ME/CFS: wzorce aktywności i dysfunkcje autonomiczne

Biorąc pod uwagę trwałe osłabienie i niską jakość życia w ME/CFS, niniejsze badanie proponuje identyfikację ważnych wzorców aktywności (np. push-crash), negatywnych wydarzeń życiowych i dysfunkcji autonomicznych, które mogą być związane z brakiem poprawy. Zostanie to osiągnięte za pomocą cotygodniowych dzienników online, obiektywnych pomiarów (aktygrafia, monitory pracy serca) i częściowo ustrukturyzowanych wywiadów telefonicznych. Brak poprawy jest rzadko badanym, ale często zgłaszanym wynikiem tej choroby. Zarówno w badaniach naturalistycznych, jak i behawioralnych, około 50% pacjentów z ME/CFS zgłasza pogorszenie lub brak zmian w chorobie. Również wysiłki pacjenta w zakresie samokontroli mogą (paradoksalnie) powodować pogorszenie objawów i przyczyniać się do braku poprawy choroby. Brak poprawy może mieć również znaczenie biologiczne, ponieważ zarówno ograniczenia aktywności, jak i zakłócenia snu w ME/CFS były związane z dysregulacją autonomiczną (zmniejszona zmienność rytmu serca). To (R01) prospektywne sześciomiesięczne badanie obserwacyjne codziennych i cotygodniowych ocen in vivo byłoby pierwszym, które przyjrzyłoby się brakowi poprawy w odniesieniu do bieżących czynności pacjenta i funkcji autonomicznej.

Cel szczegółowy 1: Ocena związku między wzorcami aktywności i wydarzeniami życiowymi bez poprawy a ocenianymi prospektywnie. Hipoteza 1: Brak poprawy będzie znacząco związany z następującymi zmiennymi wymiarowymi: (a) wzorcami aktywności zaostrzającymi chorobę (np. „push-crash”) zgłaszanymi w domowych dziennikach internetowych; (b) codzienne kłopoty oceniane w dziennikach internetowych; oraz (c) negatywne zdarzenia życiowe zgłaszane w wywiadach telefonicznych.

Cel szczegółowy 2: Ocena związku między poprawą a ocenianymi prospektywnie wzorcami aktywności i wydarzeniami życiowymi. Hipoteza 2: Poprawa będzie istotnie związana z: (a) wzorcami aktywności łagodzącymi chorobę (np. zdrowym tempem) zgłaszanymi w domowych dziennikach internetowych; (b) dzienne wzrosty oceniane w dziennikach internetowych; oraz (c) pozytywne wydarzenia życiowe oceniane w wywiadach telefonicznych.

Cel szczegółowy 3: Ocena związku między wzorcami aktywności a objawami. Hipoteza 3: (a) wzór „push-crash” przewiduje większą zmienność aktygrafii i zmienność objawów; (b) wzorzec „ograniczającej aktywności” będzie związany z bardzo niską liczbą aktygrafii i dużym nasileniem objawów; oraz (c) zdrowszy wzorzec „stymulacji” będzie związany z umiarkowaną zmiennością aktygrafii i objawów.

Naszym drugorzędnym celem jest hipoteza, że ​​dysregulacja autonomiczna (zmniejszona zmienność rytmu serca [HRV]) będzie charakterystyczna zarówno dla pacjentów bez poprawy, jak i pacjentów z ograniczającym wzorcem aktywności w porównaniu z osobami poprawiającymi i ze zdrowym wzorcem stymulacji. Dalekosiężnym celem jest opracowanie nowego protokołu samozarządzania, który wyraźniej identyfikuje czynności niezwiązane z doskonaleniem oraz sposoby ich zmiany. Ważnym aspektem tego nowego protokołu samokontroli byłoby identyfikowanie wczesnych sygnałów zbliżającego się nawrotu, w szczególności statusu HRV, za pomocą przenośnych urządzeń do użytku domowego, które mogłyby być wykorzystywane przez pacjentów i ich lekarzy jako ostrzeżenie przed modyfikacją działań niezwiązanych z poprawą, np. , nadmierna aktywność lub ćwiczenia, aby zapobiec zapadnięciu się behawioralnego w bezczynność.