Centre
    • Arizona
      • Phoenix, Arizona, Spojené státy, 85013
        • Barrow Neurological Institute - Muhammad Ali Parkinson Center
    • California
      • Sunnyvale, California, Spojené státy, 94085
        • Parkinson's Institute and Clinical Center
    • District of Columbia
      • Washington, District of Columbia, Spojené státy, 20007
        • Georgetown University Hospital
    • Florida
      • Gainesville, Florida, Spojené státy, 32611
        • University of Florida Parkinson's Disease and Movement Disorders Center
      • Miami, Florida, Spojené státy, 33136
        • University of Miami Parkinson's Disease and Movement Disorders Center
      • Tampa, Florida, Spojené státy, 33613
        • University of South Florida
    • Georgia
      • Augusta, Georgia, Spojené státy, 30912
        • Augusta University
    • Illinois
      • Chicago, Illinois, Spojené státy, 60611
        • Northwestern University Parkinson's Disease and Movement Disorders Center
    • Kansas
      • Kansas City, Kansas, Spojené státy, 66160
        • University of Kansas Medical Center Parkinson's Disease and Movement Disorder Center
    • Maryland
      • Baltimore, Maryland, Spojené státy, 21287
        • Johns Hopkins Parkinson's Disease and Movement Disorder Center
    • Massachusetts
      • Boston, Massachusetts, Spojené státy, 02114
        • Beth Israel Deaconess Medical Center Parkinson's Disease Movement Disorder Center
    • Minnesota
      • Golden Valley, Minnesota, Spojené státy, 55427
        • Struthers Parkinson Center
    • New York
      • New York, New York, Spojené státy, 10016
        • NYU Langone Medical Center
      • New York, New York, Spojené státy, 10029
        • Mount Sinai School of Medicine Parkinson and movement Disorders Center
    • Oregon
      • Portland, Oregon, Spojené státy, 97239
        • Oregon Health and Science University Parkinson Center
    • Pennsylvania
      • Philadelphia, Pennsylvania, Spojené státy, 19107
        • University of Pennsylvania Parkinson's Disease and Movement Disorder Center
    • Tennessee
      • Nashville, Tennessee, Spojené státy, 37232
        • The Vanderbilt Parkinson Disease Center
    • Texas
      • Houston, Texas, Spojené státy, 77030
        • Baylor College of Medicine Parkinson Disease Center and Movement Disorders Clinic

Kritéria účasti

Výzkumníci hledají lidi, kteří odpovídají určitému popisu, kterému se říká kritéria způsobilosti. Některé příklady těchto kritérií jsou celkový zdravotní stav osoby nebo předchozí léčba.

Kritéria způsobilosti

Věk způsobilý ke studiu

  • Dítě
  • Dospělý
  • Starší dospělý

Přijímá zdravé dobrovolníky

Ne

Metoda odběru vzorků

Ukázka pravděpodobnosti

Studijní populace

Do Registru se může zapojit každá osoba, které je poskytnuta lékařská péče pro diagnostiku idiopatické Parkinsonovy choroby v kterémkoli ze zúčastněných center. Neexistují žádná omezení pro účast na základě věku, závažnosti onemocnění nebo přítomnosti kognitivních poruch.

Popis

Kritéria pro zařazení:

  • Pacienti s diagnózou idiopatické Parkinsonovy choroby, kterým je poskytnuta lékařská péče pro diagnostiku idiopatické Parkinsonovy choroby v kterémkoli ze zúčastněných center.

Kritéria vyloučení:

Pacienti, kteří nechtějí nebo nebudou schopni dát písemný informovaný souhlas.

Studijní plán

Tato část poskytuje podrobnosti o studijním plánu, včetně toho, jak je studie navržena a co studie měří.

Jak je studie koncipována?

Detaily designu

  • Observační modely: Jiný
  • Časové perspektivy: Budoucí

Spolupracovníci a vyšetřovatelé

Zde najdete lidi a organizace zapojené do této studie.

Vyšetřovatelé

  • Studijní židle: Thomas Davis, MD, Vanderbilt University Medical Center
  • Studijní židle: Adolfo Ramirez-Zamora, MD, University of Florida
  • Studijní židle: Kelly Lyons, PhD, University of Kansas Medical Center

Publikace a užitečné odkazy

Osoba odpovědná za zadávání informací o studiu tyto publikace poskytuje dobrovolně. Mohou se týkat čehokoli, co souvisí se studiem.

Termíny studijních záznamů

Tato data sledují průběh záznamů studie a předkládání souhrnných výsledků na ClinicalTrials.gov. Záznamy ze studií a hlášené výsledky jsou před zveřejněním na veřejné webové stránce přezkoumány Národní lékařskou knihovnou (NLM), aby se ujistily, že splňují specifické standardy kontroly kvality.

Hlavní termíny studia

Začátek studia (Aktuální)

1. července 2009

Primární dokončení (Aktuální)

1. září 2022

Dokončení studie (Aktuální)

1. července 2023

Termíny zápisu do studia

První předloženo

25. června 2012

První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality

26. června 2012

První zveřejněno (Odhadovaný)

27. června 2012

Aktualizace studijních záznamů

Poslední zveřejněná aktualizace (Aktuální)

14. července 2023

Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality

12. července 2023

Naposledy ověřeno

1. července 2023

Více informací

Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .

Předplatit