Iniciativa de Melhoria da Qualidade da Fundação de Parkinson (PF-QII)
Visão geral do estudo
Status
Condições
Descrição detalhada
Em um estudo recente, descobriu-se que o atendimento neurologista para Parkinson oferece uma redução de 20% na internação em asilos, fratura de quadril e morte (Willis 2011). No entanto, como os autores reconheceram, não sabemos o que há no atendimento especializado que oferece esse benefício. A Iniciativa de Melhoria da Qualidade da Parkinson's Foundation foi projetada para identificar os componentes de um ótimo atendimento que produzem ótimos resultados. Ao capturar dados demográficos, intervenções clínicas e resultados ao longo do tempo de vários centros nos EUA, Canadá e internacionalmente, serão analisadas as melhores práticas de atendimento para melhorar o atendimento, a sobrevivência e a qualidade de vida de diferentes clínicas e diferentes sistemas de saúde.
O QII da Fundação Parkinson contém dados demográficos, informações sobre a doença de Parkinson do paciente e outras doenças comórbidas, avaliações do paciente sobre incapacidade física, emocional e cognitiva relacionada ao Parkinson e testes clínicos de mobilidade, memória e cognição. Também inclui dados sobre a carga da doença nos cuidadores. Os testes e instrumentos de questionário estão atualmente em uso regular na prática clínica. A intenção do registro não é avaliar os instrumentos em si, mas coletar dados essenciais de ferramentas previamente validadas.
Os dados do registro serão usados para estudar a relação entre o tratamento e os sintomas clínicos de pacientes com Parkinson. Também será usado para avaliar e melhorar o atendimento aos pacientes nos Centros participantes. Através da apresentação e publicação dos resultados, espera-se que a melhoria se torne mais generalizada. Os benefícios importantes fornecidos por tal Registro podem, em última instância, ser:
- Determinar os efeitos a longo prazo da doença de Parkinson e condições relacionadas na qualidade de vida;
- Gerar relatórios regulares para os Centros, incluindo descrições de suas populações de pacientes com Parkinson, tratamentos utilizados no Centro e tendências nos resultados de seus pacientes ao longo do tempo;
- Descrever as diferenças na prática atual entre os centros no cuidado de pacientes com Parkinson;
- Identificar pacientes que possam ser candidatos à participação em ensaios de novos medicamentos;
- Facilitar ou iniciar esforços de melhoria da qualidade destinados a aumentar a sobrevida e/ou melhorar a qualidade de vida dos pacientes com doença de Parkinson; e
- Publique e divulgue as descobertas relacionadas aos tratamentos mais eficazes para incentivar a adoção rápida de "melhores práticas".
Tipo de estudo
Inscrição (Real)
Contactos e Locais
Locais de estudo
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Alberta
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Edmonton, Alberta, Canadá
- University of Alberta
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Ontario
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Markham, Ontario, Canadá
- Centre for Movement Disorders
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Toronto, Ontario, Canadá
- Toronto Western Hospital Movement Disorders Center
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Quebec
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Montreal, Quebec, Canadá
- McGill University Health Centre
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Arizona
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Phoenix, Arizona, Estados Unidos, 85013
- Barrow Neurological Institute - Muhammad Ali Parkinson Center
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California
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Sunnyvale, California, Estados Unidos, 94085
- Parkinson's Institute and Clinical Center
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District of Columbia
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Washington, District of Columbia, Estados Unidos, 20007
- Georgetown University Hospital
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Florida
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Gainesville, Florida, Estados Unidos, 32611
- University of Florida Parkinson's Disease and Movement Disorders Center
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Miami, Florida, Estados Unidos, 33136
- University of Miami Parkinson's Disease and Movement Disorders Center
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Tampa, Florida, Estados Unidos, 33613
- University of South Florida
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Georgia
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Augusta, Georgia, Estados Unidos, 30912
- Augusta University
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Illinois
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Chicago, Illinois, Estados Unidos, 60611
- Northwestern University Parkinson's Disease and Movement Disorders Center
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Kansas
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Kansas City, Kansas, Estados Unidos, 66160
- University of Kansas Medical Center Parkinson's Disease and Movement Disorder Center
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Maryland
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Baltimore, Maryland, Estados Unidos, 21287
- Johns Hopkins Parkinson's Disease and Movement Disorder Center
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Massachusetts
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Boston, Massachusetts, Estados Unidos, 02114
- Beth Israel Deaconess Medical Center Parkinson's Disease Movement Disorder Center
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Minnesota
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Golden Valley, Minnesota, Estados Unidos, 55427
- Struthers Parkinson Center
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New York
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New York, New York, Estados Unidos, 10016
- NYU Langone Medical Center
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New York, New York, Estados Unidos, 10029
- Mount Sinai School of Medicine Parkinson and movement Disorders Center
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Oregon
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Portland, Oregon, Estados Unidos, 97239
- Oregon Health and Science University Parkinson Center
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Pennsylvania
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Philadelphia, Pennsylvania, Estados Unidos, 19107
- University of Pennsylvania Parkinson's Disease and Movement Disorder Center
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Tennessee
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Nashville, Tennessee, Estados Unidos, 37232
- The Vanderbilt Parkinson Disease Center
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Texas
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Houston, Texas, Estados Unidos, 77030
- Baylor College of Medicine Parkinson Disease Center and Movement Disorders Clinic
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Nijmegen, Holanda
- Parkinson Center Nijmegen at Radboud University Nijmegen Medical Center
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Tel Aviv, Israel
- Tel Aviv Sourasky Medical Center
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
- Filho
- Adulto
- Adulto mais velho
Aceita Voluntários Saudáveis
Método de amostragem
População do estudo
Descrição
Critério de inclusão:
- Pacientes diagnosticados com doença de Parkinson idiopática recebendo atendimento médico para o diagnóstico de doença de Parkinson idiopática em qualquer um dos Centros participantes.
Critério de exclusão:
Pacientes que não desejam ou não podem dar consentimento informado por escrito.
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
- Modelos de observação: Outro
- Perspectivas de Tempo: Prospectivo
Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Investigadores
- Cadeira de estudo: Thomas Davis, MD, Vanderbilt University Medical Center
- Cadeira de estudo: Adolfo Ramirez-Zamora, MD, University of Florida
- Cadeira de estudo: Kelly Lyons, PhD, University of Kansas Medical Center
Publicações e links úteis
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
Conclusão Primária (Real)
Conclusão do estudo (Real)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Estimado)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- Parkinson's Foundation-QII
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