Auswirkungen der Einführung von ORKAMBI auf Angst, Depression, Lebensqualität und Adhärenz von Jugendlichen und jungen Erwachsenen (ORK-AJA)

Die Einführung von KALYDECO und dann von ORKAMBI als personalisierte Medizin in der therapeutischen Strategie von Mukoviszidose (CF) kann die Prognose von Patienten mit CF tiefgreifend verändern. Diese Ansätze verwirklichen den Traum, den molekularen Mechanismus der Krankheit kurzzuschließen und eröffnen damit die Perspektive eines verlängerten und funktionellen Überlebens. Es bietet dem Patienten und seiner Familie plötzlich die Möglichkeit einer völlig neuen Zukunft und muss daher tief in die psychische Funktion aller Beteiligten eingreifen. Darüber hinaus können diese neuen Therapien auch die Einhaltung der CF-Basisbehandlung verändern, da sie ein neues Gefühl der guten Gesundheit und die Hoffnung auf ein längeres Leben mit sich bringt. Aus diesem Grund ist es notwendig, Veränderungen der psychischen Verfassung zu untersuchen, die durch die Behandlung mit ORKAMBI bei CF-Jugendlichen und jungen Erwachsenen hervorgerufen werden.

Dieses Projekt zielt darauf ab, die psychologischen Auswirkungen zu verstehen und die Folgen der Einführung von ORKAMBI auf die Einhaltung der CF-Behandlung, Angst, Depression und Lebensqualität zu untersuchen.

Um diese Frage zu beantworten, werden die Forscher die psychologische Funktion von Jugendlichen und jungen Erwachsenen im Alter von 12 bis 20 Jahren mit CF, die mit ORKAMBI behandelt wurden, bewerten und sie mit anderen Jugendlichen und jungen CF-Erwachsenen vergleichen, die nicht mit ORKAMBI behandelt wurden.

Dies ist eine prospektive Kohortenstudie mit einer 1-jährigen Nachbeobachtung.