引入 ORKAMBI 对青少年和年轻人的焦虑、抑郁、生活质量和依从性的影响 (ORK-AJA)

引入 KALYDECO，然后引入 ORKAMBI，作为囊性纤维化 (CF) 治疗策略中的个性化药物，可能会深刻改变 CF 患者的预后。 这些方法实现了缩短疾病分子机制的梦想，因此打开了延长和功能性生存的前景。 它突然为患者及其家人提供了一个全新的未来的可能性，因此必须对所有相关人员的心理功能产生深刻影响。 此外，这些新疗法也可能改变对 CF 基础治疗的依从性，因为它带来了一种新的健康感觉和更长寿的希望。 为此原因，需要调查在 CF 青少年和年轻成人中用 ORKAMBI 治疗诱导的心理心理状态的改变。

该项目旨在了解心理影响并研究引入 ORKAMBI 对坚持 CF 治疗、焦虑、抑郁和生活质量的影响。

为回答这个问题，研究人员将评估 12 至 20 岁青少年和年轻人的心理功能，用 ORKAMBI 治疗 CF，并将其与未用 ORKAMBI 治疗的其他青少年和年轻 CF 成年人进行比较。

这是一项队列前瞻性研究，随访期为 1 年。