Tilpasning blandt unge og voksne med Klinefelters syndrom

Denne undersøgelse har til formål at forstå virkningen af ​​at leve med Klinefelters syndrom (KS) og de faktorer, der bidrager til tilpasning hos unge og voksne. Personer med KS kan have varierende symptomer, herunder hypogonadisme, gynækomasti, indlæringsvanskeligheder og forsinkelse og underudvikling af sekundære seksuelle karakteristika. Det måske mest udfordrende symptom på KS er infertilitet, som synes at være et universelt symptom. Det er ikke fuldt ud forstået, hvordan mænd med KS konceptualiserer deres tilstand, håndterer deres diagnose og tilpasser sig at leve med denne tilstand. I denne undersøgelse giver Lazarus og Folkmans Transactional Model of Stress and Coping en ramme for at undersøge mestring og tilpasning hos mænd med KS. Et tværsnitsforskningsdesign ved hjælp af en kvantitativ undersøgelse vil blive brugt til at undersøge sammenhænge mellem vurderinger (sygdomsopfattelser og oplevet stigmatisering), tid, der er gået siden indlæring af diagnose, mestring og tilpasning. Unge og voksne med KS vil blive rekrutteret fra nationale KS-støttenetværk via hjemmesideopslag, e-mail-listeservere og trykte nyhedsbrevsopslag. Unge vil også blive rekrutteret fra en privat praksis. Deltagerne vil have mulighed for at udfylde en online- eller papirversion af undersøgelsen. Den vigtigste udfaldsvariabel er tilpasning til at leve med en KS-diagnose.