Indvirkningen af ​​indførelsen af ​​ORKAMBI på angst, depression, livskvalitet og tilslutning hos unge og unge voksne (ORK-AJA)

Introduktion af KALYDECO og derefter ORKAMBI, som et personligt lægemiddel i den terapeutiske strategi for cystisk fibrose (CF) kan dybt ændre prognosen for patienter med CF. Disse tilgange realiserer drømmen om at kortslutte sygdommens molekylære mekanisme og åbner derfor perspektivet for en udvidet og funktionel overlevelse. Det giver pludselig mulighed for en helt ny fremtid for patienten og dennes familie, og må derfor have dybt indflydelse på alle involveredes psykologiske funktion. Desuden kan disse nye terapier også ændre tilslutningen til CF grundbehandling, da det giver en ny følelse af godt helbred og håb om et længere liv. Af den grund er der behov for at undersøge ændringer af den psykologiske sindstilstand induceret af behandlingen med ORKAMBI hos CF-unge og unge voksne.

Dette projekt har til formål at forstå den psykologiske påvirkning og at undersøge konsekvenserne af introduktionen af ​​ORKAMBI på overholdelse af CF-behandling, angst, depression og livskvalitet.

For at besvare dette spørgsmål vil efterforskere evaluere den psykologiske funktion af unge og unge voksne i alderen 12 til 20 år med CF behandlet med ORKAMBI og sammenligne den med andre unge og unge CF voksne, der ikke er behandlet med ORKAMBI.

Dette er et prospektivt kohortestudie med 1 års opfølgning.