At leve med afasi: En international undersøgelse

Synopsis: Denne treårige longitudinelle undersøgelse, baseret på en gerontologisk model, var produktet af en Afasi-tænketank etableret i Toronto i 2007. Det originale koncept og design, udviklet på Queensland Hospital i Australien, er for nylig blevet finansieret af Australian National Health and Medical Research Council.

Begrundelse: Afasi, som forekommer i 30 % af de første iskæmiske slagtilfælde, er kendt for at have en negativ indvirkning på livskvaliteten, øge forekomsten af ​​depression efter slagtilfælde, være forbundet med tab af selvidentitet og have en udbredt effekt på partnere, børn, søskende og venner. Forskning udført i Australien og Det Forenede Kongerige (UK) viser, at mange personer, der lever med succes med afasi, ikke tilskriver deres succes til tale-sprogpatologi og rehabiliteringstjenester. Upassende, irrelevante, utilgængelige eller ikke-eksisterende påkrævede tjenester er blevet nævnt. Det er også blevet rapporteret, at nuværende udbydere af talepatologi mangler en overordnet forståelse af de langsigtede mål for afasirehabilitering, og hvordan disse mål kan nås.

Hypotese: Det er en hypotese, at en analyse af parallelle kvalitative og kvantitative data er nødvendig for at undersøge den fulde oplevelse af at leve med afasi; det er også en hypotese, at der er specifikke faktorer, der virker som barrierer eller facilitatorer for succesfuldt at leve med afasi.

Metode: Det primære studiested for denne internationale forskning er Community Disability Center ved School of Health and Rehabilitation Medicine, University of Queensland. Department of Rehabilitation Medicine, New York University (NYU) School of Medicine vil samarbejde ved at følge, i det omfang det er muligt, de samme protokoller som det australske team med hensyn til emneudvælgelseskriterier, anvendte mål og testtidspunkter. Dette er et prospektivt kohortestudie, som anvender parallelle kvalitative og kvantitative (blandede) metoder på en unik måde til at kvantificere omfanget af og statistisk modellere forholdet mellem determinanterne og selvvurderet "succesfuldt leve med afasi". Desuden vil det tillade en forståelse af de underliggende årsager (hvorfor og hvordan) bag relationerne. Et unikt aspekt af projektet er brugen af ​​Assessment for Living with Aphasia (ALA), en ny, afasivenlig foranstaltning baseret på Verdenssundhedsorganisationen International Classification of Functioning, Disability and Health (WHO ICF). Det er et specialiseret værktøj, der bruger en selvvurderingsskala og er fokuseret på specifikke temaer, der er opstået fra tidligere forskning. 204 forsøgspersoner vil blive rekrutteret, som giver samtykke til at blive undersøgt 3, 6 og 12 måneder efter et slagtilfælde. I betragtning af en nedslidningsrate på 25 %, anslås det, at 153 forsøgspersoner vil levere undersøgelsesdataene. Hver session vil blive optaget på video og bestå af administrationen af ​​et demografisk spørgeskema, Assessment for Living with Aphasia (ALA), Western Aphasia Battery-Revised (en standardiseret målestok, der undersøger sprogforståelse og udtryk), en social konvojmodel, Barthel Index, Wepman Self-Correction Scale og Aphasic Depression Rating Scale.

Forventede resultater: Resultaterne af dette projekt vil føre til bedre tjenester til mennesker med afasi via en fuldt formuleret model af de forudsigelige faktorer for succes efter afasi. Der vil ikke kun blive genereret en statistisk model, men betydningen af ​​faktorerne og sammenhængen mellem dem vil blive forklaret gennem de kvalitative undersøgelser. For eksempel, hvis faldende sociale netværks størrelse og tilfredshed er en væsentlig forudsigelsesvariabel for succesfuldt leve med afasi, så skal rehabiliteringstjenester målrette tabet af sociale netværk i det første år gennem en række tilgængelige, men sjældent anvendte interventioner (f. kommunikationspartneruddannelse. De kvalitative data vil beskrive, hvordan sociale netværk har ændret sig (f.eks. mindre kontakt med venner eller formelle grupper), og hvorfor (f.eks. kommunikations- eller mobilitetsproblemer), så passende interventioner er målrettet den rigtige gruppe. Denne forskning vil føre til væsentlige ændringer på tværs af kontinuummet af alle afasi-rehabiliteringstjenester i hele USA. Specifikt vil det forbedre meningsfulde resultater for personer med afasi med hensyn til, hvordan man kan leve med succes med afasi. Resultaterne vil også strømline afasitjenesterne, så de opfylder behovene hos denne alvorligt handicappede befolkning, som ofte ikke kan tale for sig selv og er afhængige af kostbare tjenester i mange år efter deres slagtilfælde. Dette internationale projekt vil føre an i at ændre talepatologisk praksis for at imødekomme behovene hos mennesker med afasi rundt om i verden.