Клинические исследование Синдром Клайнфельтера - Реестр клинических исследований

Обзор исследования

Статус

Завершенный

Условия

Синдром Клайнфельтера

Подробное описание

Это исследование направлено на то, чтобы понять влияние жизни с синдромом Клайнфельтера (СК) и факторы, которые способствуют адаптации у подростков и взрослых. У людей с СК могут быть различные симптомы, включая гипогонадизм, гинекомастию, трудности в обучении, а также задержку и недоразвитие вторичных половых признаков. Возможно, самым сложным симптомом СК является бесплодие, которое кажется универсальным симптомом. Не совсем понятно, как мужчины с СК осмысливают свое состояние, справляются со своим диагнозом и приспосабливаются к жизни с этим заболеванием. В этом исследовании транзакционная модель стресса и совладания Лазаруса и Фолкмана обеспечивает основу для изучения совладания и адаптации у мужчин с саркомой. План перекрестного исследования с использованием количественного опроса будет использоваться для изучения взаимосвязи между оценками (восприятие болезни и воспринимаемая стигма), временем, прошедшим с момента изучения диагноза, преодолением трудностей и адаптацией. Подростки и взрослые с СК будут набираться из национальных сетей поддержки СК через публикации на веб-сайтах, рассылки по электронной почте и печатные информационные бюллетени. Подростки также будут набираться из частной практики. Участники будут иметь возможность заполнить онлайн или бумажную версию опроса. Основной переменной исхода является адаптация к жизни с диагнозом СК.

Тип исследования

Наблюдательный

Регистрация (Действительный)

302

Контакты и местонахождение

В этом разделе приведены контактные данные лиц, проводящих исследование, и информация о том, где проводится это исследование.

Места учебы

Соединенные Штаты
- Maryland
  - Bethesda, Maryland, Соединенные Штаты, 20892
    - National Human Genome Research Institute (NHGRI), 9000 Rockville Pike

Критерии участия

Исследователи ищут людей, которые соответствуют определенному описанию, называемому критериям приемлемости. Некоторыми примерами этих критериев являются общее состояние здоровья человека или предшествующее лечение.

Критерии приемлемости

Возраст, подходящий для обучения

От 14 лет до 80 лет (Ребенок, Взрослый, Пожилой взрослый)

Принимает здоровых добровольцев

Нет

Полы, имеющие право на обучение

Мужской

Описание

КРИТЕРИИ ВКЛЮЧЕНИЯ:
1. Должен быть синдром Клайнфельтера (47, XXY) по самоотчету.
2. Должно быть 14 лет или старше.

Учебный план

В этом разделе представлена подробная информация о плане исследования, в том числе о том, как планируется исследование и что оно измеряет.

Как устроено исследование?

Детали дизайна

Временные перспективы: Ретроспектива

Что измеряет исследование?

Первичные показатели результатов

Мера результата
Адаптация к Клайнфельтеру. Основной вопрос исследования — ответить на вопрос, как подростки и взрослые адаптируются к синдрому Клайнфельтера.

Вторичные показатели результатов

Мера результата
Открытые вопросы также оценят самые сложные и лучшие аспекты жизни с этим заболеванием. Последующие исследования будут направлены на поиск возможностей для улучшения адаптации.

Соавторы и исследователи

Здесь вы найдете людей и организации, участвующие в этом исследовании.

Спонсор

National Human Genome Research Institute (NHGRI)

Публикации и полезные ссылки

Лицо, ответственное за внесение сведений об исследовании, добровольно предоставляет эти публикации. Это может быть что угодно, связанное с исследованием.

Общие публикации

Даты записи исследования

Эти даты отслеживают ход отправки отчетов об исследованиях и сводных результатов на сайт ClinicalTrials.gov. Записи исследований и сообщаемые результаты проверяются Национальной медицинской библиотекой (NLM), чтобы убедиться, что они соответствуют определенным стандартам контроля качества, прежде чем публиковать их на общедоступном веб-сайте.

Изучение основных дат

Начало исследования

5 мая 2009 г.

Завершение исследования

13 января 2015 г.

Даты регистрации исследования

Первый отправленный

8 мая 2009 г.

Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества

8 мая 2009 г.

Первый опубликованный (Оценивать)

11 мая 2009 г.

Обновления учебных записей

Последнее опубликованное обновление (Действительный)

17 декабря 2019 г.

Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества

14 декабря 2019 г.

Последняя проверка