ME/CFS: Vzorce aktivity a autonomní dysfunkce

Vzhledem k přetrvávajícímu oslabení a nízké kvalitě života u ME/CFS tato studie navrhuje identifikovat důležité vzorce aktivity (např. push-crash), negativní životní události a autonomní dysfunkci, které mohou být spojeny s nezlepšováním. Toho bude dosaženo pomocí týdenních online deníků, objektivních měření (aktigrafie, monitory srdeční frekvence) a polostrukturovaných telefonických rozhovorů. Nezlepšování je u této nemoci zřídka studovaný, ale běžně uváděný výsledek. Jak pro naturalistické studie, tak pro behaviorální intervence, zhruba 50 % pacientů s ME/CFS hlásí zhoršení nebo nezměněné onemocnění. Také snaha pacienta o sebeovládání může (paradoxně) způsobit zhoršení symptomů a přispět k nezlepšování nemoci. Nezlepšování může mít také biologický význam, protože omezení aktivity a narušení spánku u ME/CFS byly spojeny s autonomní dysregulací (snížená variabilita srdeční frekvence). Tato (R01) prospektivní observační šestiměsíční studie denních i týdenních hodnocení in vivo by byla první, která by se zabývala nezlepšováním ve vztahu k probíhajícím aktivitám pacienta a autonomním funkcím.

Specifický cíl 1: Posoudit vztah mezi nezlepšováním a prospektivně hodnocenými vzorci činnosti a životními událostmi. Hypotéza 1: Nezlepšování bude významně spojeno s těmito dimenzionálními proměnnými: (a) vzorce aktivity zhoršující onemocnění (např. "push-crash") zaznamenané v denících domácího webu; (b) každodenní potíže hodnocené ve webových denících; a (c) negativní životní události hlášené v telefonických rozhovorech.

Specifický cíl 2: Posoudit vztah mezi zlepšením a prospektivně hodnocenými vzorci činnosti a životními událostmi. Hypotéza 2: Zlepšení bude významně souviset s: (a) vzory aktivity zmírňující nemoc (např. zdravá stimulace) hlášenými v domácích webových denících; b) denní přírůstky hodnocené ve webových denících; a (c) pozitivní životní události hodnocené při telefonických rozhovorech.

Specifický cíl 3: Posoudit vztah mezi vzorcem aktivity a symptomy. Hypotéza 3: (a) vzorec "push-crash" bude předpovídat větší variabilitu aktigrafie a variabilitu symptomů; (b) vzorec "omezení aktivity" bude spojen s velmi nízkým počtem aktigrafií a vysokou závažností symptomů; a (c) zdravější "stimulační" vzor bude spojen se střední variabilitou aktigrafie a symptomů.

Náš sekundární cíl předpokládá, že autonomní dysregulace (snížená variabilita srdeční frekvence [HRV]) bude charakteristická jak pro pacienty, kteří se nezlepšují, tak pro pacienty s omezujícím vzorcem aktivity ve srovnání se zlepšovači a pacienty se zdravým vzorem stimulace. Dlouhodobým cílem je vyvinout nový protokol samosprávy, který jasněji identifikuje činnosti, které nesouvisí se zlepšováním, a jak je lze změnit. Důležitým aspektem tohoto nového protokolu samosprávy by bylo identifikovat časné signály hrozícího relapsu, zejména stav HRV, pomocí přenosných zařízení pro domácí použití, která by mohla být využívána pacienty a jejich lékaři jako varování k úpravě činností, které nepřinášejí zlepšení, např. , nadměrná aktivita nebo cvičení, aby se zabránilo zhroucení chování do nečinnosti.