Gestión del tiempo con demencia: Efectos de los productos de asistencia temporal en personas con demencia (MTD)

Introducción

La gestión del tiempo es de gran importancia para la vida diaria, incluida la participación y el bienestar (Christiansen, 2005). Los comportamientos de gestión del tiempo se relacionan positivamente con el control percibido del tiempo, la satisfacción y la salud, y negativamente con el estrés (Claessens, van Eerde, Rutte, & Roe, 2007). Prenda y Lachman (2001) demostraron que la planificación predecía la satisfacción con la vida en las personas mayores, mientras que Ouwehand et al. (2006) encontraron que la orientación del tiempo futuro era importante para su bienestar. También se ha demostrado que la capacidad de planificación concreta predice el bienestar de las personas mayores a lo largo de un año (Tovel & Carmel, 2014). En términos más generales, la capacidad de orientarse en el tiempo y la planificación es esencial en el establecimiento de objetivos, cuyos beneficios han sido ampliamente documentados en personas mayores (Frazier, Newman y Jaccard, 2007).

Suecia, como la mayoría de los países, está experimentando un envejecimiento de la población y una transición epidemiológica, lo que está provocando que un mayor número de personas que nunca antes se vean afectadas por la demencia. Causada por una variedad de enfermedades cerebrales, la demencia afecta el pensamiento, la memoria, el comportamiento y la capacidad para realizar actividades cotidianas, incluida la gestión diaria del tiempo. La percepción del tiempo y la orientación del tiempo son funciones esenciales que se ven comprometidas en la demencia (El Haj, Gandolphe, Wawrziczny, & Antoine, 2016; Grewal, 1995; Iwamoto & Hoshiyama, 2012). Las relaciones temporales y la coherencia del pasado, presente y futuro se vuelven poco claro y vago; el tiempo pasado desaparece y la planificación del futuro parece menos importante o imposible. Las personas con demencia pueden experimentar dificultades para saber, recordar y planificar "cuándo", y saber "cuánto tiempo" durarán diferentes actividades o situaciones. Esto causa problemas para planificar y cumplir con las citas. Además, no poder juzgar la duración de los intervalos de tiempo puede hacer que se sientan solos cuando su cónyuge o cuidador informal está ausente debido a la falta de medición de la duración de la ausencia, lo que puede causar estrés y preocupación tanto para la persona con demencia ( PcD) y el cuidador (Nygard & Johansson, 2001)

Los productos de asistencia apropiados y efectivos pueden ofrecer a las personas con diabetes y sus familiares la oportunidad de desarrollar una relación de atención más satisfactoria para ambas partes y mejorar la capacidad de autocontrol de la persona con demencia. Entonces, el tiempo que se pasa con el cuidador familiar no se reduce a una sucesión de tareas de cuidado requeridas, sino que puede abarcar compromisos sociales y emocionales más significativos.

Una revisión de la tecnología para personas mayores con discapacidades cognitivas o de otro tipo concluyó que el costo-beneficio era generalmente alto o muy alto (Dahlberg, 2014). A pesar de esto, la adopción de productos de asistencia es bastante baja debido a la falta de competencia, concienciación, organización, formación de usuarios y fiabilidad de las soluciones técnicas. Los cuidadores familiares desempeñaron un papel importante en la absorción o no de los productos de asistencia en la práctica de la vida cotidiana (Arntzen, Holthe y Jentoft, 2014). Además, es importante que los productos de asistencia sean fáciles de mantener y encajen en el contexto de uso para aumentar la sensación de control de los productos por parte de los usuarios con demencia y, por lo tanto, promover el logro de objetivos y la facilidad de uso de los productos (Lindqvist, Larsson , & Borrell, 2015). La investigación también ha destacado la necesidad de adaptar los productos a los usuarios individuales, independientemente de si son productos convencionales o especialmente diseñados (Boman, Nygård y Rosenberg, 2014; Boman, Persson y Bartfai, 2016).

Para facilitar la gestión diaria del tiempo de las personas con deficiencias cognitivas, se han desarrollado y evaluado productos de asistencia temporal (Gillespie, Best y O'Neill, 2012). Una mejor gestión del tiempo en una PcD, con un mejor mantenimiento del tiempo, capacidad de planificación y establecimiento de objetivos, podría aumentar el potencial de interacción y participación social, al tiempo que reduce el impacto negativo y aumenta el valor positivo de cuidar a los familiares, como se identifica en Balducci et al. (2008). Se ha informado que los productos de asistencia pueden ayudar a las personas con demencia a orientarse en fechas, días de la semana y horas; volver a dormir por la noche; sentirse más tranquilo, en control y más seguro; y hacer frente y gestionar con mayor eficacia y llevar a cabo las rutinas diarias. Los productos pueden aumentar la capacidad de las personas con demencia para retener roles, reducir la necesidad de que pregunten a otros sobre el día y la hora y reducir la cantidad de veces que despiertan a otros por la noche. Esto ayuda a los cuidadores a dormir mejor y sentirse aliviados, y a tener una relación menos estresante con el usuario principal del producto (Forsenäs et al. 2011; Hagen 2006)(Holthe, Hagen, Bjørneby, & Vollgate, 1998; Topo et al. ., 2007). Los productos de asistencia pueden proporcionar a los usuarios una visión general del día y recordarles actividades (p. ej., comidas, medicamentos, visitas y formación). También pueden darles tiempo para hacer otras cosas entre las actividades programadas e informarles sobre la hora y la fecha (Bakken 2014). También se ha informado que los productos de asistencia pueden ahorrar tiempo y esfuerzo, disminuir las preocupaciones y el estrés y aumentar la sensación de seguridad, lo que permitió a los usuarios con demencia realizar sus actividades valiosas (Lindqvist, Nygård y Borell, 2013). Aún así, aunque el manejo del tiempo diario es una dificultad tan significativa en la demencia, la evidencia de las poblaciones con demencia es limitada tanto en cantidad como en calidad.

Es de vital importancia implementar un proyecto de investigación que genere conocimiento para desarrollar intervenciones temporales efectivas para mejorar el bienestar de las personas con demencia y cuidadores informales.

Propósitos

Con el fin de contribuir al desarrollo y uso de tecnologías de asistencia innovadoras asequibles y apropiadas para la gestión del tiempo diario entre las personas mayores con demencia, los propósitos de este proyecto son:

• investigar y modelar la relación entre el uso de productos de asistencia temporal por parte de personas mayores con demencia de leve a moderada, su gestión diaria del tiempo y su bienestar, y
• diseñar estrategias para la aceptación y uso de dichos productos por parte de personas mayores con demencia y cuidadores informales.

Los propósitos de este proyecto son relevantes en el campo del envejecimiento y la salud. El primer objetivo explorará cómo las tecnologías de apoyo para las capacidades funcionales (en forma de productos de asistencia temporal) afectan la gestión diaria del tiempo y el bienestar de las personas mayores (incluidas las actividades, la participación y la independencia). Además de proporcionar evidencia de los efectos de los productos, el primer propósito dará como resultado un modelo teórico con base empírica para comprender mejor su función. Este modelo ofrecerá una base para el desarrollo de productos y servicios nuevos y mejorados.

El segundo propósito contribuirá con el conocimiento de las experiencias de las PcD directamente y a través de su cuidador informal, sobre el uso de los productos de apoyo al tiempo y sus percepciones sobre cómo aprender a usarlos. Esto incluye la identificación de características que deben integrarse en el diseño de productos y servicios para abordar de manera efectiva las necesidades de las personas mayores con discapacidad y sus cuidadores informales. Este propósito también contribuirá al desarrollo de productos y servicios nuevos y mejorados mediante el diseño de estrategias que consideren las barreras actuales y los facilitadores de la aceptación y el uso de dichos productos.

El proyecto investigará los dispositivos de asistencia temporal para personas con demencia desde tres perspectivas: terapeutas ocupacionales, personas con discapacidad y sus cuidadores informales. Esto se hace en tres fases con las siguientes preguntas de investigación:

Preguntas de investigación

Fase I - La perspectiva de los terapeutas ocupacionales:

1. ¿Cuáles son las experiencias de los terapeutas ocupacionales al prescribir productos de asistencia temporal para personas con demencia leve o moderada, centrándose en los factores facilitadores y obstaculizadores?

Fase II - Intervención con foco en personas con demencia leve o moderada y sus cuidadores informales:

2a) ¿Hasta qué punto los productos de asistencia temporal pueden ayudar a las personas con demencia leve o moderada a alcanzar sus objetivos de actividad personal, en el desempeño de las actividades diarias y en la satisfacción con el desempeño? 2b) ¿Cuál es la relación entre la capacidad de procesamiento del tiempo, la gestión del tiempo diario y el bienestar de las personas con demencia leve o moderada dentro de diferentes contextos socioeconómicos y de atención? 2c) ¿Cómo puede la intervención con productos de asistencia temporal afectar la capacidad de procesamiento del tiempo, la gestión del tiempo diario y el bienestar de las personas con demencia y el bienestar de sus cuidadores informales? 2d) ¿Hay diferencias en los resultados de las preguntas de investigación 2a - 2c entre diferentes culturas (Suecia, India y Japón)?

Fase III - Profundización de la perspectiva de los cuidadores informales:

3a) ¿Qué experiencias tienen los cuidadores informales sobre el uso de productos de asistencia temporal por parte de personas con demencia en situaciones cotidianas? 3b) ¿Cómo afecta este uso a la situación de los cuidadores informales?

Procedimiento y recogida de datos

Como medidas de resultado primarias, el kit para la capacidad de procesamiento del tiempo (KaTid), la autoevaluación de la gestión diaria del tiempo (Time-S) y la escala Time-Proxy para calificar la gestión diaria del tiempo (Time-P) no se han utilizado para el grupo objetivo. , los instrumentos y el procedimiento de las evaluaciones han sido evaluados por terapeutas ocupacionales experimentados que trabajan con personas con demencia. Los instrumentos y el procedimiento de las evaluaciones se han adaptado a diferentes contextos culturales en Suecia, India y Japón".

Las PcD reclutadas se asignarán aleatoriamente a un grupo de intervención o a un grupo de control.

Todas las PcD, tanto asignadas al azar al grupo de intervención como al grupo de espera/control, tendrán un folleto informativo sobre el manejo diario del tiempo, los problemas frecuentes y las estrategias sugeridas para manejarlos.

Los principales puntos de evaluación serán en la línea de base, tres meses después de la línea de base y seis meses después de la línea de base.

El grupo de intervención recibirá un producto de asistencia temporal como apoyo en la gestión diaria del tiempo. El producto de asistencia temporal será recetado e introducido por el terapeuta ocupacional que identificó al participante. El grupo de control recibirá un producto de asistencia temporal después de 3 meses.

Las valoraciones y entrevistas con las personas con demencia y un cuidador informal se realizarán en la clínica de la memoria, o en el domicilio de los participantes, según prefieran las personas con demencia y sus cuidadores informales. Las evaluaciones y entrevistas se realizarán primero con PcD y luego con su cuidador informal.

Análisis de los datos

Los datos cuantitativos se analizarán con SPSS (versión 23 o posterior) para Windows, con análisis descriptivos, bivariados y multivariados, según corresponda, para determinar las diferencias significativas entre el grupo de intervención y el de control en los resultados primarios (gestión diaria del tiempo, bienestar, Índice COPE), cambios significativos a lo largo del tiempo dentro del grupo de intervención y efectos de interacción dentro/entre grupos. También se realizarán análisis para explorar la fuerza y ​​las direcciones de las relaciones entre las variables en la figura 1 para llegar a un modelo con base empírica.

El análisis cualitativo de los datos de las entrevistas de grupos focales (I) y las entrevistas individuales (Fase III) se realizará mediante un análisis de contenido cualitativo inspirado en Graneheim y Lundman (2004). El material se procesará mediante una transcripción literal y se analizará exhaustivamente en relación con las preguntas de investigación planteadas.

Este protocolo de registro se centrará únicamente en la Fase II, Intervención con enfoque en personas con demencia y sus cuidadores informales, el estudio aleatorizado y controlado, preguntas de investigación 2a-2d.