LEADing Demenza Conversazioni sulla pianificazione di fine vita (LEAD)

La pianificazione anticipata dell'assistenza è il processo che consente alle persone di esprimere i loro valori e le loro preferenze sanitarie future in modo che questi desideri possano essere attuati nel caso in cui diventino incapaci e incapaci di partecipare alle proprie decisioni sanitarie. Nel caso della malattia di Alzheimer o demenza correlata (ADRD), la persona con demenza (assistito), perde quasi inevitabilmente la capacità decisionale verso la fine della vita, dato il progressivo declino del funzionamento cognitivo che accompagna la malattia nel tempo. I partner assistenziali delle persone con demenza, molto spesso membri della famiglia come coniuge/partner e figli adulti, hanno quindi il compito di prendere decisioni di fine vita per conto dell'assistito con ADRD. Questi partner assistenziali non sono sempre ben informati dei valori e delle preferenze di fine vita dell'assistito e pertanto potrebbero non sentirsi sicuri della propria capacità di prendere decisioni in merito all'assistenza e al trattamento alla fine della vita, risultando in inutili e futili e trattamenti e interventi medici spesso indesiderati. Spesso le famiglie non vogliono impegnarsi in queste conversazioni impegnative e aspettano troppo a lungo, per cui l'assistito con ADRD non ha più la capacità decisionale di partecipare al processo di pianificazione anticipata dell'assistenza. Abbiamo sviluppato "The LEAD Guide" (Life-Planning in Early Alzheimer's and other Dementias), come strumento per aiutare le persone con consapevolezza preclinica del rischio di ADRD e quelle con decadimento cognitivo in fase iniziale a iniziare queste importanti conversazioni con un partner di assistenza. In questo studio di intervento comportamentale NIH Stage-1 perfezioneremo l'intervento LEAD sulla base del nostro lavoro pilota (fase 1A) e quindi valuteremo l'usabilità, l'accettabilità, la fattibilità e l'efficacia iniziale dell'intervento LEAD (fase 1B). Recluteremo un campione diversificato di 60 coppie di ADRD residenti in comunità, definite come destinatari di cure nella fase preclinica o iniziale dell'ADRD, più il loro partner di cura attuale o previsto (ad esempio, coniuge/partner o figlio adulto). Ci si aspetta che i risultati mostrino che l'intervento LEAD può migliorare i risultati relativi all'autoefficacia decisionale attraverso una maggiore congruenza nella pianificazione anticipata dell'assistenza e migliorare il benessere soggettivo, l'ansia e la qualità della relazione come percepiti e riportati sia dall'assistito che dall'assistenza compagno. I risultati di questo studio hanno il potenziale per guidare e accelerare l'implementazione dell'intervento LEAD nella comunità e nella pratica sanitaria, dove è necessario un processo di cura avanzato incentrato sulla demenza.