Initiative d'amélioration de la qualité de la Fondation Parkinson (PF-QII)

Dans une étude récente, il a été constaté que les soins des neurologues pour la maladie de Parkinson permettent une réduction de 20 % du placement en maison de retraite, des fractures de la hanche et des décès (Willis 2011). Cependant, comme les auteurs l'ont reconnu, nous ne savons pas ce qu'il en est des soins d'experts qui offrent cet avantage. L'initiative d'amélioration de la qualité de la Parkinson's Foundation a été conçue pour identifier les éléments d'une grande attention qui donnent d'excellents résultats. En capturant les données démographiques, les interventions cliniques et les résultats au fil du temps dans plusieurs centres aux États-Unis, au Canada et à l'étranger, les meilleures pratiques de soins pour améliorer les soins, la survie et la qualité de vie de différentes cliniques et de différents systèmes de santé seront analysées.

Le QII de la Parkinson's Foundation contient des données démographiques, des informations sur la maladie de Parkinson du patient et d'autres maladies comorbides, des évaluations du patient sur le handicap physique, émotionnel et cognitif lié à la maladie de Parkinson et des tests cliniciens de mobilité, de mémoire et de cognition. Il comprend également des données sur le fardeau de la maladie sur les soignants. Les tests et les questionnaires sont actuellement utilisés régulièrement dans la pratique clinique. L'intention du registre n'est pas d'évaluer les instruments eux-mêmes mais de collecter des données essentielles à partir d'outils préalablement validés.

Les données du registre seront utilisées pour étudier la relation entre le traitement et les symptômes cliniques des patients atteints de la maladie de Parkinson. Il sera également utilisé pour évaluer et améliorer les soins aux patients dans les centres participants. Grâce à la présentation et à la publication des résultats, on espère que l'amélioration se généralisera. Les avantages importants fournis par un tel registre peuvent en fin de compte être :

• Déterminer les effets à long terme de la maladie de Parkinson et des affections connexes sur la qualité de vie ;
• Générer des rapports réguliers pour les centres, y compris des descriptions de leurs populations de patients atteints de la maladie de Parkinson, des traitements utilisés au centre et des tendances dans les résultats de leurs patients au fil du temps ;
• Décrire les différences dans la pratique actuelle entre les centres de soins aux patients atteints de la maladie de Parkinson ;
• Identifier les patients susceptibles d'être candidats à la participation à des essais de nouveaux médicaments ;
• Faciliter ou initier des efforts d'amélioration de la qualité destinés à améliorer la survie et/ou à améliorer la qualité de vie des patients atteints de la maladie de Parkinson ; et
• Publier et autrement diffuser les résultats liés aux traitements les plus efficaces pour encourager l'adoption rapide des « meilleures pratiques ».