与痴呆症一起管理时间：时间辅助产品对痴呆症患者的影响 (MTD)

介绍

如何管理时间对于日常生活非常重要，包括参与和幸福感（Christiansen，2005 年）。 时间管理行为与感知的时间控制、满意度和健康呈正相关，与压力呈负相关（Claessens、van Eerde、Rutte 和 Roe，2007 年）。 Prenda 和 Lachman (2001) 证明规划可以预测老年人的生活满意度，而 Ouwehand 等人。 (2006) 发现未来的时间取向对他们的幸福很重要。 具体规划的能力也被证明可以预测老年人在一年内的幸福感（Tovel 和 Carmel，2014 年）。 更广泛地说，及时定向和计划的能力对于设定目标至关重要，其好处已在老年人中得到广泛证明（Frazier、Newman 和 Jaccard，2007 年）。

与大多数国家一样，瑞典正在经历人口老龄化和流行病学转变，这导致患痴呆症的人数比以往任何时候都多。 由多种脑部疾病引起的痴呆症会影响思维、记忆、行为和进行日常活动的能力，包括日常时间管理。 时间感知和时间定向是痴呆症中受损的基本功能（El Haj、Gandolphe、Wawrziczny 和 Antoine，2016 年；Grewal，1995 年；Iwamoto 和 Hoshiyama，2012 年）。时间关系以及过去、现在和未来的连贯性成为不明确和含糊；过去的时间消失了，未来的计划似乎不那么重要或不可能。 患有痴呆症的人可能会在了解、记忆和计划“何时”以及了解不同的活动或情况会持续“多长时间”方面遇到困难。 这会导致计划和约会出现问题。 此外，无法判断时间间隔的长短会使他们在配偶或非正式看护人因无法衡量缺席时间长短而离开时感到孤独，这会给痴呆症患者双方带来压力和担忧（ PwD) 和看护者 (Nygard & Johansson, 2001)

适当和有效的辅助产品可以为 PwD 及其亲属提供机会，以发展更相互满意的护理关系，并增强痴呆症患者的自我管理能力。 这样，与家庭看护者在一起的时间就不会减少为一系列必需的护理任务，而是可以包含更有意义的社交和情感参与。

一项针对有认知或其他障碍的老年人的技术审查得出结论认为，成本效益通常很高或非常高（Dahlberg，2014 年）。 尽管如此，由于缺乏能力、意识、组织、用户培训和技术解决方案的可靠性，辅助产品的使用率仍然很低。 家庭护理人员在辅助产品是否被吸收到日常生活实践中发挥了重要作用（Arntzen、Holthe 和 Jentoft，2014 年）。 此外，重要的是辅助产品易于维护并适合使用环境，以增加痴呆症用户对产品的控制感，从而促进产品的目标实现和可用性（Lindqvist，Larsson , & Borell, 2015). 研究还强调了针对个人用户调整产品的必要性，无论它们是主流产品还是专门设计的产品（Boman、Nygård 和 Rosenberg，2014 年；Boman、Persson 和 Bartfai，2016 年）。

为了促进有认知障碍的人进行日常时间管理，时间辅助产品已经开发和评估（Gillespie、Best 和 O'Neill，2012 年）。 加强残疾人的时间管理，提高时间保持、计划能力和目标设定，可以增加社会互动和参与的潜力，同时减少负面影响并增加 Balducci 等人确定的照顾亲属的积极价值。 (2008)。 据报道，辅助产品可以帮助痴呆症患者对日期、工作日和时间进行定向；晚上回去睡觉；感到更平静、更有控制力和更安全；并更有效地应对和管理并执行日常工作。 这些产品可以提高痴呆症患者保留角色的能力，减少他们询问他人日期和时间的需要，并减少他们在夜间叫醒他人的次数。 这有助于护理人员获得更好的睡眠和放松，并减轻与产品主要用户的压力（Forsenäs 等人 2011 年；Hagen 2006 年）（Holthe、Hagen、Bjørneby 和 Vollgate，1998 年；Topo 等人., 2007). 辅助产品可以为用户提供当天的概览，并提醒他们活动（例如，用餐、药物、访问和培训）。 他们还可以给他们时间在预定活动之间做其他事情，并告知时间和日期（Bakken 2014）。 另据报道，辅助产品可以节省时间和精力，减少忧虑和压力，并增加安全感，从而使患有痴呆症的用户能够进行他们有价值的活动（Lindqvist、Nygård 和 Borell，2013 年）。 尽管如此，尽管日常时间管理在痴呆症中是一个很大的困难，但来自痴呆症人群的证据在数量和质量上都是有限的。

实施一项研究项目至关重要，该项目可为开发有效的与时间相关的干预措施创造知识，从而改善痴呆症患者和非正式护理人员的福祉。

目的

为了促进开发和使用负担得起且适用的创新辅助技术来管理老年痴呆症患者的日常时间，该项目的目的是：

• 调查和模拟患有轻度至中度痴呆症的老年人使用时间辅助产品、他们的日常时间管理和他们的幸福感之间的关系，以及
• 制定战略，让患有痴呆症的老年人和非正式护理人员接受和使用此类产品。

该项目的目的与老龄化和健康领域相关。 第一个目的将探讨功能能力的支持技术（以时间辅助产品的形式）如何影响老年人的日常时间管理和福祉（包括活动、参与和独立性）。 除了提供产品效果的证据外，第一个目的是建立一个以经验为基础的理论模型，以更好地理解它们的作用。 该模型将为开发新的和改进的产品和服务提供基础。

第二个目的将直接或通过他们的非正式看护者贡献 PwD 的经验知识，了解他们对时间辅助产品的使用以及他们对学习如何使用它们的看法。 这包括确定需要整合到产品和服务设计中的特征，以便有效地满足老年残疾人及其非正式护理人员的需求。 这一目的还将通过制定战略来考虑当前接受和使用此类产品的障碍和促进因素，从而有助于开发新的和改进的产品和服务。

该项目将从三个角度——职业治疗师、残疾人及其非正式护理人员——调查痴呆症患者的时间辅助设备。 这是分三个阶段完成的，研究问题如下：

研究问题

第一阶段——职业治疗师的观点：

1. 职业治疗师在为轻度或中度痴呆症患者开时间辅助产品时有何经验，重点关注促进因素和阻碍因素？

第二阶段 - 重点关注轻度或中度痴呆症患者及其非正式护理人员的干预：

2a) 时间辅助产品在多大程度上可以支持轻度或中度痴呆症患者实现个人活动目标、日常活动表现以及对表现的满意度？ 2b) 在不同的社会经济和护理环境下，时间处理能力、日常时间管理和轻度或中度痴呆症患者的幸福感之间有什么关系？ 2c) 时间辅助产品的干预如何影响痴呆症患者的时间处理能力、日常时间管理和幸福感及其非正式护理人员的幸福感？ 2d) 不同文化（瑞典、印度和日本）之间研究问题 2a - 2c 的结果是否存在差异？

第三阶段——深化非正式看护者的视角：

3a) 非正式护理人员对痴呆症患者在日常生活中使用时间辅助产品有什么经验？ 3b) 这种使用对非正式看护人的情况有何影响？

程序和数据收集

作为时间处理能力套件 (KaTid) 的主要结果测量工具，日常时间管理自我评分 (Time-S) 和用于评分日常时间管理的时间代理量表 (Time-P) 尚未用于目标组，评估的工具和程序已经过与痴呆症患者一起工作的经验丰富的职业治疗师的评估。 评估的工具和程序已针对瑞典、印度和日本的不同文化背景进行了调整”。

招募的残疾人将被随机分配到干预组或对照组。

所有 PwD（随机分为干预组和等待/对照组）都将有一本关于日常时间管理、常见问题和管理这些问题的建议策略的信息手册。

主要评估点将在基线、基线后三个月和基线后六个月。

干预组将获得时间辅助产品作为日常时间管理的支持。 时间辅助产品将由识别参与者的职业治疗师开具处方并介绍。 对照组将在 3 个月后接受时间辅助产品。

痴呆症患者和非正式护理人员的评估和访谈将在记忆诊所或参与者家中进行，具体取决于痴呆症患者及其非正式护理人员的偏好。 将首先对 PwD 进行评估和面谈，然后对他们的非正式照料者进行评估和面谈。

数据分析

定量数据将使用 Windows 版 SPSS（第 23 版或更高版本）进行分析，并酌情进行描述性、双变量和多变量分析，以确定干预组和对照组在主要结果（日常时间管理、幸福感、 COPE 指数），干预组内随时间的显着变化，以及组内/组间相互作用的影响。 还将进行分析以探索图 1 中变量之间关系的强度和方向，以得出基于经验的模型。

来自焦点小组访谈 (I) 和个人访谈 (第三阶段) 的数据的定性分析将使用受 Graneheim 和 Lundman (2004) 启发的定性内容分析进行。 材料将通过逐字记录进行处理，并根据提出的研究问题进行彻底分析。

本注册协议将仅关注第二阶段，重点关注痴呆症患者及其非正式护理人员的干预、随机对照研究、研究问题 2a-2d。