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파킨슨병 기초 품질 개선 이니셔티브 (PF-QII)

2023년 7월 12일 업데이트: National Parkinson Foundation

최근 연구에서 파킨슨병에 대한 신경과 전문의 치료가 요양원 배치, 고관절 골절 및 사망을 20% 감소시키는 것으로 나타났습니다(Willis 2011). 그러나 저자가 인정한 바와 같이 조사관은 이러한 이점을 제공하는 전문가 치료가 무엇인지 알지 못합니다. Parkinson's Foundation의 품질 개선 계획(Quality Improvement Initiative)은 훌륭한 결과를 가져오는 훌륭한 치료의 구성 요소를 식별하도록 설계되었습니다. 미국, 캐나다 및 국제적으로 여러 센터에서 시간이 지남에 따라 인구 통계, 임상 개입 및 결과를 캡처하여 다양한 클리닉 및 다양한 의료 시스템의 최상의 치료 사례를 분석합니다.

연구 개요

상태

완전한

정황

파킨슨 병

상세 설명

최근 연구에서 파킨슨병에 대한 신경과 전문의 치료가 요양원 배치, 고관절 골절 및 사망을 20% 감소시키는 것으로 나타났습니다(Willis 2011). 그러나 저자가 인정한 바와 같이 이러한 이점을 제공하는 전문가 치료에 대해 우리는 알지 못합니다. Parkinson's Foundation의 품질 개선 계획(Quality Improvement Initiative)은 훌륭한 결과를 가져오는 훌륭한 치료의 구성 요소를 식별하도록 설계되었습니다. 미국, 캐나다 및 국제적으로 여러 센터에서 시간이 지남에 따라 인구 통계, 임상 개입 및 결과를 캡처하여 다양한 클리닉 및 다양한 의료 시스템에서 치료, 생존 및 삶의 질을 개선하기 위한 최상의 치료 방법을 분석합니다.

Parkinson's Foundation의 QII에는 인구통계학적 데이터, 환자의 파킨슨병 및 기타 동반 질환에 대한 정보, 파킨슨병과 관련된 신체적, 정서적 및 인지 장애에 대한 환자 평가, 이동성, 기억력 및 인지에 대한 임상의 테스트가 포함되어 있습니다. 간병인의 질병 부담에 대한 데이터도 포함됩니다. 테스트 및 설문 도구는 현재 임상 실습에서 정기적으로 사용됩니다. 레지스트리의 의도는 도구 자체를 평가하는 것이 아니라 이전에 검증된 도구에서 필수 데이터를 수집하는 것입니다.

레지스트리 데이터는 파킨슨병 환자의 치료와 임상 증상 간의 관계를 연구하는 데 사용됩니다. 또한 참여 센터에서 환자 치료를 평가하고 개선하는 데 사용될 것입니다. 결과 발표 및 발표를 통해 개선이 더욱 확산되기를 기대합니다. 그러한 레지스트리가 제공하는 중요한 이점은 궁극적으로 다음과 같습니다.

파킨슨병 및 관련 상태가 삶의 질에 미치는 장기적인 영향을 파악합니다.
파킨슨병 환자 집단에 대한 설명, 센터에서 활용되는 치료법 및 시간 경과에 따른 환자 결과의 추세를 포함하여 센터에 대한 정기 보고서를 생성합니다.
파킨슨병 환자 치료에 있어 센터 간 현재 관행의 차이점을 설명하십시오.
신약 시험에 참여할 후보가 될 수 있는 환자를 식별합니다.
파킨슨병 환자의 생존율 향상 및/또는 삶의 질 향상을 위한 질적 향상 노력을 촉진하거나 시작합니다. 그리고
"모범 사례"의 신속한 채택을 장려하기 위해 가장 효과적인 치료법과 관련된 연구 결과를 게시하고 배포합니다.

연구 유형

관찰

등록 (실제)

13000

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 장소

네덜란드
- - Nijmegen, 네덜란드
    - Parkinson Center Nijmegen at Radboud University Nijmegen Medical Center
미국
- Arizona
  - Phoenix, Arizona, 미국, 85013
    - Barrow Neurological Institute - Muhammad Ali Parkinson Center
- California
  - Sunnyvale, California, 미국, 94085
    - Parkinson's Institute and Clinical Center
- District of Columbia
  - Washington, District of Columbia, 미국, 20007
    - Georgetown University Hospital
- Florida
  - Gainesville, Florida, 미국, 32611
    - University of Florida Parkinson's Disease and Movement Disorders Center
  - Miami, Florida, 미국, 33136
    - University of Miami Parkinson's Disease and Movement Disorders Center
  - Tampa, Florida, 미국, 33613
    - University of South Florida
- Georgia
  - Augusta, Georgia, 미국, 30912
    - Augusta University
- Illinois
  - Chicago, Illinois, 미국, 60611
    - Northwestern University Parkinson's Disease and Movement Disorders Center
- Kansas
  - Kansas City, Kansas, 미국, 66160
    - University of Kansas Medical Center Parkinson's Disease and Movement Disorder Center
- Maryland
  - Baltimore, Maryland, 미국, 21287
    - Johns Hopkins Parkinson's Disease and Movement Disorder Center
- Massachusetts
  - Boston, Massachusetts, 미국, 02114
    - Beth Israel Deaconess Medical Center Parkinson's Disease Movement Disorder Center
- Minnesota
  - Golden Valley, Minnesota, 미국, 55427
    - Struthers Parkinson Center
- New York
  - New York, New York, 미국, 10016
    - NYU Langone Medical Center
  - New York, New York, 미국, 10029
    - Mount Sinai School of Medicine Parkinson and movement Disorders Center
- Oregon
  - Portland, Oregon, 미국, 97239
    - Oregon Health and Science University Parkinson Center
- Pennsylvania
  - Philadelphia, Pennsylvania, 미국, 19107
    - University of Pennsylvania Parkinson's Disease and Movement Disorder Center
- Tennessee
  - Nashville, Tennessee, 미국, 37232
    - The Vanderbilt Parkinson Disease Center
- Texas
  - Houston, Texas, 미국, 77030
    - Baylor College of Medicine Parkinson Disease Center and Movement Disorders Clinic
이스라엘
- - Tel Aviv, 이스라엘
    - Tel Aviv Sourasky Medical Center
캐나다
- Alberta
  - Edmonton, Alberta, 캐나다
    - University of Alberta
- Ontario
  - Markham, Ontario, 캐나다
    - Centre for Movement Disorders
  - Toronto, Ontario, 캐나다
    - Toronto Western Hospital Movement Disorders Center
- Quebec
  - Montreal, Quebec, 캐나다
    - McGill University Health Centre

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

어린이
성인
고령자

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

아니

샘플링 방법

확률 샘플

연구 인구

참여 센터에서 특발성 파킨슨병 진단을 위해 의료 서비스를 받는 사람은 누구나 레지스트리에 참여할 수 있습니다. 나이, 질병의 중증도 또는 인지 장애 유무에 따른 참여 제한은 없습니다.

설명

포함 기준:

참여 센터에서 특발성 파킨슨병 진단을 위한 진료를 받고 있는 특발성 파킨슨병 진단을 받은 환자.

제외 기준:

서면 동의서를 제공할 의사가 없거나 제공할 수 없는 환자.

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

관찰 모델: 다른
시간 관점: 유망한

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

스폰서

National Parkinson Foundation

수사관

연구 의자: Thomas Davis, MD, Vanderbilt University Medical Center
연구 의자: Adolfo Ramirez-Zamora, MD, University of Florida
연구 의자: Kelly Lyons, PhD, University of Kansas Medical Center

간행물 및 유용한 링크

연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.

일반 간행물

Okun MS, Siderowf A, Nutt JG, O'Conner GT, Bloem BR, Olmstead EM, Guttman M, Simuni T, Cheng E, Cohen EV, Parashos S, Marsh L, Malaty IA, Giladi N, Schmidt P, Oberdorf J. Piloting the NPF data-driven quality improvement initiative. Parkinsonism Relat Disord. 2010 Sep;16(8):517-21. doi: 10.1016/j.parkreldis.2010.06.005. Epub 2010 Jul 6.

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작 (실제)

2009년 7월 1일

기본 완료 (실제)

2022년 9월 1일

연구 완료 (실제)

2023년 7월 1일

연구 등록 날짜

최초 제출

2012년 6월 25일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2012년 6월 26일

처음 게시됨 (추정된)

2012년 6월 27일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (실제)

2023년 7월 14일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2023년 7월 12일

마지막으로 확인됨