ME/CFS: Aktivitätsmuster und autonome Dysfunktion

Angesichts der anhaltenden Schwächung und schlechten Lebensqualität bei ME/CFS schlägt diese Studie vor, wichtige Aktivitätsmuster (z. B. Push-Crash), negative Lebensereignisse und autonome Dysfunktion zu identifizieren, die mit einer Nichtverbesserung verbunden sein können. Dies wird durch wöchentliche Online-Tagebücher, objektive Messungen (Aktigraphie, Herzfrequenzmesser) und halbstrukturierte Telefoninterviews erreicht. Nicht-Verbesserung ist ein selten untersuchtes, aber häufig berichtetes Ergebnis bei dieser Krankheit. Sowohl bei naturalistischen Studien als auch bei Studien zu Verhaltensinterventionen berichten etwa 50 % der ME/CFS-Patienten von einer Verschlechterung oder unveränderten Erkrankung. Auch die Selbstmanagementbemühungen des Patienten können (paradoxerweise) eine Symptomverschlechterung hervorrufen und dazu beitragen, dass sich die Krankheit nicht bessert. Eine Nichtverbesserung kann auch biologische Relevanz haben, da Aktivitätseinschränkungen und Schlafstörungen bei ME/CFS beide mit einer autonomen Dysregulation (reduzierte Herzfrequenzvariabilität) in Verbindung gebracht wurden. Diese (R01) prospektive sechsmonatige Beobachtungsstudie mit täglichen und wöchentlichen In-vivo-Bewertungen wäre die erste, die die Nichtverbesserung in Bezug auf die laufenden Patientenaktivitäten und die autonome Funktion untersucht.

Spezifisches Ziel 1: Bewertung der Beziehung zwischen Nicht-Verbesserung und prospektiv bewerteten Aktivitätsmustern und Lebensereignissen. Hypothese 1: Nicht-Verbesserung wird signifikant mit diesen dimensionalen Variablen assoziiert: (a) krankheitsverschlechternde Aktivitätsmuster (z. B. „Push-Crash“), die in Heim-Web-Tagebüchern berichtet werden; (b) tägliche Probleme, die in Web-Tagebüchern bewertet werden; und (c) negative Lebensereignisse, die in Telefoninterviews gemeldet wurden.

Spezifisches Ziel 2: Bewertung der Beziehung zwischen Verbesserung und prospektiv bewerteten Aktivitätsmustern und Lebensereignissen. Hypothese 2: Die Verbesserung ist signifikant verbunden mit: (a) krankheitsmildernden Aktivitätsmustern (z. B. gesundes Tempo), die in Heim-Web-Tagebüchern berichtet werden; (b) tägliche Uplifts, die in Web-Tagebüchern bewertet werden; und (c) positive Lebensereignisse, die in Telefoninterviews bewertet wurden.

Spezifisches Ziel 3: Bewertung der Beziehung zwischen Aktivitätsmustern und Symptomen. Hypothese 3: (a) das "Push-Crash"-Muster wird eine größere Aktigraphie-Variabilität und Symptom-Variabilität vorhersagen; (b) das Muster „begrenzende Aktivität“ wird mit sehr niedrigen Aktigraphiezahlen und einer hohen Symptomschwere assoziiert sein; und (c) ein gesünderes "Pacing"-Muster wird mit einer moderaten Variabilität von Aktigraphie und Symptomen assoziiert sein.

Unser sekundäres Ziel stellt die Hypothese auf, dass eine autonome Dysregulation (reduzierte Herzfrequenzvariabilität [HRV]) sowohl für Patienten ohne Verbesserung als auch für Patienten mit einem einschränkenden Aktivitätsmuster im Vergleich zu Patienten mit Verbesserungen und solchen mit einem gesunden Stimulationsmuster charakteristisch ist. Das langfristige Ziel ist die Entwicklung eines neuen Selbstverwaltungsprotokolls, das Aktivitäten, die keine Verbesserung darstellen, und wie sie geändert werden können, klarer identifiziert. Ein wichtiger Aspekt dieses neuen Selbstbehandlungsprotokolls wäre die Identifizierung früher Signale eines bevorstehenden Rückfalls, insbesondere des HRV-Status, über tragbare Geräte für den Heimgebrauch, die von Patienten und ihren Ärzten als Warnung verwendet werden könnten, um Aktivitäten ohne Verbesserung zu ändern, z. , übermäßige Aktivität oder körperliche Betätigung, um einen Zusammenbruch des Verhaltens in Inaktivität zu verhindern.