Adaptação entre adolescentes e adultos com síndrome de Klinefelter

Este estudo tem como objetivo compreender o impacto de viver com a síndrome de Klinefelter (SK) e os fatores que contribuem para a adaptação em adolescentes e adultos. Indivíduos com SK podem apresentar sintomas variáveis, incluindo hipogonadismo, ginecomastia, dificuldades de aprendizagem e atraso e subdesenvolvimento das características sexuais secundárias. Talvez o sintoma mais desafiador do SK seja a infertilidade, que parece ser um sintoma universal. Não é totalmente compreendido como os homens com SK conceituam sua condição, lidam com seu diagnóstico e se adaptam a viver com essa condição. Neste estudo, o Modelo Transacional de Estresse e Coping de Lazarus e Folkman fornece uma estrutura para examinar o enfrentamento e a adaptação em homens com SK. Um projeto de pesquisa transversal usando uma pesquisa quantitativa será utilizado para examinar as relações entre avaliações (percepções da doença e estigma percebido), tempo decorrido desde o aprendizado do diagnóstico, enfrentamento e adaptação. Adolescentes e adultos com KS serão recrutados nas redes nacionais de suporte ao KS por meio de postagens em sites, listas de e-mail e postagens em boletins impressos. Os adolescentes também serão recrutados em um consultório particular. Os participantes terão a opção de preencher uma versão online ou em papel da pesquisa. A principal variável de resultado é a adaptação para viver com um diagnóstico de SK.