ME/CFS: patrones de actividad y disfunción autonómica

Dado el debilitamiento duradero y la mala calidad de vida en EM/SFC, este estudio propone identificar patrones de actividad importantes (p. ej., empujar-chocar), eventos de vida negativos y disfunción autonómica que pueden estar asociados con la falta de mejoría. Esto se logrará con diarios semanales en línea, medidas objetivas (actigrafía, monitores de frecuencia cardíaca) y entrevistas telefónicas semiestructuradas. La falta de mejoría es un resultado raramente estudiado, pero comúnmente informado en esta enfermedad. Tanto para los estudios naturalistas como para los ensayos de intervención conductual, aproximadamente el 50 % de los pacientes con EM/SFC informan un empeoramiento o una enfermedad sin cambios. Además, los esfuerzos de autocontrol del paciente pueden (paradójicamente) producir un empeoramiento de los síntomas y contribuir a que la enfermedad no mejore. La falta de mejoría también puede tener relevancia biológica porque las limitaciones de actividad y la interrupción del sueño en EM/SFC se han asociado con desregulación autonómica (variabilidad reducida de la frecuencia cardíaca). Este (R01) estudio observacional prospectivo de seis meses de evaluaciones in vivo diarias y semanales sería el primero en observar la falta de mejoría en relación con las actividades en curso del paciente y la función autonómica.

Objetivo Específico 1: Evaluar la relación entre la no mejora y los patrones de actividad y los acontecimientos vitales evaluados prospectivamente. Hipótesis 1: La falta de mejora se asociará significativamente con estas variables dimensionales: (a) patrones de actividad que exacerban la enfermedad (p. ej., "empuje-choque") informados en los diarios web del hogar; (b) problemas diarios evaluados en diarios web; y (c) eventos negativos de la vida informados en entrevistas telefónicas.

Objetivo Específico 2: Evaluar la relación entre la mejora y los patrones de actividad y eventos vitales evaluados prospectivamente. Hipótesis 2: la mejora se asociará significativamente con: (a) patrones de actividad moderadores de la enfermedad (p. ej., ritmo saludable) informados en los diarios web del hogar; (b) actualizaciones diarias evaluadas en diarios web; y (c) eventos vitales positivos evaluados en entrevistas telefónicas.

Objetivo Específico 3: Evaluar la relación entre patrones de actividad y síntomas. Hipótesis 3: (a) el patrón "push-crash" predecirá una mayor variabilidad actigráfica y de síntomas; (b) el patrón de "actividad limitante" se asociará con recuentos de actigrafía muy bajos y alta gravedad de los síntomas; y (c) un patrón de "ritmo" más saludable se asociará con una variabilidad moderada de la actigrafía y los síntomas.

Nuestro objetivo secundario plantea la hipótesis de que la desregulación autonómica (reducción de la variabilidad de la frecuencia cardíaca [HRV]) será característica tanto de los pacientes que no mejoran como de los pacientes con un patrón de actividad limitante en comparación con los que mejoran y aquellos con un patrón de ritmo saludable. El objetivo a largo plazo es desarrollar un nuevo protocolo de autogestión que identifique más claramente las actividades que no son de mejora y cómo se pueden cambiar. Un aspecto importante de este nuevo protocolo de autogestión sería identificar las señales tempranas de una recaída inminente, particularmente el estado de HRV, a través de dispositivos portátiles de uso doméstico que podrían ser utilizados por los pacientes y sus médicos como una advertencia para modificar las actividades que no mejoran, p. , actividad o ejercicio excesivos, para evitar el colapso del comportamiento en la inactividad.