PROWADZENIE Rozmowy o planowaniu końca życia w przypadku demencji (LEAD)

Planowanie opieki z wyprzedzeniem to proces, który pozwala jednostkom wyrazić swoje przyszłe wartości i preferencje dotyczące opieki zdrowotnej, tak aby życzenia te mogły zostać wprowadzone w życie w przypadku, gdy staną się niepełnosprawni i nie będą mogli uczestniczyć we własnych decyzjach dotyczących opieki zdrowotnej. W przypadku choroby Alzheimera lub otępienia pokrewnego (ADRD), osoba z demencją (opiekun) prawie nieuchronnie traci zdolność podejmowania decyzji pod koniec życia, biorąc pod uwagę postępujący spadek funkcji poznawczych, który towarzyszy chorobie w czasie. Partnerzy opiekujący się osobami z demencją, najczęściej członkowie rodziny, tacy jak małżonek/partnerzy i dorosłe dzieci, mają zatem za zadanie podejmowanie decyzji dotyczących końca życia w imieniu osoby objętej opieką z ADRD. Ci partnerzy opieki nie zawsze są dobrze poinformowani o wartościach i preferencjach odbiorcy opieki pod koniec życia i dlatego mogą nie być pewni swojej zdolności do podejmowania decyzji dotyczących opieki i leczenia u schyłku życia, co skutkuje niepotrzebnymi, daremnymi oraz często niechciane zabiegi i interwencje medyczne. Często rodziny nie chcą angażować się w te trudne rozmowy i czekają zbyt długo, przez co odbiorca opieki z ADRD nie ma już możliwości podejmowania decyzji, aby uczestniczyć w procesie planowania opieki z wyprzedzeniem. Opracowaliśmy „Przewodnik LEAD” (Planowanie życia we wczesnej chorobie Alzheimera i innych demencjach) jako narzędzie pomagające osobom z przedkliniczną świadomością ryzyka ADRD oraz osobom z wczesnymi zaburzeniami funkcji poznawczych rozpocząć te ważne rozmowy z partnerem opieki. W tym badaniu interwencji behawioralnej NIH na etapie 1 udoskonalimy interwencję LEAD w oparciu o naszą pracę pilotażową (etap 1A), a następnie ocenimy użyteczność, akceptowalność, wykonalność i początkową skuteczność interwencji LEAD (etap 1B). Zrekrutujemy zróżnicowaną próbkę 60 par ADRD mieszkających w społeczności, zdefiniowanych jako osoby objęte opieką w przedklinicznym lub wczesnym stadium ADRD, oraz ich obecnego lub przewidywanego partnera opieki (tj. współmałżonka/partnera lub dorosłe dziecko). Oczekuje się, że wyniki pokażą, że interwencja LEAD może poprawić wyniki związane z poczuciem własnej skuteczności w podejmowaniu decyzji poprzez większą spójność planowania opieki z wyprzedzeniem oraz poprawić subiektywne samopoczucie, niepokój i jakość relacji postrzeganych i zgłaszanych zarówno przez odbiorcę opieki, jak i przez opiekuna partner. Wyniki tego badania mogą potencjalnie pomóc i przyspieszyć wdrożenie interwencji LEAD w praktyce społecznej iw opiece zdrowotnej, gdzie potrzebny jest zaawansowany proces opieki ukierunkowany na demencję.