Living With Aphasia: Kansainvälinen tutkimus

Tiivistelmä: Tämä gerontologiseen malliin perustuva kolmivuotinen pitkittäinen tutkimus oli Torontossa vuonna 2007 perustetun Aphasia Think Tankin tulos. Australian Queenslandin sairaalassa kehitetyn alkuperäisen konseptin ja suunnittelun on äskettäin rahoittanut Australian National Health and Medical Research Council.

Perustelut: Afasialla, jota esiintyy 30 prosentissa iskeemisistä ensimmäisistä aivohalvauksista, tiedetään vaikuttavan kielteisesti elämänlaatuun, lisäävän aivohalvauksen jälkeisen masennuksen ilmaantuvuutta, liittyvän itse-identiteetin menettämiseen ja sillä on laaja vaikutus kumppanit, lapset, sisarukset ja ystävät. Australiassa ja Yhdistyneessä kuningaskunnassa (Iso-Britannia) tehty tutkimus osoittaa, että monet afasiaa sairastavat ihmiset eivät liitä onnistumisiaan puhekielen patologian ja kuntoutuspalvelujen ansioksi. Sopimattomista, epäolennaisista, saavuttamattomista tai olemattomista vaadituista palveluista on viitattu. On myös raportoitu, että nykyisillä puhekielen patologian palveluntarjoajilla ei ole yleistä ymmärrystä afasiakuntoutuksen pitkän aikavälin tavoitteista ja siitä, kuinka nämä tavoitteet voidaan saavuttaa.

Hypoteesi: Oletetaan, että rinnakkaisten laadullisten ja kvantitatiivisten tietojen analyysi on tarpeen, jotta voidaan tarkastella täydellistä kokemusta afasiassa elämisestä; On myös oletettu, että on olemassa erityisiä tekijöitä, jotka estävät tai edistävät menestyksellistä elämää afasiassa.

Metodologia: Tämän kansainvälisen tutkimuksen ensisijainen tutkimuspaikka on Queenslandin yliopiston Health and Rehabilitation Medicine -koulun Community Disability Center. New Yorkin yliopiston (NYU) lääketieteellisen korkeakoulun kuntoutuslääketieteen laitos tekee yhteistyötä noudattamalla mahdollisuuksien mukaan samoja protokollia kuin australialainen tutkimushenkilöiden valintakriteereitä, käytettyjä toimenpiteitä ja testiaikapisteitä. Tämä on prospektiivinen kohorttitutkimus, jossa käytetään rinnakkaisia ​​laadullisia ja kvantitatiivisia (sekoitettuja) menetelmiä ainutlaatuisella tavalla määrittämään määrällisesti ja tilastollisesti mallintamaan determinanttien suhdetta itsearvioituihin "onnellisesti eläviin afasiaan". Lisäksi se antaa mahdollisuuden ymmärtää suhteiden taustalla olevat syyt (miksi ja miten). Ainutlaatuinen osa hanketta on ALA (Assessment for Living with Aphasia) käyttö. Tämä on uusi, afasiaystävällinen mitta, joka perustuu Maailman terveysjärjestön kansainväliseen toiminnan, vammaisuuden ja terveyden luokitukseen (WHO ICF). Se on erikoistyökalu, joka käyttää itsearviointiasteikkoa ja keskittyy tiettyihin aiemmista tutkimuksista esiin tulleisiin teemoihin. Rekrytoidaan 204 tutkittavaa, jotka suostuvat tutkimukseen 3, 6 ja 12 kuukautta aivohalvauksen jälkeen. Kun otetaan huomioon 25 prosentin poistumisaste, on arvioitu, että 153 koehenkilöä toimittaa tutkimustiedot. Jokainen istunto videoitetaan, ja se koostuu demografisen kyselylomakkeen, Assessment for Living with Aphasia (ALA), Western Aphasia Battery-Revisedin (standardoitu mitta, joka tutkii kielen ymmärtämistä ja ilmaisua), sosiaalisen konvoi-mallin, Barthel-indeksi, Wepmanin itsekorjausasteikko ja afaasisen masennuksen arviointiasteikko.

Odotetut tulokset: Tämän projektin tulokset johtavat parempiin palveluihin afasiasta kärsiville ihmisille täysin artikuloidun mallin avulla afasiaa seuranneista menestystekijöistä. Tilastollisen mallin luomisen lisäksi laadullisten tutkimusten avulla selvitetään tekijöiden merkitystä ja niiden välisiä suhteita. Jos esimerkiksi sosiaalisen verkoston koon ja tyytyväisyyden pieneneminen on merkittävä ennustemuuttuja onnistuneelle afasiassa elämiselle, kuntoutuspalvelujen tulee kohdistua sosiaalisten verkostojen katoamiseen ensimmäisenä vuonna useiden saatavilla olevien, mutta harvoin käytettyjen toimenpiteiden avulla (esim. viestintäkumppanin koulutus. Laadulliset tiedot kuvaavat kuinka sosiaaliset verkostot ovat muuttuneet (esim. vähemmän kontakteja ystäviin tai muodollisiin ryhmiin) ja miksi (esim. viestintä- tai liikkuvuusongelmat), jotta asianmukaiset toimet kohdistetaan oikealle ryhmälle. Tämä tutkimus johtaa merkittäviin muutoksiin kaikissa afasiakuntoutuspalveluissa kaikkialla Yhdysvalloissa. Erityisesti se parantaa mielekkäitä tuloksia henkilöille, joilla on afasia, mitä tulee siihen, kuinka menestyä afasiassa. Tulokset myös tehostavat afasiapalveluja niin, että ne vastaavat tämän vakavasti vammaisen väestön tarpeita, jotka eivät useinkaan voi puhua puolestaan ​​ja luottavat kalliisiin palveluihin monta vuotta aivohalvauksensa jälkeen. Tämä kansainvälinen hanke johtaa tietä puhepatologian käytäntöjen muuttamisessa vastaamaan afasiasta kärsivien ihmisten tarpeita ympäri maailmaa.