Iniziativa per il miglioramento della qualità della Fondazione Parkinson (PF-QII)

In uno studio recente è stato riscontrato che l'assistenza neurologica per il Parkinson fornisce una riduzione del 20% del collocamento in casa di cura, della frattura dell'anca e della morte (Willis 2011). Tuttavia, come hanno riconosciuto gli autori, non sappiamo cosa sia l'assistenza esperta che offra questo vantaggio. La Quality Improvement Initiative della Parkinson's Foundation è stata ideata per identificare i componenti di un'ottima cura che producono grandi risultati. Acquisendo dati demografici, interventi clinici e risultati nel tempo da più centri negli Stati Uniti, in Canada e a livello internazionale, verranno analizzate le migliori pratiche di assistenza per migliorare l'assistenza, la sopravvivenza e la qualità della vita da diverse cliniche e diversi sistemi sanitari.

Il QII della Parkinson's Foundation contiene dati demografici, informazioni sul morbo di Parkinson del paziente e altre malattie concomitanti, valutazioni del paziente sulla disabilità fisica, emotiva e cognitiva correlata al Parkinson e test clinici di mobilità, memoria e cognizione. Include anche dati sul carico della malattia sui caregiver. Gli strumenti dei test e dei questionari sono attualmente in uso regolare nella pratica clinica. L'intento del registro non è quello di valutare gli strumenti stessi ma di raccogliere dati essenziali da strumenti precedentemente validati.

I dati del registro verranno utilizzati per studiare la relazione tra trattamento e sintomi clinici dei pazienti con Parkinson. Sarà inoltre utilizzato per valutare e migliorare l'assistenza ai pazienti presso i Centri partecipanti. Attraverso la presentazione e la pubblicazione dei risultati, si spera che il miglioramento diventi più diffuso. Importanti vantaggi forniti da tale registro possono essere in ultima analisi:

• Determinare gli effetti a lungo termine della malattia di Parkinson e delle condizioni correlate sulla qualità della vita;
• Generare rapporti regolari per i Centri, comprese le descrizioni delle loro popolazioni di pazienti affetti da Parkinson, i trattamenti utilizzati presso il Centro e le tendenze dei risultati dei loro pazienti nel tempo;
• Descrivere le differenze nella pratica corrente tra i Centri nella cura dei malati di Parkinson;
• Identificare i pazienti che possono essere candidati per la partecipazione a sperimentazioni di nuovi farmaci;
• Facilitare o avviare iniziative di miglioramento della qualità intese a migliorare la sopravvivenza e/o migliorare la qualità della vita dei pazienti con malattia di Parkinson; e
• Pubblicare e divulgare in altro modo i risultati relativi ai trattamenti più efficaci per incoraggiare la rapida adozione delle "migliori pratiche".