ME/CFS：活动模式和自主神经功能障碍

鉴于 ME/CFS 患者持续虚弱和生活质量差，本研究建议确定可能与未改善相关的重要活动模式（例如推撞）、负面生活事件和自主神经功能障碍。 这将通过每周在线日记、客观测量（活动记录仪、心率监测器）和半结构化电话访谈来完成。 没有改善是一种很少研究但通常报告的这种疾病的结果。 对于自然研究和行为干预试验，大约 50% 的 ME/CFS 患者报告病情恶化或无变化。 此外，患者的自我管理努力可能（自相矛盾地）导致症状恶化并导致疾病无改善。 未改善也可能具有生物学相关性，因为 ME/CFS 中的活动受限和睡眠中断都与自主神经失调（心率变异性降低）有关。 这项 (R01) 前瞻性观察性为期六个月的每日和每周体内评估研究将是第一个研究与正在进行的患者活动和自主神经功能相关的未改善情况的研究。

具体目标 1：评估未改善和前瞻性评估的活动模式和生活事件之间的关系。 假设 1：未改善将与这些维度变量显着相关： (b) 在网络日志中评估的日常麻烦； (c) 电话采访中报告的负面生活事件。

具体目标 2：评估改善与前瞻性评估的活动模式和生活事件之间的关系。 假设 2：改善将与以下方面显着相关：(a) 家庭网络日记中报告的缓解疾病的活动模式（例如，健康的步调）； (b) 在网络日志中评估的每日提升； (c) 在电话采访中评估的积极生活事件。

具体目标 3：评估活动模式和症状之间的关系。 假设 3：(a) “推撞”模式将预测更大的活动记录变异性和症状变异性； (b) “限制活动”模式将与非常低的活动计数和高症状严重程度相关； (c) 更健康的“起搏”模式将与活动记录和症状的适度变化相关联。

我们的次要目标假设与改善者和具有健康起搏模式的患者相比，自主神经失调（心率变异性 [HRV] 降低）将是未改善者和活动模式受限患者的特征。 长期目标是开发一种新的自我管理协议，更清楚地识别非改进活动以及如何改变它们。 这种新的自我管理协议的一个重要方面是通过家用便携式设备识别即将复发的早期信号，特别是 HRV 状态，患者和他们的医生可以使用这些设备作为修改非改善活动的警告，例如、过度活动或锻炼，以防止行为崩溃为不活动。