Iniciativa de mejora de la calidad de la Fundación de Parkinson (PF-QII)
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Descripción detallada
En un estudio reciente, se encontró que la atención del neurólogo para el Parkinson proporciona una reducción del 20% en la colocación en hogares de ancianos, la fractura de cadera y la muerte (Willis 2011). Sin embargo, como reconocieron los autores, no sabemos de qué se trata la atención experta que brinda este beneficio. La Iniciativa de mejora de la calidad de la Fundación de Parkinson se diseñó para identificar los componentes de una excelente atención que producen excelentes resultados. Al capturar la demografía, las intervenciones clínicas y los resultados a lo largo del tiempo de múltiples centros en los EE. UU., Canadá e internacionalmente, se analizarán las mejores prácticas de atención para mejorar la atención, la supervivencia y la calidad de vida de diferentes clínicas y diferentes sistemas de atención médica.
El QII de la Parkinson's Foundation contiene datos demográficos, información sobre la enfermedad de Parkinson del paciente y otras enfermedades comórbidas, evaluaciones del paciente sobre la discapacidad física, emocional y cognitiva relacionada con la enfermedad de Parkinson y pruebas clínicas de movilidad, memoria y cognición. También incluye datos sobre la carga de la enfermedad en los cuidadores. Las pruebas y los instrumentos del cuestionario son actualmente de uso regular en la práctica clínica. La intención del registro no es evaluar los instrumentos en sí, sino recopilar datos esenciales de herramientas previamente validadas.
Los datos del registro se utilizarán para estudiar la relación entre el tratamiento y los síntomas clínicos de los pacientes con Parkinson. También se utilizará para evaluar y mejorar la atención de los pacientes en los Centros participantes. A través de la presentación y publicación de resultados, se espera que la mejora sea más generalizada. Los beneficios importantes proporcionados por dicho Registro pueden ser, en última instancia:
- Determinar los efectos a largo plazo de la enfermedad de Parkinson y condiciones relacionadas en la calidad de vida;
- Generar informes regulares para los Centros que incluyan descripciones de sus poblaciones de pacientes con Parkinson, tratamientos utilizados en el Centro y tendencias en los resultados de sus pacientes a lo largo del tiempo;
- Describir las diferencias en la práctica actual entre los Centros en el cuidado de pacientes con Parkinson;
- Identificar pacientes que puedan ser candidatos para participar en ensayos de nuevos medicamentos;
- Facilitar o iniciar esfuerzos de mejora de la calidad destinados a mejorar la supervivencia y/o mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedad de Parkinson; y
- Publicar y difundir los hallazgos relacionados con los tratamientos más efectivos para alentar la rápida adopción de las "mejores prácticas".
Tipo de estudio
Inscripción (Actual)
Contactos y Ubicaciones
Ubicaciones de estudio
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Alberta
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Edmonton, Alberta, Canadá
- University of Alberta
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Ontario
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Markham, Ontario, Canadá
- Centre for Movement Disorders
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Toronto, Ontario, Canadá
- Toronto Western Hospital Movement Disorders Center
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Quebec
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Montreal, Quebec, Canadá
- McGill University Health Centre
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Arizona
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Phoenix, Arizona, Estados Unidos, 85013
- Barrow Neurological Institute - Muhammad Ali Parkinson Center
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California
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Sunnyvale, California, Estados Unidos, 94085
- Parkinson's Institute and Clinical Center
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District of Columbia
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Washington, District of Columbia, Estados Unidos, 20007
- Georgetown University Hospital
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Florida
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Gainesville, Florida, Estados Unidos, 32611
- University of Florida Parkinson's Disease and Movement Disorders Center
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Miami, Florida, Estados Unidos, 33136
- University of Miami Parkinson's Disease and Movement Disorders Center
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Tampa, Florida, Estados Unidos, 33613
- University of South Florida
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Georgia
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Augusta, Georgia, Estados Unidos, 30912
- Augusta University
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Illinois
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Chicago, Illinois, Estados Unidos, 60611
- Northwestern University Parkinson's Disease and Movement Disorders Center
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Kansas
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Kansas City, Kansas, Estados Unidos, 66160
- University of Kansas Medical Center Parkinson's Disease and Movement Disorder Center
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Maryland
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Baltimore, Maryland, Estados Unidos, 21287
- Johns Hopkins Parkinson's Disease and Movement Disorder Center
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Massachusetts
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Boston, Massachusetts, Estados Unidos, 02114
- Beth Israel Deaconess Medical Center Parkinson's Disease Movement Disorder Center
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Minnesota
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Golden Valley, Minnesota, Estados Unidos, 55427
- Struthers Parkinson Center
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New York
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New York, New York, Estados Unidos, 10016
- NYU Langone Medical Center
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New York, New York, Estados Unidos, 10029
- Mount Sinai School of Medicine Parkinson and movement Disorders Center
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Oregon
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Portland, Oregon, Estados Unidos, 97239
- Oregon Health and Science University Parkinson Center
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Pennsylvania
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Philadelphia, Pennsylvania, Estados Unidos, 19107
- University of Pennsylvania Parkinson's Disease and Movement Disorder Center
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Tennessee
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Nashville, Tennessee, Estados Unidos, 37232
- The Vanderbilt Parkinson Disease Center
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Texas
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Houston, Texas, Estados Unidos, 77030
- Baylor College of Medicine Parkinson Disease Center and Movement Disorders Clinic
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Tel Aviv, Israel
- Tel Aviv Sourasky Medical Center
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Nijmegen, Países Bajos
- Parkinson Center Nijmegen at Radboud University Nijmegen Medical Center
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
- Niño
- Adulto
- Adulto Mayor
Acepta Voluntarios Saludables
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
Criterios de inclusión:
- Pacientes diagnosticados de enfermedad de Parkinson idiopática que reciban atención médica por diagnóstico de enfermedad de Parkinson idiopática en cualquiera de los Centros participantes.
Criterio de exclusión:
Pacientes que no están dispuestos o no podrán dar su consentimiento informado por escrito.
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
- Modelos observacionales: Otro
- Perspectivas temporales: Futuro
Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Investigadores
- Silla de estudio: Thomas Davis, MD, Vanderbilt University Medical Center
- Silla de estudio: Adolfo Ramirez-Zamora, MD, University of Florida
- Silla de estudio: Kelly Lyons, PhD, University of Kansas Medical Center
Publicaciones y enlaces útiles
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
Finalización primaria (Actual)
Finalización del estudio (Actual)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Estimado)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Palabras clave
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- Parkinson's Foundation-QII
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