Anpassung bei Jugendlichen und Erwachsenen mit Klinefelter-Syndrom

Diese Studie zielt darauf ab, die Auswirkungen des Lebens mit dem Klinefelter-Syndrom (KS) und die Faktoren zu verstehen, die zur Anpassung bei Jugendlichen und Erwachsenen beitragen. Personen mit KS können unterschiedliche Symptome haben, einschließlich Hypogonadismus, Gynäkomastie, Lernschwierigkeiten und Verzögerung und Unterentwicklung sekundärer Geschlechtsmerkmale. Das vielleicht herausforderndste Symptom von KS ist Unfruchtbarkeit, die ein universelles Symptom zu sein scheint. Es ist nicht vollständig geklärt, wie Männer mit KS ihren Zustand konzipieren, mit ihrer Diagnose fertig werden und sich an das Leben mit diesem Zustand anpassen. In dieser Studie bietet das Transaktionsmodell von Stress und Bewältigung von Lazarus und Folkman einen Rahmen für die Untersuchung der Bewältigung und Anpassung bei Männern mit KS. Ein Querschnittsforschungsdesign unter Verwendung einer quantitativen Umfrage wird verwendet, um die Beziehungen zwischen Bewertungen (Krankheitswahrnehmung und wahrgenommenes Stigma), der seit dem Lernen der Diagnose verstrichenen Zeit, der Bewältigung und der Anpassung zu untersuchen. Jugendliche und Erwachsene mit KS werden aus nationalen KS-Unterstützungsnetzwerken über Website-Postings, E-Mail-Listenserver und gedruckte Newsletter-Postings rekrutiert. Jugendliche werden auch aus einer Privatpraxis rekrutiert. Die Teilnehmer haben die Möglichkeit, eine Online- oder Papierversion der Umfrage auszufüllen. Die wichtigste Ergebnisvariable ist die Anpassung an das Leben mit einer KS-Diagnose.