ME/CFS: Aktivitetsmønstre og autonom dysfunktion

I betragtning af den vedvarende svækkelse og dårlige livskvalitet ved ME/CFS, foreslår denne undersøgelse at identificere vigtige aktivitetsmønstre (f.eks. push-crash), negative livsbegivenheder og autonom dysfunktion, der kan være forbundet med ikke-forbedring. Dette vil blive opnået med ugentlige onlinedagbøger, objektive mål (aktigrafi, pulsmålere) og semi-strukturerede telefoninterviews. Ikke-forbedring er et sjældent undersøgt, men almindeligt rapporteret udfald ved denne sygdom. For både naturalistiske undersøgelser og adfærdsmæssige interventionsforsøg rapporterer omkring 50 % af ME/CFS-patienter forværret eller uændret sygdom. Desuden kan patientens selvledelsesindsats (paradoksalt nok) give symptomforværring og bidrage til, at sygdom ikke forbedres. Ikke-forbedring kan også have biologisk relevans, fordi aktivitetsbegrænsninger og søvnforstyrrelser ved ME/CFS begge har været forbundet med autonom dysregulering (reduceret hjertefrekvensvariabilitet). Denne (R01) prospektive observationelle seks måneders undersøgelse af både daglige og ugentlige in vivo vurderinger ville være den første til at se på ikke-forbedring i forhold til igangværende patientaktiviteter og autonom funktion.

Specifikt mål 1: At vurdere sammenhængen mellem ikke-forbedring og prospektivt vurderede aktivitetsmønstre og livsbegivenheder. Hypotese 1: Ikke-forbedring vil være signifikant forbundet med disse dimensionsvariable: (a) sygdomsforværrende aktivitetsmønstre (f.eks. "push-crash") rapporteret på hjemmewebdagbøger; (b) daglige besvær vurderet i webdagbøger; og (c) negative livsbegivenheder rapporteret i telefoninterviews.

Specifikt mål 2: At vurdere sammenhængen mellem forbedring og prospektivt vurderede aktivitetsmønstre og livsbegivenheder. Hypotese 2: Forbedring vil være væsentligt forbundet med: (a) sygdomsmodererende aktivitetsmønstre (f.eks. sundt tempo) rapporteret på hjemmewebdagbøger; (b) daglige stigninger vurderet i webdagbøger; og (c) positive livsbegivenheder vurderet i telefoninterviews.

Specifikt mål 3: At vurdere sammenhængen mellem aktivitetsmønstre og symptomer. Hypotese 3: (a) "push-crash"-mønsteret vil forudsige større aktigrafivariabilitet og symptomvariabilitet; (b) mønsteret "begrænsende aktivitet" vil være forbundet med meget lave antal aktigrafi og høj symptomsværhedsgrad; og (c) et sundere "pacing"-mønster vil være forbundet med moderat variabilitet af aktigrafi og symptomer.

Vores sekundære mål antager, at autonom dysregulering (reduceret hjertefrekvensvariabilitet [HRV]) vil være karakteristisk for både ikke-forbedrende og patienter med et begrænsende aktivitetsmønster sammenlignet med forbedrere og dem med et sundt pacemønster. Det langsigtede mål er at udvikle en ny selvledelsesprotokol, der tydeligere identificerer ikke-forbedrende aktiviteter, og hvordan de kan ændres. Et vigtigt aspekt af denne nye selvstyringsprotokol ville være at identificere tidlige signaler om forestående tilbagefald, især HRV-status, via bærbare enheder til hjemmebrug, som kunne bruges af patienter og deres læger som en advarsel for at ændre ikke-forbedrende aktiviteter, f.eks. , overdreven aktivitet eller motion, for at forhindre adfærdsmæssigt kollaps til inaktivitet.