Leitung von Gesprächen zur Planung des Lebensendes bei Demenz (LEAD)

Bei der vorausschauenden Pflegeplanung handelt es sich um den Prozess, der es Einzelpersonen ermöglicht, ihre zukünftigen Werte und Präferenzen im Gesundheitswesen zum Ausdruck zu bringen, sodass diese Wünsche umgesetzt werden können, falls sie nicht mehr in der Lage sind, an ihren eigenen Gesundheitsentscheidungen teilzunehmen. Im Falle der Alzheimer-Krankheit oder einer damit verbundenen Demenz (ADRD) verliert die Person mit Demenz (Pflegeempfänger) gegen Ende des Lebens fast zwangsläufig ihre Entscheidungsfähigkeit, da mit der Krankheit ein fortschreitender Rückgang der kognitiven Funktionen einhergeht. Die Pflegepartner von Menschen mit Demenz, meist Familienmitglieder wie Ehepartner/Partner und erwachsene Kinder, haben daher die Aufgabe, im Namen des Pflegebedürftigen mit ADRD Entscheidungen über das Lebensende zu treffen. Diese Pflegepartner sind nicht immer gut über die Werte und Vorlieben des Pflegebedürftigen am Lebensende informiert und haben daher möglicherweise kein Vertrauen in ihre Fähigkeit, am Lebensende Entscheidungen über Pflege und Behandlung zu treffen, was zu unnötigen und vergeblichen Entscheidungen führt und häufig unerwünschte medizinische Behandlungen und Eingriffe. Oft möchten sich Familien nicht auf diese herausfordernden Gespräche einlassen und warten zu lange, wodurch der Pflegebedürftige mit ADRD nicht mehr über die Entscheidungsfähigkeit verfügt, sich am Prozess der vorausschauenden Pflegeplanung zu beteiligen. Wir haben „The LEAD Guide“ (Life-Planning in Early Alzheimer's and other Dementias) als Hilfsmittel entwickelt, um Personen mit präklinischem Bewusstsein für das ADRD-Risiko und Personen mit kognitiven Beeinträchtigungen im Frühstadium dabei zu helfen, diese wichtigen Gespräche mit einem Pflegepartner zu beginnen. In dieser NIH-Stufe-1-Verhaltensinterventionsstudie werden wir die LEAD-Intervention basierend auf unserer Pilotarbeit (Stufe 1A) verfeinern und dann die Benutzerfreundlichkeit, Akzeptanz, Durchführbarkeit und anfängliche Wirksamkeit der LEAD-Intervention bewerten (Stufe 1B). Wir werden eine vielfältige Stichprobe von 60 in der Gemeinschaft lebenden ADRD-Paaren rekrutieren, definiert als Pflegeempfänger im präklinischen oder frühen Stadium der ADRD, plus ihrem aktuellen oder erwarteten Pflegepartner (d. h. Ehepartner/Partner oder erwachsenes Kind). Es wird erwartet, dass die Ergebnisse zeigen, dass die LEAD-Intervention die Ergebnisse im Zusammenhang mit der Entscheidungsselbstwirksamkeit durch eine größere Kongruenz bei der vorausschauenden Pflegeplanung verbessern und das subjektive Wohlbefinden, die Ängste und die Beziehungsqualität verbessern kann, wie sie sowohl vom Pflegeempfänger als auch von der Pflegeperson wahrgenommen und berichtet werden Partner. Die Ergebnisse dieser Studie haben das Potenzial, die Implementierung der LEAD-Intervention in der Gemeinde- und Gesundheitspraxis zu leiten und zu beschleunigen, wo ein auf Demenz ausgerichteter Vorsorgeprozess erforderlich ist.