ME/CFS: modelli di attività e disfunzione autonomica

Data la duratura debilitazione e la scarsa qualità della vita nella ME/CFS, questo studio propone di identificare importanti modelli di attività (ad es. push-crash), eventi di vita negativi e disfunzione autonomica che possono essere associati al mancato miglioramento. Ciò avverrà con diari online settimanali, misure oggettive (attigrafia, cardiofrequenzimetri) e interviste telefoniche semi-strutturate. Il mancato miglioramento è un risultato raramente studiato, ma comunemente riportato in questa malattia. Sia per gli studi naturalistici che per gli studi di intervento comportamentale, circa il 50% dei pazienti ME/CFS riferisce un peggioramento o una malattia immutata. Inoltre, gli sforzi di autogestione del paziente possono (paradossalmente) produrre un peggioramento dei sintomi e contribuire al mancato miglioramento della malattia. Il mancato miglioramento può anche avere rilevanza biologica perché le limitazioni dell'attività e l'interruzione del sonno nella ME/CFS sono state entrambe associate alla disregolazione autonomica (ridotta variabilità della frequenza cardiaca). Questo studio osservazionale prospettico di sei mesi (R01) di valutazioni in vivo giornaliere e settimanali sarebbe il primo a esaminare il non miglioramento in relazione alle attività del paziente in corso e alla funzione autonomica.

Obiettivo specifico 1: Valutare la relazione tra il mancato miglioramento e modelli di attività ed eventi della vita valutati in modo prospettico. Ipotesi 1: il mancato miglioramento sarà significativamente associato a queste variabili dimensionali: (a) modelli di attività che esacerbano la malattia (ad esempio, "push-crash") riportati sui diari web domestici; (b) fastidi quotidiani valutati nei diari web; e (c) eventi di vita negativi riportati nelle interviste telefoniche.

Obiettivo specifico 2: Valutare la relazione tra miglioramento e modelli di attività ed eventi della vita valutati prospetticamente. Ipotesi 2: il miglioramento sarà significativamente associato a: (a) modelli di attività che moderano la malattia (ad esempio, stimolazione sana) riportati sui diari web domestici; (b) aumenti giornalieri valutati nei diari web; e (c) eventi di vita positivi valutati nelle interviste telefoniche.

Obiettivo specifico 3: valutare la relazione tra modelli di attività e sintomi. Ipotesi 3: (a) il modello "push-crash" predice una maggiore variabilità dell'attigrafia e della variabilità dei sintomi; (b) il modello di "attività limitante" sarà associato a conteggi attigrafici molto bassi e ad alta gravità dei sintomi; e (c) un modello di "ritmo" più sano sarà associato a una moderata variabilità dell'attigrafia e dei sintomi.

Il nostro obiettivo secondario ipotizza che la disregolazione autonomica (ridotta variabilità della frequenza cardiaca [HRV]) sarà caratteristica sia dei non-improvers che dei pazienti con un pattern di attività limitante rispetto ai miglioratori e a quelli con un pattern di stimolazione sano. L'obiettivo a lungo termine è quello di sviluppare un nuovo protocollo di autogestione che identifichi più chiaramente le attività non di miglioramento e come possono essere modificate. Un aspetto importante di questo nuovo protocollo di autogestione sarebbe quello di identificare i primi segnali di imminente ricaduta, in particolare lo stato HRV, tramite dispositivi portatili per uso domestico che potrebbero essere utilizzati dai pazienti e dai loro medici come avvertimento per modificare le attività di non miglioramento, ad es. , attività o esercizio eccessivi, per prevenire il collasso comportamentale nell'inattività.