Adaptacja młodzieży i dorosłych z zespołem Klinefeltera

Niniejsze badanie ma na celu zrozumienie wpływu życia z zespołem Klinefeltera (KS) oraz czynników, które przyczyniają się do adaptacji u nastolatków i dorosłych. Osoby z KS mogą mieć różne objawy, w tym hipogonadyzm, ginekomastię, trudności w uczeniu się oraz opóźnienie i niedorozwój drugorzędowych cech płciowych. Być może najtrudniejszym objawem KS jest niepłodność, która wydaje się być objawem uniwersalnym. Nie jest w pełni zrozumiałe, w jaki sposób mężczyźni z KS konceptualizują swój stan, radzą sobie z diagnozą i przystosowują się do życia z tym schorzeniem. W tym badaniu transakcyjny model stresu i radzenia sobie Lazarusa i Folkmana zapewnia ramy do badania radzenia sobie i adaptacji u mężczyzn z KS. Przekrojowy projekt badawczy z wykorzystaniem ankiety ilościowej zostanie wykorzystany do zbadania relacji między ocenami (postrzeganie choroby i postrzegane piętno), czasem, jaki upłynął od nauczenia się diagnozy, radzenia sobie i adaptacji. Młodzież i dorośli z KS będą rekrutowani z krajowych sieci wsparcia KS poprzez wpisy na stronach internetowych, listy e-mailowe i drukowane biuletyny. Młodzież będzie również rekrutowana z prywatnej praktyki. Uczestnicy będą mieli możliwość wypełnienia ankiety w wersji elektronicznej lub papierowej. Główną zmienną wyniku jest przystosowanie do życia z rozpoznaniem KS.