Adattamento tra adolescenti e adulti con sindrome di Klinefelter

Questo studio mira a comprendere l'impatto della convivenza con la sindrome di Klinefelter (KS) e i fattori che contribuiscono all'adattamento negli adolescenti e negli adulti. Gli individui con KS possono avere sintomi variabili, tra cui ipogonadismo, ginecomastia, difficoltà di apprendimento e ritardo e sottosviluppo dei caratteri sessuali secondari. Forse il sintomo più impegnativo di KS è l'infertilità, che sembra essere un sintomo universale. Non è del tutto chiaro come i maschi con KS concettualizzino la loro condizione, affrontino la loro diagnosi e si adattino a convivere con questa condizione. In questo studio, il modello transazionale di stress e coping di Lazarus e Folkman fornisce un quadro per esaminare il coping e l'adattamento nei maschi con KS. Verrà utilizzato un disegno di ricerca trasversale che utilizza un'indagine quantitativa per esaminare le relazioni tra valutazioni (percezioni di malattia e stigma percepito), tempo trascorso dall'apprendimento della diagnosi, coping e adattamento. Gli adolescenti e gli adulti con KS saranno reclutati dalle reti nazionali di supporto KS tramite post su siti Web, elenchi di posta elettronica e post su newsletter stampate. Gli adolescenti saranno reclutati anche da uno studio privato. I partecipanti avranno la possibilità di completare una versione online o cartacea del sondaggio. La principale variabile di esito è l'adattamento alla convivenza con una diagnosi di KS.