LEDENDE Demens Slut-of-Life Planlægning Samtaler (LEAD)

Forhåndsplanlægning er den proces, der giver individer mulighed for at udtrykke deres fremtidige sundhedsværdier og -præferencer, så disse ønsker kan gennemføres i tilfælde af, at de bliver uarbejdsdygtige og ude af stand til at deltage i deres egne sundhedsbeslutninger. I tilfælde af Alzheimers sygdom eller relateret demens (ADRD), mister personen med demens (plejemodtager) næsten uundgåeligt beslutningsevne mod slutningen af ​​livet, givet det progressive fald i kognitiv funktion, der ledsager sygdommen over tid. Plejepartnerne til personer med demens, oftest familiemedlemmer som ægtefælle/partnere og voksne børn, har derfor til opgave at træffe beslutninger om livets afslutning på vegne af plejemodtageren med ADRD. Disse plejepartnere er ikke altid velinformerede om plejemodtagerens værdier og præferencer ved afslutningen af ​​livet og føler sig derfor muligvis ikke sikre på deres evne til at træffe beslutninger vedrørende pleje og behandling ved livets afslutning, hvilket resulterer i unødvendige, forgæves , og ofte uønskede medicinske behandlinger og indgreb. Ofte ønsker familier ikke at deltage i disse udfordrende samtaler og venter for længe, ​​hvorved plejemodtageren med ADRD ikke længere har beslutningsevnen til at deltage i den forudgående plejeplanlægningsproces. Vi udviklede "The LEAD Guide" (Life-Planning in Early Alzheimer's and other Dementias), som et værktøj til at hjælpe personer med præklinisk bevidsthed om ADRD-risiko og dem med kognitiv svækkelse i tidlige stadier til at begynde disse vigtige samtaler med en plejepartner. I dette NIH-trin 1 adfærdsinterventionsstudie vil vi forfine LEAD-interventionen baseret på vores pilotarbejde (stadie 1A) og derefter evaluere anvendeligheden, acceptabiliteten, gennemførligheden og den indledende effektivitet af LEAD-interventionen (stadie 1B). Vi vil rekruttere et mangfoldigt udvalg af 60 ADRD-par, der bor i lokalsamfundet, defineret som en plejemodtager i det prækliniske eller tidlige stadie af ADRD, plus deres nuværende eller forventede plejepartner (dvs. ægtefælle/partner eller voksent barn). Resultaterne forventes at vise, at LEAD-interventionen kan forbedre resultater relateret til selv-effektivitet ved beslutningstagning gennem større forudgående plejeplanlægningskongruens og forbedre subjektivt velvære, angst og relationskvalitet som opfattet og rapporteret af både plejemodtageren og plejen. partner. Resultater fra denne undersøgelse har potentiale til at vejlede og accelerere implementeringen af ​​LEAD-interventionen i samfunds- og sundhedsplejepraksis, hvor der er behov for en demensfokuseret behandlingsproces.